Tuesday, December 20, 2011

Férias: preparar cookies


Idéias para fazer com as crianças nas férias, alguns dias chovem, então, vamos à cozinha!

Faça uma lista dos ingredientes, pode ser com desenhos, e junto com seu filho vá buscando um por um e coloque sobre a mesa ou pia da cozinha.

Ingredientes:

3/2 xícara de manteiga - amolecida
3 /4 xícara de açúcar granulado
1 colher de chá de extrato de baunilha
1 ovo grande
2 xícaras de farinha de trigo
1 1/2 colheres de chá de fermento em pó
1/4 colher de chá de sal
1. Aqueça o forno a 190 graus C.
Com todos os ingredientes sobre a mesa, coloque as medidas e deixe que seu filho despeje na tijela, se você tiver mais de uma criança em casa, eles podem alternar quem despeja.
2. Bata a manteiga e o açúcar até ficar leve.
3. Adicione a baunilha e o ovo e mexa até misturar bem.
4. Misture a farinha, o fermento e o sal até obter uma massa macia.
5. Embrulhe a massa em papel manteiga ou filme plástico e leve à geladeira por pelo menos uma hora antes de trabalhar a massa.
6. Empolvilhe a superfície com uma mistura igual de farinha de trigo e açúcar de confeiteiro. Abra a massa para com 3 cm de espessura e corte em formas desejadas.
7. Coloque os biscoitos em uma assadeira untada ou coberta com papel manteiga.
8. Decore com açúcar colorido ou outras decorações, como desejado.
9. Asse por 8-10 minutos ou até levemente dourado.
10. Deixe esfriar na assadeira por 2 minutos antes de remover completamente.

Tuesday, December 13, 2011

Autismo de dentro para fora - co-regulação emocional - em Porto Alegre - 17/12


"AUTISMO de Dentro para Fora" será o tema da Reunião de Pais, Familiares e Colaboradores de Dezembro


As Reuniões Mensais de Pais, Familiares
e Colaboradores acontecem na
AMRIGS

Na próxima Reunião Mensal de Familiares e Colaboradores, que ocorrerá no dia 17 de dezembro, o Instituto Autismo & Vida estará trazendo de São Paulo a palestrante Marie Dorion Schenk, Relações Públicas, mãe de dois meninos no espectro autista, que morou por volta de 5 anos nos Estados Unidos, onde fez vários cursos de especialização na área comportamental, sensorial e desenvolvimento relacional.


Além dos cursos, tem a prática do que é viver, criar e auxiliar no desenvolvimento de pessoas com autismo. Hoje, também dá palestras e organiza grupos de apoio aos familiares de pessoas no espectro autista. Mantém o blog Uma Voz para o Autismo.


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)
TEMA DA PALESTRA:

Entender os possíveis porquês do comportamento da criança
de um ponto de vista sensorial.

Como dar suporte ao sistema sensorial para que a criança tenha mais
foco e energia para os outros apendizados.

Aprenda sobre nossos mecanismos de regulação sensório-emocional
e como a pessoa com autismo
usa estes mecanismos


Esperamos contar com a presença dos pais, familiares, professores e cuidadores das pessoas com Autismo de Porto Alegre e Região.

O encontro é gratuito e não é necessário inscrever-se previamente, é só aparecer!

Reunião de Pais, Familiares e Colaboradores do Instituto Autismo & Vida
Data: 17/12/2011 (sábado)
Horário: 13:30h às 19h


Patrocínio: Apoio:

Acesse: Autismo & Vida

Uso do banheiro

Desfraldar pode ser um dos momentos mais surpreendentes do desenvolvimento dos nossos filhos. Alguns surpreendem positivamente e a coisa flui numa tranquilidade, mas em outros casos muitos contratempos podem acontecer.
Com o Pedro foi a base de muitas lágrimas, de ambos os lados até descobrirmos uma maneira que funcionásse.
Primeiro nós optamos por colocar o Pedro no banheiro de 20 em 20 minutos, mas não tivemos sucesso de nem uma única gota de xixi no vaso e assim não conseguimos premiá-lo e como o comportamento esperado não acontecia, não havia maneira de explicar a ele que era aquilo que nós esperávamos dele.
Comprei bonecos q fazem xixi, o boneco fazia xixi no vaso e daí eu dizia ao Pedro que era a vez dele, e nada ..... ele até fazia o boneco fazer o xixi, mas o dele não vinha.
Então decidimos sentar o Pedro no vaso, dando muita água até q ele fizesse o xixi, nota que eu trocava a cueca de constantemente pq sempre estava molhada, então, seguindo a lógica, se ele ficasse tempo suficiente sentado no vaso, o tal xixi viria naturalmente. Ledo engano, foram horas tomando água, lágrimas de ambos os lados até que eu desisti e deixei ele sair do vaso e a porta do banheiro ele fez TODO o xixi do mundo.
Atonita, eu já não sabia mais o que fazer, eu já estava na terceira semana de tentativas por um xixi no vaso e nada, o Pedro tinha 24 cuecas e eu tinha q lavar no meio do dia porque senão faltava cueca limpa.
Então veio uma outra idéia, ao invés de premiá-lo pelo xixi no vaso, resolvi valorizar as cuecas secas e limpas assim deixaríamos nosso campo de batalha, o vaso sanitário, num segundo plano.
Foi simples, só requereu um pouco de paciência, mas acho que assim fica mais fácil da crinaça pegar a idéia.
Nós levavamos o Pedro de 20 em 20 minutos ao banheiro e cada vez q ele estava seco nós premiávamos com elogios (sempre) "você esté limpo e seco, que bom, viva!" o elogio social sempre deve acompanhar qualquer outro prêmio e quanto mais especifica for a linguagem, melhor, dizer um "muito bem!" não ressalta: muito bem o quê? Então é melhor usar um "Viva, você está seco! Ou qualquer coisa do tipo que ressalte o que você está elogiando. No começo há a necessidade do uso de um reforçoo tangível, que no caso do Pedro era um vídeo de alfabeto na linguagem dos sinais eu coloquei um dvd portátil no banheiro e ele só tinha acesso a esse prêmio dentro do banheiro quando eu checava se ele estava seco.
Se ele fazia xixi nas calcas teria q esperar molhado até a próxima checada para eu trocá-lo, como era de 20 em 20 minutos, ele nunca passaria mais de 20 minutos molhado, por isso não é o fim do mundo, e quando ele estava molhado, eu sentava ele no vaso e trocava a roupa dele, mas ele não ganhava o prêmio. Depois de 3 dias nessa tática nos conseguimos os primeiros xixis expontaneos no vaso, aí ele ganhava um pedacinho de bolacha (pelo xixi) e o video (por estar seco) além de muitos beijos e elogios.
Então comecei a espassar as checadas para cada 30 minutos e assim aumentando. Ficamos um bom tempo de hora em hora e depois mais uns meses de 2 em 2 horas. Quando ele já se mantinha seco a maior parte dos dias, colocamos o xixi na rotina, então ele sabia que teria aqueles horários para ir ao banheiro. Nós começamos o treino do banheiro em junho de 2007.
O cocô foi outra novela, ele tinha um local de preferência para o cocô que era no jardim, quando mudamos de casa ele passou a fazer olhando pela janela ou brincando com alguns brinquedos específicos, quando notei isso, fiz um livrinho baseado nas histórias sociais para ajudá-lo a entender que o cocô não era naqueles locais, mas no banheiro. Foram algumas tentativas de histórias sociais. Também aliei o incômodo do cocô na cueca, fazendo esse incômodo ainda mais incômodo. Qunado ele fazia cocô no andar de baixo, trocava ele no banheiro de cima, fazendo ele andar com o cocô pesando na cueca, quando ele fazia no andar de cima, a troca era feita no banheiro de baixo. Assim, antes nós carregávamos ele ao banheiro para a troca, com o aumento do incômodo, aumentou também a motivação pelo uso do vaso sanitário para fazer cocô.
Foram alguns anos de inconstância do uso do banheiro, de sair com trocas de roupas, de ficar de olho, em 2010 conseguimos a normalidade nessa questão, inclusive o desfraldar noturno.


Já com o Luís a questão foi outra, ele tinha fobia de banheiro, de sentar no vaso, do barulho da descarga .... comecei sentando ele de roupa no meu colo no vaso sanitário, brincávamos lá, depois foi a vez dele sentar no vaso, com roupa mesmo, por 1 segundo, 5 segundos, 10 segundos .... depois só de fralda, também na contagem, depois nú ..... e daí conseguimos o desfralde.
Dar a descarga veio bem depois, só quando o uso do banheiro estava constante, outra questão que tivemos com o Luís foi a recusa de usar o banheiro fora de casa e daí eu tive que fazer o mesmo nos banheiros de loja, sentar ele no meu colo com roupa, sem roupa e finalmente ele sentar, nessa época eu ia à lojas só para treinar o banheiro, todos os dias.

Tuesday, December 6, 2011

ABA - desenvolvendo auto-controle

O Luís por muito tempo foi uma incógnita para mim. Tinha seu acessos de raiva e eu nao tinha a menor idéia o que havia acontecido. A minha rotina era sob gritos, pois cada ataque de raiva durava pelo menos 1 hora e meia e eram uns 8 por dia. Exaustivo!

O problema do Luís era "sair alguma coisa da rotininha dele". Ele também tem problemas quando caía uma gota na mesa ou no chão (mais com líquidos) e ficava fixado em limpar e muito nervoso.

Para trabalhar esse problema, nós desenvolvemos um programa com base no ABA, "you're cool, you stayed calm" (você é legal, você ficou calmo) então nós "apertavámos os botões" do Luís, só um pouquinho com a intensão de colocá-lo próximo ao seu limite de tolerância, mas sem atravessar esse limite e então premiávamos ele por estar calmo antes que ele tivesse tempo de explodir.


A idéia é trabalhar o descontrole em um ambiente controlado. Seria mais ou menos assim:

Eu dou um copo de suco para ele e deixo uma gota cair na mesa "acidentalmente" mas limpo super rápido porque eu já tinha o papel toalha à mão, olho para ele e digo "você ficou calmo, que bom!" e dou o brinquedo reforço para ele, assim ajuda a distraí-lo da situação estressante. E repito, "caiu uma gota e você ficou calmo, eu estou tão orgulhosa de você". Só que tem que ser super rápido, para não dar tempo de desencadear o ataque. Conforme a criança for acostumando com esses "acidentes" rápidos, você pode ir aumentando bem de vagar o tempo de demora para limpar. Por exemplo, você vai demorar 1 segundo, depois 2, depois 5 segundos. Se no caminho ela tiver um ataque porque você demorou demais para limpar a sujeira, volte ao intervalo anterior, mas persista.

Ao mesmo tempo trabalhe em outras atividades "menos tensas" a flexibilidade, por exemplo, tente quebrar as rotininhas que a criança tenha estabelecido, ou faça alguma coisa diferente do que ela esta acostumada e sempre premeie por ela ter ficado calma com a mudança.

Vá aos pouquinhos com o tamanho da sujeira, comece com só uma gota e depois que ela aceitar, passe para mais um pouquinho.

Agora, se no percurso da vida alguma sujeira acontecer fora do "ambiente controlado" e a criança tiver um ataque de raiva, limpe rápido e tente retirá-la da situação. Até que ela tenha masterizado a sujeira, ou o que quer que seja que a descontrole. Criança (ou qualquer pessoas) em descontrole não aprende, não processa.

Não adianta você tentar explicar ou ensinar enquanto criança estive descontrolada, ela não vai ouvir e só vai piorar a cena com a falação.

Você pode fazer um livrinho com a criança como personagem ou algum personagem que ela goste, esse livrinho pode mostrar que "o Luís é um menino muito sabido e organizado; que gosta das coisas bem limpinhas, mas às vezes pode cai uma gotinha de suco na mesa, ou o pão pode cair no chao, mas o Luís fica calmo e pede para a mamãe limpar."

E você lê esse livrinho personalizado para a criança num momento que ela esteja calma e feliz, assim facilita o aprendizado da menssagem.

Monday, December 5, 2011

ABA - Pronomes e reversão de pronomes

Tem gente que acredita que a reversão do pronome também está ligada ao conhecimento pragmático, é a questão de tomar a perspectiva do outro e isso também explicaria porque tantas crianças com autismo ao invés de narrar o que aconteceu, encenam com as mesmas palavras (ecolalia dos diálagos) o que querem contar.

Eu acredito que as crianças entendem que você é você e eu é ele/ela quando eles narram, não acredito que seja um problema gramatical, acho que é a pecinha do pragmático que falta. Nós trabalhamos isso como uma questão de fluência. No nosso conceito, nós queríamos praticar e torná-los fluentes nessa reversão de pronomes. E foi praticado na rotina diária e em terapia.







Para o EU:

Eu sempre oferecia: "Quem quer …? (alguma coisas irrecusável) então eu ajudava eles a responder "EU" batendo com a mãozinha no peito.

Quando o EU estava fixo na cabecinha deles, começamos a trabalhar o VOCÊ.

Para o VOCÊ nós utilizamos características visíveis de roupa, cor de cabelo, cor de olhos.
"Quem tem cabelo comprido?" era sempre eu, então eu ajudava eles a colocar a mão em mim e dizer VOCÊ.

Quando estávamos bem nessa, passei a misturá-los nas perguntas.
"Quem está com camiseta branca?" e quando eles hesitavam na resposta eu só colocava a mãozinha na pessoa, neles mesmos para o EU e em mim para o VOCÊ.

A partir deste ponto nós acrescentamos o ele , ela e eles. (em inglês não tem elas) Ufa! E continuamos a utilizar o vestuário, cor dos olhos e com isso, naturalmente foi introduzido o NÓS.


Sozinho o Luís percebeu a diferenca do IT (agora só existe em inglês) e ele
mesmo explicava: "Not she, not he, it barks" quando ouvia um cachorro latindo.

Depois, nós trabalhamos o NÓS como sentido de grupo, de pertencer a um grupo. E isso nós só trabalhamos na rotina diária. Então trabalhamos o NÓS pertencentes a familia e o NÓS = Luís + amiguinhos da escola.

Bibliografia:

Growing Up Social: Exploring How Social Communication Develops ... and strategies to help! by Michelle Garcia Winner

ABA - aprender abrincar

Este exercício é uma derivação do imitar com objetos e o objetivo principal é ensinar a criança alguns "roteiros" de brincadeira. É super importante planejar o que vai ser ensinado e que se respeite a idade da criança e a melhor maneira de fazer isso é observar as crianças típicas da mesma idade brincando, não tente ensinar mais do que é próprio da idade. Nós, adultos, temos tendência de brincar muito sofisticado e isso perde o sentido da brincadeira para a criança.


Para o Luís eu separei alguns brinquedos que nós temos aqui em casa e o objetivo principal para ele era que ele falasse, emitisse sons, enquanto estava brincando. ( o que é próprio da idade 2 anos e 9 meses).

Nós temos a fazenda então com base nesse brinquedo o roteiro era o seguinte:

O adulto pega dois cavalos de brinquedo, segura um e dá outro para o Luís então ela faz o cavalo galopar e diz "neih, neih" na sequencia diz para o Luís "sua vez" ou "faça isso" e o Luís tem que imitar.

Seguimos esse mesmo princípio para todos os movimentos.

Mais alguns exemplos de exemplos scripts:



FAZENDA
· Faça o cavalo galopar e faça barulho de cavalo;
· Faça a galinha sentar sobre os ovos e cacarege;
· Deite o homem na cama de palha e ronque;
· Coloque o galo no telhado e cante como galo;



COZINHAR
·Corte alguns vegetais (de plástico) e diga "chop, chop"; Monte um sanduíche e nomeie as coisas (alface, tomate, queijo) conforme for montando o sanduíche; "coma" o sanduíche e diga "mmmmm"



Use sua imaginação e os brinquedos que você tem em casa. Lembre-se de manter a linguagem simples para ajudar na imitação e que a criança tenha sucesso e não frustração ao brincar.

Quando a criança já estiver boa em manipular os brinquedos, introduza um amiguinho para brincar em paralelo.
Asas para a imaginação:

Quando a criança já tiver um bom repertório de scripts comece a trabalhar coisas mais abstratas, primeiro misturando os jogos de brinquedo, como por exemplo usando o serrote para cortas as frutinhas ao invés da faquinha.

Montem um "acampamento" e finjam estar sofrendo o ataque de um urso, salve alguns brinquedos dos "monstros", faça conchinhas com as mãos e brinquem de mostrar um para o outro o que você está imaginando estar segurando. Ria e divida a gargalhada com a criança.



Bibliografia

Teaching Playskills to children with autistic spectrum disorder - A pratical Guide by Melinda J. Smith. MD

Sunday, December 4, 2011

ABA - auto crontole

O Plano de ABA do Luís no início do tratamento era só voltado para este enorme problema, pois era impossível que ele aprendesse qualquer outra coisa pois sua inflexibilidade era expressa através da agressão, esta agressão vinha pela falta de controle do impulso. Enfim, este programa foi utilizado com o Luís para eliminar a agressão (e deu certo!), mas pode ser utilizado para eliminar qualquer outro comportamento indesejável como fugir, cuspir, etc.

O básico da técnica é quebrar o problema em etapas, no caso do Luís eu peguei a pior agressão paras ser trabalhada primeiro (mordidas) e trabalhei ela como parte isolada do problema total de agressão, assim ele foi capaz de entender a expectativa pois era clara. Depois é que fomos ampliando para as outras formas de agressão (chutes, tapas, etc). Todos que tinham contato com o Luís fizeram isso simultaneamente, em todos os ambientes.



Técnica de reforco positivo:


Você prepara uma caixa com coisas que seu filho goste, de brinquedos a guloseimas (estas cortadas em pedacinhos pequenos para que ele sempre fique com vontade de "quero mais" e assim você preserva a motivação) e esse será o prêmio. Deixe a caixa absolutamente fora do alcance da criança.

A técnica diz para utilizar um bracelete ou pulseira, o Luís não gostou de ter algo preso ao seu braço, então nós adaptamos para um adesivo na camiseta.

Eu colocava 1 adesivo na camiseta do Luís e dizia: "Você é um menino legal! você está com o adesivo de menino legal" e deixava ele ter acesso a 1 coisa da caixa de tesouros. A cada 15 min (no começo) eu fazia a "inspeção" de adesivo, se ele estava com o adesivo eu mostrava e dizia: "Olha, você é um menino legal, você está com seu adesivo de menino legal!" (se ele tinha perdido o adesivo porque descolou eu colocava outro) e dava acesso a outra coisa da caixa. É importante que você volte o brinquedo para a caixa em 5 min, se ele ainda estiver brincando, distraia com outra coisa menos predileta e retire o brinquedo.

Agora, se ele mordia, perdia o adesivo e o direito de acessar a caixa. Eu retirava o adesivo e dizia: "Você mordeu a mamãe, isso não é atitude de menino legal!"
Atenção: Você "reclama" da atitude e não dele. A atitude de morder é que você não permite.

Depois você pode ir aumentando para a cada 30 min, 1 hora, etc

No começo o comportamento pode piorar, por mais ou menos 3 dias porque a criança ficará ainda mais brava por ter perdido o adesivo e o direito a caixa, mas depois ela realizará o que tem que fazer (ou não fazer) para ter o direito a caixa. Por isso a necessidade de um objetivo claro a ser atingido.

No primeiro mês e meio mais ou menos, o Luís só perdia o direito a caixa se ele mordesse. Tapas, ponta pés, chiliques ainda não retiravam o adesivo, quando ele entendeu bem a mordida, eu passei a usar a técnica para mordidas e chutes, e o resto ele entendeu sozinho.

Ele gostou tanto da história do adesivo do menino legal que com o tempo eu não usava mais a caixa, só o adesivo. Isso porque, paralelamente, sempre trabalhamos a auto-estima, o orgulho de fazer parte de um grupo e o auto-orgulho quando fazemos coisas boas.

Quando ele comecou a entender, ele vinha para morder, abria a boca e colocava os dentinhos no meu braço, parava e pensava, nao chegava a fechar a mordida, afastava a boca e checava o adesivo. Mas isso demorou quase 1 mês.

Eu sempre leio livrinhos para eles sobre comportamento, o livrinho da mordida diz assim:


"Dentes não são para morder as pessoas, porque mordida dói;
dentes são fortes e afiados,
dentes são para mastigar comida;

Mesmo que você sinta vontade de morder,

a melhor atitude é fazer outra coisa,
porque mordida, ai, dói!

Você pode morder um brinquedo, ou seu travesseiro,

você pode pedir para a mamãe um abraço,
mmmm, abraço é gostoso.


Dentes não são para morder as pessoas,
porque mordida dói!

Dentes são para um lindo sorriso."


Você pode fazer o livro em casa e colar figuras de revistas, imprimir do Google images, colocar fotografias, ou desenhar. Não se importe com a perfeição, eles não ligam, e leia para seu filho quando ele estiver calmo, e só quando ele estiver calmo, quando ele estiver nervoso não irá aprender. Faça entonações exageradas ao ler.

Mesmo que pareca que a criança não está prestando atenção, leia, leia e leia, um dia você vai se surpreender com ela pedindo para você ler.

Vença pelo cançaso!
Você pode criar seus próprios livrinhos, use sempre primeira pessoa e verbo no presente e escreva sempre o que você espera que a criança faça.

Friday, November 25, 2011

Thanksgiving por Paula Cardoso


Lentamente criei coragem de abrir o armário que abriga tantos documentos, artigos, fotos, e-mails que há mais de um ano me reportaram ao autismo da minha filha. Caramba! Como é difícil reviver cada momento, cada expectativa... o sonho, a esperança de que tudo fosse um engano, um erro... a busca desesperada por tudo que não a encaixasse nesse diagnóstico.... depois a dor, a maior de todas, a mais doída que já senti.... em segundos toda a vida passando na cabeça, meus momentos mais difíceis: o fim de um namoro, o emprego perdido, uma saudade, a falência financeira, uma cirurgia, os 800km a pé no Caminho de Santiago, a avó que se foi tão cedo... mas nada, nada se igualava a dor que senti.
AUTISMO !!!! algo capaz de redirecionar minha vida...
Sem saber o que fazer, decidi juntar-me à Laura da maneira mais simples, genuina e amiga que consegui... e foi então que tudo fluiu... Poderia citar cada detalhe, cada conquista dessa minha menininha, dessa mãe tão desesperada, mas acho mais importante nesse momento dizer o que mudou de lá pra cá...
Ver o mundo sob outro prisma, deitada no chão, enfileirando objetos ao seu lado, observando folhas caíndo das árvores, fazendo e refazendo o mesmo caminho várias vezes, buscando olhares, gestos simples, apenas um sorriso num rosto tão perdido, tão distante.... me fez ver coisas que nunca havia notado.
Desacelerar foi minha primeira e mais importante conquista... Depois vieram outras, muitas outras...
De lá pra cá só agradecimentos: pelos dias de chuva que chamam tanto a atenção da Laura, pelos dias de sol que alegram a Julia, pelo bolo que eu fiz e elas comeram, pelo xixi no vaso, pelo sorriso constante no rosto da Ju, pela novidade aceita pela Laura... pelo segundo lugar da Julia nas Olimpíadas de matemática do Porto, pelas nossas conquistas!!!. Costumo dizer desde muito nova que Deus sempre foi bom demais pra mim... e continua sendo. Agradeço porque aprendi a enxergar além das pessoas, das suas dificuldades, e também porque tenho aprendido a lidar e expressar melhor as minhas.
Sou grata por poder pegar meu carro e sair cantando pela estrada, por poder sentir a areia do mar nos meus pés.... sou grata por ver, ouvir, enxergar, gritar, pular, correr, dançar, rodar, virar cambalhota... Sou grata também por estar num momento de paz, de realizações... pelas flores que envolvem minha casa, pela brisa que entra pela janela... muito agradecida pelas horas de sono consquistadas..
Sou grata porque pude conhecer tanta gente especial...
Tenho aprendido a me perdoar, a entender que muitas vezes eu faço o melhor que posso e que nem sempre as coisas saem do jeito que quero... mas que é possível ser feliz mesmo assim...
Minha casa tem ficado mais bagunçada e minhas emoções mais equilibradas. Já não perco tanto tempo limpando, arrumando, consertando...
Quando meu mundo ficou laranja, todas as cores desapareceram... Hoje só posso agradecer pelas novas nuances que me foram presenteadas...
Cada dia mais leve, cada dia mais feliz!

Thursday, November 24, 2011

Thanksgiving por AnaLú Felix



E stive por dias, buscando

U m modo perfeito de agradecer

P elo muito que temos recebido ao longo desse ano....

R egistrar, em poucas palavras,

E xperiências e vivências valiosas,

C onquistas e perdas dolorosas,

I mpulsos e recuadas estratégicas,

S ofrimentos e explosões de alegria...

Ô nus e bônus , de um “ pacote” chamado

A utismo!!!!!

G anhamos mais amigos,

R eafirmamos compromissos

A limentamos a esperança

D elimitamos caminhos...

E xitamos por uns instantes

C onfusões foram constantes...

E em meio a grandes turbulências

R estabelecemos as resistências!!

N uvens foram se dissipando,

O céu novamente clareando,

V idas se reestruturando

A paz, em volta, retornando

M ais fortes enfim, nos tornamos.

E hoje, então, numa prece poderosa,

N os unimos para agradecer,

T udo aquilo que já passamos

E por muito mais que há de acontecer !!!!

Analú - 2011

Wednesday, November 23, 2011

Thanksgiving por Raquel Peres


Primeiramente agradeço ao Rodrigo, meu filho do coração, por sua generosidade em ter me aberto as portas do mundo das deficiências, do qual eu tinha apenas um leve vislumbre e me feito resgatar sentimentos como a amorosidade e a solidariedade e me instigado ao amadurecimento e ao aprendizado de virtudes como a paciência, a doação, o acolhimento.

Agradeço também aos companheiros de jornada, filhos, amigos da lista e terapeutas, uns mais chegados, outros nem tanto, mas todos com essa indiscutível força, energia e luz interior que emana só de corações conhecedores do amor incondicional pelo apoio, pelo colo, pela mão estendida.

E agradeço também à Deus? ao acaso? à vida? por ter me puxado o tapete, e me tirado da zona de conforto para que eu pudesse acreditar que posso! que sou capaz! e que devo seguir em frente, crescendo e aprendendo, apesar dos sentimentos avassaladores e contraditórios que com o tempo se amenizarão e me permitirão apenas sentir saudades....

Thanksgiving por Paiva Jr


Sou grato neste Dia de Ação de Graças por muitas coisas nestes últimos 12 meses.
Sem dúvida, tenho imensamente mais a agradecer que a lastimar.

Fazer parte do maior Dia Mundial de Conscientização do Autismo da história do Brasil foi cansativo, mas muito gratificante. Os feitos da Revista Autismo e do nosso recém-batizado aMAIS (um grupo de apoio a pais de autistas) foram fantásticos. Têm sido.

Ter tido a experiência de imersão com o estadunidense Eric Hamblen (descrita neste blog) foi transformador para minha família. E por este último fato, seremos eternamente gratos ao casal-amigo André & Marie, que inclusive foram nossos "intérpretes de luxo".

Pronunciar-me no Senado Federal -- e dizer o que os senadores não queriam escutar sobre autismo foi bom. Poder contribuir com os documentários (o da MTV e o do cineasta Marco Rodrigues) e o videoclipe sobre autismo, foi ótimo.

Os cursos e palestras foram ótimos, os eventos, os encontros, até os desencontros…

A caçula Samanta saindo da fralda, crescendo, falante, cheia de energia e cada vez mais espoleta!

Minha Célia dedicando-se tanto (e com tanto talento) aos nossos pequenos.

Mas, o salto que deu meu pequeno Giovani, não se compara a nenhuma dessas "gratidões" acima.

Ele está falando, compartilhando interesses (olhando nos olhos), chupando pirulito, pedindo o que quer dizendo frases completas como "Eu quero suco de morango!", dizendo "não" ao que recusa, brincando com bonequinhos e "dinos", passou a ser fã do Michey, do Ursinho Pooh, tomando suco de caixinha no canudinho… tanta coisa "nova" e agora está começando a se referir às pessoas pelo nome.

Essas coisas minúsculas que só pais de crianças especiais podem ver sua grandeza.

Mas peço licença para apenas ter lembrado tudo isso, pois agradecer mesmo, vou agradecer só um fato.

Obrigado meu Deus, porque meu filho pela primeira vez na vida me chamou de "PAPAI".
E isto aconteceu semana passada!
Tem como descrever essa emoção?
Tem como mensurar quanto isso vale?
Só quem trilhou todo o caminho para chegar até aqui pode saber…

Meu mais sincero... OBRIGADO!

Tuesday, November 22, 2011

Thanksgiving por Sonia Faneco Pires


Agradeço a Deus pela vida, por poder estar ao lado do Gabriel em companhia do meu querido marido Luis e da minha mãezinha Zilda.

Agradeço pela nossa saúde, em especial pelas cirurgias que necessitei realizar, que ajudaram que a minha vida se prolongasse, mas que foram essenciais para me tirar da zona de conforto a que fui me acostumando aos longos dos quize anos do Gabriel. Me tornei uma pessoa mais confiante, e segura de que preciso "andar pra frente".

Agradeço por eu e o meu marido mantermos a fé em Deus e numa força maior que rege o mundo, de forma justa, talvez não seja aos nossos olhos carnais, mas diante da eternidade certamente será.

Agradeço por frequentarmos juntos e com nosso filho, o mesmo templo religioso.

Agradeço pelo abençoado emprego do meu marido, que nos sustenta e que nos proporciona a possibilidade de comprarmos os bens materiais necessários a nossa existência.

Este agradecimento especial será muito bem compreendido para quem possui filhos com necessidades especiais, e sabe o quanto é difìcil­ qualquer intervenção no corpo físico deles.

Entã
o, agradeço pela imensa quantidade de "cera" que estava acumulada nos ouvidos do meu filho e milagrosamente sairam com a ajuda de uma medicação.

Hoje (22/11/2011) em especial, devo por os joelhos no chão e orar em gratidão por um espirro que saiu com uma força vulcânica, e fez com que o Gabriel expelisse um grão de feião que estava alojado em uma de suas narinas há quase duas semanas. Deduzo esta data, porque foi a última vez que "escolhi" feijao sobre a mesa em que ele estava junto, e ainda sem ter percebido que ele havia colocado esse grão na narina.

Agradeço em especial ao terapeuta Eric, com a ajuda da nossa querida amiga Marie, que nos deram suporte emocional e nos ajudaram a diminuir o uso do dvd portátil nas dinâmicas realizadas fora de casa e nos trajetos efetuados de carro com nosso filho. Pra quem conhece nossa rotina familiar sabe o tamanho dessa dificuldade e a grandiosidade desse ato.

Enfim agradeço aos meus familiares, em especial a minha sobrinha Milena de 9 aninhos que nos alegra com seu jeito meigo, carinhoso e sapeca de ser. Aos amigos, inclusive aos virtuais, que compartilhamos nossas alegrias e dificuldades do dia a dia. E finalmente aos grupos da internet, de pais e profissionais do autismo, que disponibilizam de seu precioso tempo pra dividir conhecimentos e experiências.

Ia me esquecendo de agradecer a recupeção da Luzia, minha ex ajudante e amiga que conseguiu passar por um câncer avanssadíssimo de ovário e demais orgãos.

Monday, November 21, 2011

Thanksgiving por Andréa Werner


Sempre tive medo de ser uma "pessoa reclamona". Desde cedo na vida, esse tipo de gente me incomodava. Acho que é por isso que eu me esforço tanto pra não assumir a posição de vítima.

Aqui em casa, passamos os últimos 2 anos aos sobressaltos. Primeiro, veio uma notícia de câncer da minha mãe. Logo depois, o diagnóstico do Theo, aos 2 aninhos. Com tantas "novidades", o casamento também passou por uma fase delicada.

Quando achávamos que as coisas iam começar a acalmar, vinha mais uma novidade: uma complicação da doença da minha mãe, um infarto do meu sogro e, mais recentemente, a perda do meu emprego.

Olhando por esse lado, eu até teria, sim, motivos pra ficar reclamando da vida. Mas acho que isso é escolha. E eu escolho ser otimista. Sempre dá pra achar coisa boa no meio disso tudo, quer ver?

Primeiro, sou grata à vida por meu filho não ser um caso grave. Poderia ser muito, muito pior, inclusive algo bem mais grave do que o autismo. Nós, que vivemos cotidianamente nos consultórios dos neuropediatras, sabemos muito bem que existem pais em situação bem mais complicada e dolorosa no mundo.

Sou grata porque o diagnóstico do Theo veio cedo, coisa que ainda é rara no Brasil. Sou grata por termos condições financeiras de dar um tratamento adequado pra ele. Sou grata por ter encontrado os profissionais certos em uma velocidade recorde. Por estar vendo os resultados das terapias a cada dia, com cada avanço e novidade que ele apronta.

Sou grata porque meu filho me beija, me abraça e fala "mamã" todos os dias com um amor tão enorme nos olhos que eu chego a pensar que não mereço.

Sou grata porque as dificuldade pelas quais passamos serviram para fortalecer o nosso vínculo de marido e esposa. E até o meu desemprego serviu para fortalecer meus vínculos com o meu filho.

Sou grata pela minha família, pela família do meu marido, e pelos amigos, que são a família "escolhida", por todo o apoio e amor dados durante esse tempo. Acho que o Theo não tem noção de como é amado, mas tenho certeza de que ele vai perceber isso quando for mais velho.

Sou grata pelas pessoas maravilhosas que conheci nessa nova jornada: outros pais e mães, com dores semelhantes, que me entendem melhor do que ninguém. Como conheci gente forte nesse período! Como tenho aprendido!

E, pra terminar, sou grata pelo futuro que vem aí. Sou otimista o suficiente pra acreditar que ele vai ser ótimo pro meu Theozão. E que ele vai ser uma pessoa feliz, que vai continuar superando suas dificuldades a cada dia, e que vai encontrar uma sociedade mais justa, amorosa e inclusiva.

Happy Thanksgiving!

Sunday, November 20, 2011

Thanksgiving por Cláudia Machado


Este ano foi bom para minha família.

Estamos conseguindo resgatar nossa dignidade, depois de anos de vacas magras, é do fundo do meu coração que agradeço este ano de fartura.

Este resgate, possibilitou mais harmonia na minha família, poder investir no tratamento do Augusto e buscar caminhos para ajudá-lo a se comunicar melhor conosco e a diminuir nossas dificuldades de convivência e também a diminuir o estresse diário.

Agradeço ao universo por conspirar a nosso favor, de ter chovido na hora certa e de ter podido colher finalmente os frutos com qualidade, depois de várias lavouras perdidas.

Agradeço pela minha saúde e do meu marido e também do meu filho, pois apesar do autismo, ele tem bastante saúde e está crescendo rápido e forte.

Agradeço pela saúde da minha mãe de 86 anos que me apóia, que convive com o Augusto com o seu jeito de ser e por ser o meu porto seguro.

Agradeço pelo companheirismo do Pedro, que tem sido um pai presente e cúmplice e por ter consquistado o coração do Augusto e por formarem uma dupla dinâmica e agora com o conector.

Agradeço meus amigos virtuais, grupo autismo familia, pois vocês são os amigos que posso desabafar e contar as minha angustias e alegrias e sentir que estou sendo compreendida.

Agradeço, especialmente a Marie, pela sua solidariedade , pelos seus ensinamentos e também ao André, que tem dado toques excelentes para o Pedro.

Agradeço também as professoras do Augusto, Bê e Marisa, por proporcionarem a ele uma convivência numa escola regular.

Enfim, agradeço a vida, a solidariedade, a saúde, os amigos.

Cláudia Machado

Saturday, November 19, 2011

Thanksgiving por Claudia Moraes


Agradecer...

É tão somente um bom pensamento, um sorriso, um pequeno gesto, e isso é o que aproxima as pessoas.

Eu só tenho a agradecer nesse ano, e são tantas coisas e pessoas que estou certa não iriam caber nesse espaço.

É a família, nosso sangue, que nos apóia e sustenta. Meus filhos tão amados, meus companheiros, minha riqueza: Gabriel e Matheus.

Meus irmãos: José Luiz, Silvia, Katia, e Valério. Meus sobrinhos: Natalia, Mabelle, Silvio H., Ana, Roberta, Lulu, Rafaela, Angeline.

É a família que foi escolha do meu coração: Liê e Gabi. Que dividem comigo o dia-a-dia, as tristezas, as alegrias, os sonhos, os projetos, a vida.

São os amigos de perto e de longe.

As amigas da faculdade que me ajudam nas dúvidas, nos estudos, nos trabalhos. Sem elas eu não conseguiria levar em frente o sonho de me formar.

Os amigos virtuais e seus filhos queridos, dos primórdios da internet e da lista Autismo Brasil, e os de agora das listas Educautismo e Autismo Inclusão, Orkut, facebook, blogs. Se eu for nomeá-los, ficamos aqui até amanhã, ou depois...

Agradeço a APADEM, que me aproximou de tantas pessoas maravilhosas como as da minha diretoria, minha secretária e também dos associados, que confiaram a mim, mais uma vez a presidência da associação.

Agradeço as entidades amigas que dividem os conhecimentos e as lutas conosco.

Agradeço os companheiros das audiências públicas e projetos de leis, que colocam prá frente nossos sonhos e esperanças de fazermos um país mais justo para nossos autistas.

Agradeço a cada família que nos procura, pois elas trazem mais um ou dois autistas, que se tornam como filhos, caros ao meu coração.

Agradeço as companheiras da Oficina Pedagógica de Materiais Estruturados da APADEM, que me ajudaram a realizar o sonho de construir e fazer funcionar essa oficina.

Agradeço ao Joel Gomes, cartunista, que me deu o prazer de sua amizade, e depois de tantos anos ter uma pessoa que posso chamar de Avô.

Agradeço ao SEMEIA, a diretora Sandra e as professoras Rosário, Aline e Edna, que recebem meu filho todos os dias, e com o maior carinho fizeram com que ele se desenvolvesse muito mais nesse ano.

Agradeço a Terapeuta Erica Lacerda, que acreditou no trabalho com um autista adulto, e agora colhe frutos desse trabalho e da amizade que despertou em nós.

E, por fim, agradeço ao Autismo, esse velho companheiro, que me exemplifica, que me ensina na dor e me ensina no amor. Que me proporcionou ser quem sou hoje, uma pessoa feliz, com muito mais amigos que poderia imaginar. Uma pessoa que se desdobra prá dar conta da missão que ele, o autismo, trouxe prá mim: ajudar, apoiar, promover, erguer, e principalmente amar.

O autismo que me deu um filho diferente, que fala com os olhos, e não me deixa nem por um minuto pensar em fraquejar ou desistir , um filho que é a luz que me guia, é benção que Deus escolheu à dedo prá enviar prá mim!

Claudia Moraes

Thanksgiving por Ana Muniz


Feliz Dia de Ações de Graça!

Toda vez que eu penso em “Dia de Ações de Graça” eu me lembro da Elaine – uma amiga online mestiça de coração: meio brasileira, meio americana, meio chinesa, meio tigresa,.... Foi ela que me ensinou o verdadeiro significado desta data, numa fase da minha vida que mesmo morando nas terras do Tio Sam, eu não via motivos para comemorá-la. Eu me lembro com carinho da mensagem da Elaine tão cheia de otimismo, tão cheia de sentimentos bons nos contando um pouco de história americana e nos incentivando a reflexão.... Sim Elaine, nós sempre temos muito a agradecer! E desde então mesmo brasileira, mesmo morando no Brasil novamente, procuro agradecer de coração todas as coisas boas que vivemos no decorrer do ano. E desde a criação do blog da Marie, o meu agradecimento e o de todas as outras mães do grupo Autismo Família estão sendo divulgados. E espero (creio que todas confiamos) que estas mensagens repletas de energia positiva, toque fundo o coração de outras mães e suas respectivas famílias, da mesma forma que a mensagem da Elaine nos tocou.

Eu sinceramente agradeço, a criação da Revista Autismo que irá comemorar 1 ano de seu nascimento em Dezembro de 2011. Esta revista uniu os grupos online de uma maneira tão forte, que o Dia Internacional do Autismo (abril de 2011) será sempre inesquecível. É ainda com grande emoção que me lembro de receber o pacote do correio com os exemplares da edição de número 1, isto significava que o sonho de tantos continuava vivo. Mas surpresa maior eu tive ao abrir o pacote, e ver a capa da Revista. Eu perdi o folego. "Tudo Azul"! O Cristo azul representava muito mais que esperança. Pra mim, isto dizia... você não está sozinha. Estamos todos juntos. Unidos somos mais fortes. E esta edição é uma prova de que nada é impossível! Até hoje me lembro com lágrimas nos olhos este momento mágico. Aos idealizadores deste sonho: Martim, Paiva, Zinho (gráfica Otomar) entre outros, muito obrigada por poder fazer parte desta luta com vocês.

Eu agradeço as pessoas que até hoje me ensinam a lutar por melhorias, não somente na vida de meu filho, mas por todas as crianças autistas. Acredito que de todas as sementinhas que plantamos todos os dias, algumas delas crescerão forte e colaborarão por um mundo melhor. Entre estas pessoas eu especialmente agradeço as mães (não mencionarei nomes para não errar de esquecer alguém) dos grupos online que "compartilham" suas experiências diárias, me permitindo aprender com elas, chorar, rir, torcer e comemorar as vitórias de seus filhotes. Meu dia a dia é muito mais rico, pois tenho vocês comigo. Serei eternamente grata por isto.

Eu também gostaria de agradecer com grande carinho as terapeutas, as profissionais e a equipe da escola do meu filho. Em especial as diretoras, a Tia Mari, Tia Dani e Tia Fer que o acompanham todos os dias incentivando-o. Sem vocês, todas as vitórias deste ano jamais teriam sido alcançadas.

E pra fechar eu agradeço as novas amizades de 2011 pelas boas risadas. Ao maridão por todo o suporte quando tantos pais abandonam suas famílias logo após o diagnóstico "autismo". A minha família. A internet que continua me deixando na mão nos momentos mais preciosos. A saúde que balança, mas não cai, e que em 2012 continue assim... firme que nem gelatina.

Pra 2011 que ainda não terminou, só posso dizer que foi um ano bom. Então muito obrigada por isto. E com pensamentos positivos estamos aguardando: que venha 2012! E que seja melhor ainda. Coragem, paciência, e teimosia sempre! Desistir nunca!

Abraços cordiais,

Ana, Sergio e Felipe Muniz

Thanksgiving por Haydée Jacques


Ação de Graças

Esse foi um ano difícil para mim. Por isso mesmo tenho muito a agradecer.

Agradeço pelos progressos na medicina, que permitiram aos excelentes médicos assistirem meus familiares quando precisaram, e hoje estou agradecendo a presença de meu irmão e minha mãe, em boa saúde, festejando comigo.

Agradeço a união e o amor que nos mantiveram unidos ao longo dos maus momentos, das noites de tormenta e dos dias acinzentados de angústia.


Agradeço aos amigos, reais e virtuais, que me apoiaram nos momentos em que fraquejava, que riram comigo e me impulsionaram, sem saber, a mais um esforço.

Agradeço pelas pequenas alegrias, que são as que tornam a vida colorida: minhas unhas pintadas, as maritacas que voam fazendo o maior escândalo, o sanhaço que vem tomar banho na piscininha dos passarinhos do meu quintal, minhas orquídeas que floresceram pela primeira vez, a grama tão verde do jardim…..

Agradeço por, finalmente, após 20 anos, trocar sorrisos cúmplices com meu filho.

Tenho sido, verdadeiramente, abençoada, ao longo de minha vida, não importa o que aconteça, e, por isso, eu agradeço!

Friday, November 18, 2011

Thanksgiving por Tatiana Ksenhuk



Este ano sou grata por conseguir enxergar muitas coisas com uma lente diferente.

Por entender alguns propósitos de situações que acontecem.

Por ter uma família grande mesmo que me dê muito trabalho... Eles me tiram o fôlego tanto de cansaço quanto de alegrias!

Por ser uma mulher que vive num país com liberdade de expressão, pela saúde, pela paz no coração mesmo diante de problemas.

Por poder dirigir, correr pra lá e pra cá e por sempre encontrar conforto no retorno ao lar.

Também agradeço a tecnologia, graças a ela as amizades foram cultivadas, cresceram e me fizeram muito bem! Em agosto fez um ano que estou no grupo e não me arrependo de ter conseguido a coragem necessária para poder entrar e me abrir. Admiro, aprendo e cresço a cada dia com vocês.

Agradeço a amigas especiais com quem converso todos os dias. Mesmo que os assuntos sejam sérios, rotineiros ou engraçados, simplesmente me divirto e não abro mão deste tempo!

E finalmente sou grata a Deus que me concede todas estas dádivas.

Thanksgiving por M@rcia Madalozzo


O ano passou rápido demais...e cá estamos agradecendo novamente.

Muitas mudanças? Sim

Muitos erros e acertos? Sim

Muitas coisas novas e pessoas novas na nossa vida? Graças a Deus, sim.

O mágico do ser humano é o dom de esquecermos as coisas não tão boas e focarmos somente no que foi bom, no que foi produtivo e prazeroso...ao menos nós, pais de autistas, somos essencialmente assim...xô pensamentos negativos.

Agradeço aos amigos novos, a escola nova, aos profissionais novos na vida da nossa filha e nas nossas.

Agradeço aos amigos virtuais, onde esse ano pude abraçar de pertinho e de verdade alguns deles.

Agradeço aos tropeços, às inseguranças e até às tristezinhas...pois são essas coisas que nos fazem ficar mais fortes e acreditar que amanhã sempre será melhor.

Agradeço a minha nova família, que é o Instituto Autismo e Vida...um grande sonho que realizou-se, um filho querido muito esperado e que a cada dia cresce mais e mais.

Agradeço a minha filha Mariana, ao meu genrinho e filho Bruno, ao Airto...meu maridão querido, aos meus pais e irmãos ,aos meus verdadeiros amigos que mesmo que eu não veja com tanta freqüência estão sempre presentes na minha lembrança.

Agradeço à Júlia...que me faz crescer e me modificar diariamente.

Um brinde à vida!!!!!!

M@rcia Madalozzo/Montenegro RS/Mamy da Júlia de 7 anos.

Thursday, November 17, 2011

Thanksgiving por Marie Dorión



O que eu tenho a agradecer é muito fácil, sou grata à todas as pessoas que fizeram parte da minha vida este ano. Posso dizer que foi um ano cheio de realizações, algumas fruto de muito trabalho e dedicação, outras "caíram no meu colo" e por que não ser igualmente grata a todas essas realizações?!

Sou grata aos momentos que tive com as pessoas, um ano repleto de momentos mágicos, momentos em que eu pude ter certeza que toquei seus corações, assim como o meu foi tocado por elas.

Sou grata por poder ser testemunha de mudanças, de ver a Haydée com suas unhas pintadas de rosa ou vermelhas, do sorriso do Rodrigo ao fazer compras no supermercado, de ver a Flaviana chacoalhar de tanto rir e tantos outros detalhes que seria impossível contar todos ....

Sou grata pelas amizades que respiro todos os dias e que uma das minhas melhores "amigas" é de fato um homem! Amo os lados feminino e masculino de ambos. :-)

Também agradeço à tecnologia, apesar das nossas brigas! Agradeço pelo meu Iphone, pelo WhatsApp, Skype e pela existência dos aviões, essas coisas que fazem a distância um pouco menos doída.

Agradeço pela energia que me faz sorrir todos os dias e por ser lembrada diariamente, através das crianças, que a felicidade mora nas coisas simples!

Wednesday, November 16, 2011

Thanksgiving por Dayse Silva


Eu agradeço todos os dias, pelos filhos que Deus me enviou, pelos amigos que tenho, pela família!!

Mas acima de tudo, agradeço sempre pelo que sai errado, pois aprendo a cada dia a consertar! E agradecer mais e mais.

O ultimo ano não foi fácil pra mim, a chegada do Miguel ( hoje 15/11 com 9 meses ), me trouxe muita alegria, muito trabalho, mas trouxe tanto progresso para o Hugo, que não vejo trabalho nenhum em cuidar deles, em passar noites e noites mal dormidas.

Agradeço por todos os amigos que conquistei através do Hugo! Todos os amigos que todos os dias me ajudam, me acompanham, me estendem a mão! em especial a todos do autismo família e autismo inclusão.

Não posso de modo algum deixar de agradecer a pessoa mais especial que Deus me enviou, a Tia Elida, a pessoa que mais me ajuda com os meninos, uma pessoa que tem um amor tão grande pelos meus filhos que eu não tenho palavras para agradecer!

Agradeço ao Tio João, por ele também estar contribuindo muito “liberando” a Tia Elida pra me auxiliar com os meninos, me levando para as terapias do Hugo.

Agradeço muito a Johanna T.O do Hugo, que nos ajuda muito, e nem tenho palavras para agradecer a Patrícia ( fono) tudo o que ela faz pelo Hugo, o que com certeza é muito mais que o profissional, o que ela faz por ele só tem um nome “amor”.

É muito difícil agradecer a todos em separado, pois são tantos os que nos ajudam, nos dão amor e carinho... e não quero ser injusta !

Agradeço muito pelos que não podem (ou não querem ) nos ajudar, pois isso também me impulsiona a continuar, a não desistir.

Thanksgiving por Caio Santos


A correria do dia a dia acaba nos ensejando a não refletir sobre todas as alegrias e bençãos que desfrutamos em nossa vida, estando no modo automático, preocupados com nossas obrigações de pais, maridos e esposas, trabalhadores, mas isso não deve nos impedir de dedicar parte do nosso tempo a este pensamento, do mesmo modo que não nos exime da responsabilidade que cabe a cada um de nós.

Poder agradecer à Deus pelas bençãos na família, a saúde, o emprego, pelos nossos amigos tende a ser o pedido padrão, afinal, quem de nós não quer ver as pessoas que gostamos estarem bem, como a notícia de uma amiga que desejava uma gravidez e compartilhar esta alegria, ou o reencontro de familiares separados pelas mais diversas razões, mas que retomaram suas ligações, a conquista do familiar de um emprego em um dos melhores hospitais de referência de São Paulo após a angustia do desemprego, um encontro de amigos, ainda que por um breve período, e receber a notícia do quão importante foi sua presença naquele dia, além das conquistas pessoais, como a superação de conclusão de um curso de especialização em uma grande instituição de ensino em uma área que não era a sua de atuação, com um emprego em um grande Banco para quem era considerado desenganado pelos médicos aos oito anos de idade que era tido como vegetativo na melhor das hipóteses e que com muita sorte deveria concluir o ensino fundamental, mas com seus 31 anos conseguiu superar as dificuldades da vida... dificuldades e superação... acho que este passa a ser o principal aspecto a ser agradecido, pois diante delas saímos deste modo automático e passamos a refletir um pouco sobre a nossa vida e nossos valores.

Dizem que à ninguém é dado um ''fardo'' mais pesado do que podemos suportar, e apesar de ser inerente ao ser humano geralmente preferir o agradável à dificuldade, são nestes momentos em que passamos a nos tornar pessoas melhores, e neste contexo que passo a apontar o thanksgiven neste ano.

Há cerca de seis meses diagnosticamos o espectro autista em nosso filho Pedro Henrique, com dois anos e meio à época, e como a maioria dos pais, a primeira sensação de medo, afinal, o que iríamos fazer, não estávamos preparados, pais de primeira viagem e com esta notícia, mas passado esta fase e, com o apoio de familiares, amigos que conhecemos nesta trajetória como a psicóloga do Pedro, Michele, e agora a Marie, além de outros pais que vieram a apresentar que o Pedro continua sendo o Pedro, nosso filho, e que cabe a nós pais e família, continuarmos os ''nossos papéis'', sendo o seu guia para proporcionar a base e juntos, construirmos a sua trajetória, que não estamos sozinhos, e com isso, nossa visão passa a ser de entender melhor nosso filho, compreendendo seus medos, angústias e dificuldades, mas acima de tudo, que ele precisa de nossa compreensão de que ele tem limitações, mas nem por isso deve ser rotulado e incapacitado, ao contrário, ele é um ser humano com sentimentos, sonhos, e deve lutar por isso no seu ritmo e tempo, e mesmo que estejamos com toda a correria da nossa vida, estressados com o nosso trabalho, nada como chegar ao final do dia e ver o seu sorriso e compartilhar que o papai ou a mamãe chegou, situações que sem dúvida, apontam que vale a pena, e principalmente, temos que juntar um pouquinho de força extra e dedicarmos a sermos pessoas melhores para compartilhar estes momentos com nossos filhos, sendo que assim, agradeço por ter esta oportunidade de me tornar uma pessoa melhor, principalmente para o Pedro.

Um grande abraço

Caio Augusto F. Santos
Pai do Pedro Henrique

Tuesday, November 15, 2011

Thanksgiving por Gislaine Bueno


... todos os dias que acordo e sinto o vento da janela, friozinho, batendo no meu rosto.

... todos os dias que olho pro Matheus quando ele acorda ainda assonado e solta um lindo e grande sorriso pra mim quando me vê

... chegar em casa e encontrar com o pipoca (o cachorro) morto de felicidade por me ver e louco pra ter a nossa atenção

... poder partilhar de um almoço na casa da minha mãe com os meus irmãos, ela e o Matheus morto de felicidade por comer o bife a milanesa “dela”

... ir trabalhar e passar pelo Parque do Ibirapuera, todos os dias de manhã, com o cheiro de natureza e as pessoas sorrindo praticando seu esporte

... ter amigos que sempre me ensinam a melhorar meu modo de ser e agir

... poder ajudar o Matheus em seus momentos de desconforto, simplesmente, por mostrar pra ele que estou ali e sempre estarei

... saber que Deus cuida de mim e dos meus em todos os momentos e que nada acontece, nem uma folha de árvore cai, sem que seja da sua vontade

... receber carinho, amor e atenção das pessoas que estão comigo todos os dias no trabalho, que é o local que mais passo o meu tempo

... ter recebido a herança mais rica que podia, o Matheus, que com todas as suas características e trejeitos me ensina a ser uma pessoa melhor

Agradeço ao A-Familia, por neste ultimo ano ter me “suportado” e ter me ensinado a ser uma mãe melhor, uma pessoa mais calma, menos ansiosa (se é que isso é possível...), a reconhecer que o menor dos ganhos é o maior de todos, a reconhecer que a expectativa deve ser zerada e que temos que estabelecer novas metas, a ser mais forte.

Agradeço a Deus....

pela vida da Marie, que com seu altruísmo dedica todo seu conhecimento, tempo, carinho, a todas nós

pela vida da Tatiana, que com tantas coisas pra fazer, consegue ser amorosa, dedicada e uma amiga presente

pela vida da Sonia, que com seu carisma, sua calma e sua sabedoria me ensinaram que as coisas precisam ir mais devagar, mas sempre andar

pela vida da Analú, que indiscutivelmente se tornou minha irmã mais velha e amada e sempre esta presente para me aconselhar

pela vida da Ana Muniz, que com seu amor, cuidado, e colo, sempre me mostra o lado bom e ruim de tudo, mas mais do que isso, me ensina como fazer em cada situação

pela vida da Elaine, que é indiscutivelmente um ser humano fora do normal, amável, atenciosa, mãezona, e nossa conselheira

pela vida da Haydee, que nos mostra TODOS OS DIAS que a vida por ser mais leve e agradável

pela vida da Paula, que com seu jeito tão amoroso, me ensinou que a dedicação é a forma mais preciosa de obter ganhos

pela Andrea Werner, que com seu jeito tão quieta me ensinou que nem sempre podemos aceitar as coisas como elas são, temos o direito e o dever de fazer melhor

E por todas as outras amigas, não menos especiais, que todos os dias, me apoiam, cuidam, e me ajudam a ser mais feliz!

Beijo gde e especial pra vc!

Gislaine Talia Thomal Bueno

Thanksgiving por Elaine Cristina

Semana passada, conversando com uma amiga eu disse que antes de agradecer, eu precisava fazer uma lista daquilo que eu não agradeceria... Um "Before I give thanks"

... É tão mais fácil reclamar do que ver e sentir aquilo que já nos foi dado...

Foi nesta conversa que eu finalmente entrei no espírito do feriado mais legal do ano, então este é o meu primeiro agradecimento. Thank You Marie!

Este ano, não passou... Foi mais ou menos assim: Qdo alguém dizia que era Setembro, outro alguém já gritava que Outubro tinha chegado e aqui estamos nós, em Novembro!

Fatos marcantes: Nicolas vai pra escola sem reclamar e já toma banho sozinho, Victor está finalmente treinado para usar o banheiro e lê tudo o que ve pela frente. E eu serei sempre infinitamente grata por isto.

Houve tempos em que o caos se instalou aqui em casa e a minha vontade foi dizer "Pára tudo que eu quero descer..." Mas estou aqui, sentada digitando essas palavras enquanto um sorriso vai nascendo no meu rosto... Por que eu fiquei, por que eu não fui? Simplesmente porque não existe outro lugar no mundo que eu gostaria de estar, se não este mesmo. Porque é aqui que eu pertenço, são esses os meus filhos, e este é o meu marido e mesmo que distante, são vocês os amigos que eu tenho... Tenho amigos aqui também, claro que tenho... Mas são vocês que sabem, que entendem, sentem e vivem quase a mesma vida que eu... e por tantas vezes sonham, como eu sonho e desejam aquilo que eu desejo todos os dias.

Este ano eu realmente entendi que o bom da vida acontece qdo a gente deixa de esperar, porque é natural esperar por coisas grandiosas, mas são os detalhes, são as coisas miúdas que nos fazem verdadeiramente felizes e pra enxergar essas coisas é preciso mesmo abrir o coração, porque é com ele que notamos o sorriso do filho, é com ele que ainda olhamos pra eles como se eles tivessem acabado de nascer e é no coração da gente que eles nunca crescem...

Tem mais uma coisa que eu preciso muito agradecer... Isto não aconteceu uma ou duas vezes, mas muitas... Quando eu me senti triste e sem muita perspectiva... eu pude perceber que os meus amigos me viam diferente, eles me enxergavam forte, persistente, carinhosa e consequentemente eu me sentia melhor... Então, hoje e por todos os amanhãs que ainda virão é que eu digo pra vocês às vezes é bom emprestar o olhar daqueles que nos querem bem, só por um minuto ou dois...

Eu sei que ai no Brasil não é feriado, que o dia vai ser corrido porque é quase final de ano letivo... e por isto eu convido vocês pra encontrar um momento no dia para agradecer...

Muito em breve vou começar a preparar a casa, as crianças vão chegar da escola com desenhos coloridos com as cores do outono, nós vamos assar tortas de maçã e abóbora, derreter marshmallow pra comer com batata doce, rir de uma coisa aqui e outra ali e claro que não pode falar o "rei" da festa que é o peru. Em muitos destes momentos o telefone irá tocar e na TV aparecerá uma última dica pra deixar a carne macia... se o sol brilhar as criancas vão brincar no quintal ou assistir o desfile de balãos que acontece na cidade... amigos vão aparecer pra comer a sobremesa e os meninos grandes vão assistir a partida de futebol enquanto as meninas crescidas vão mais uma vez verificar a lista de compras, pra qdo as lojas abrirem mais tarde e no meio de tudo isto, mais risadas, mais falar com a boca cheia, comer mais um pedaço disto ou um pouco daquilo pq esta tudo muito gostoso...

E eu vou pensar em vocês e mais uma vez entender que é o amor que move o mundo e não o contrário... e desejar muito, muito que um dia a gente possa compartilhar de um momento assim... em qualquer data, porque todo dia e dia de "Give Thanks."

Happy Thanksgiving!

Elaine (mae do Nicolas, do Victor, esposa do Albert, tia de 6 e amiga de muitos)
**este ano falta o dona do Joey**

Thursday, October 27, 2011

Tônus muscular


O sistema neurológico determina o nosso nível de tônus ​​muscular. Tônus muscular permite-nos manter nosso corpo em posição e nos dá a capacidade de movimento. Tônus muscular é o estado dinâmico da musculatura do corpo, em preparação para o movimento. Ele reflete as reações do sistema nervoso central a estímulos sensoriais. É um estado de prontidão, que é o resultado de um ciclo normal sensório-motor-sensorial de impulsos. Por exemplo, se você tentar endireitar o braço de alguém, os músculos rapidamente se contrairão, em resposta, mas depois relaxarão após o estímulo terminado (Gagnon, 2003).

Tônus muscular fornece uma estrutura física normal com seus diversos graus de estabilidade e mobilidade. Isso permite que uma criança se sente em uma cadeira enquanto ouve as instruções, sem medo de cair da cadeira. A criança pode alcançar facilmente qualquer coisa sobre uma mesa ou no chão e sentar-se ereto novamente. A criança fica estável, que lhe permite facilmente mover contra a gravidade.

Problemas que envolvem não ter um adequado tônus muscular:

Uma criança com hipertonia, reage com exagero aos estímulos que a pessoa com tônus muscular normal lida sem problemas. o músculo irá reagir a um ritmo mais rápido e vai recuperar a um ritmo mais lento, o que cria uma falta de prontidão para o movimento dinâmico. Crianças com tônus ​​muscular elevado são freqüentemente descritas como rígidas ou espásticas em seus movimentos (Gagnon, 2003). Pode ser difícil para elas manter a cabeça erguida contra a gravidade ou alcançar algo sem cair.

Aqui é onde a criança começa a desenvolver compensações, o que torna os músculos do pescoço ainda mais rígidos, o que acaba por agravar a inflexibilidade do músculo e dificultar ainda mais o movimento.

Uma criança com, hipotonia, os músculos são lentos para iniciar uma contração e não conseguem contrair totalmente. Muitas vezes, essas crianças também têm dificuldade em manter a contração durante o mesmo tempo que alguém com o tônus ​​muscular normal conseguiria. Tônus muscular baixo faz com que os músculos sejam desajeitados (Gagnon, 2003). Você pode observarque a criança deita a cabeça e o corpo sobre a mesa, porque é difícil mantê-los de pé contra a gravidade. Crianças com baixo tônus ​​muscular tem dificuldade em iniciar o movimento a uma velocidade normal e manter esse movimento. Ela podem ser lenta para responder a estímulos sensoriais, ter dificuldade em manter uma resposta e pode precisar de suporte físico do ambiente, como por exemplo, uma cadeira com braços e a altura em que os pés podem estar firmimente apoiados no chão.

Nosso corpo se mover melhor quando há estabilidade, com o corpo centrado e equilíbrado na linha média.