Sunday, November 25, 2012

Saturday, November 24, 2012

2a Edição do Ciclo: "O Tratamento Começa com a Informação!"

No sábado, dia 24 de novembro, no auditório do Prédio 32 da PUCRS, tivemos a 2ª  Edição do Ciclo de Palestras sobre o Autismo do IAV. Com cerca de 200 participantes, o IAV tem se consolidado como uma organização forte e expressiva  que se compromete em fazer da informação sua mais poderosa ferramenta.



No início da manhã,  tivemos a palestra do Dr. Ricardo Halpern, destacando a importância do diagnóstico e intervenção precoce. Discorreu de modo claro e objetivo sobre a importância de garantir - o mais precocemente possível - um tratamento de caráter multiprofissional na primeira infância. Defendeu que esse grupo multiprofissional deve ter uma coordenação adequada, propiciando organização e estratégia quanto ao desenvolvimento da criança. Salientou que as sinapses neuronais ocorrem ao longo da vida, mas enfatizou da importância de que a criança tenha metodologia apropriada desde cedo.

Na sequência, a Dra Cleonice Bosa, trouxe a discussão um tema que acomete todas as famílias após o diagnóstico: Qual terapia escolher?  E conseguiu demonstrar que todos nós podemos ter um “olhar” de pesquisador. O mais importante é atender as necessidades individuais da criança e não adaptá-la a uma metodologia específica. 
Dessa forma, a aquisição de conhecimento pelos pais é fundamental e pode ser respaldada por uma pesquisa  realista e crítica. A Dra. Cleonice não apresentou uma “receita de bolo”, pois esta não existe; entretanto, nos conduziu pelos principais ingredientes, destacando a ética,  o empoderamento das famílias e o respeito à diversidade de condições que cada pai e mãe enfrentam na tentativa de buscar o melhor tratamento. 

Para ilustrar as possibilidades que a Dra. Cleonice nos apresentou, um exemplo de “pesquisadora-mãe“ é nossa querida amiga Marie Dorion  que nos prestigiou pelo segundo ano consecutivo com mais uma palestra excelente. Sua experiência como mãe de dois meninos no espectro e seu investimento continuado nos estudos sobre o autismo fazem das apresentações de Marie verdadeiras oportunidades de aprendizado. Com seu jeito descontraído, seus vídeos inspiradores, suas sugestões de materiais e atividades, bem como sua grande capacidade de comunicação, ofereceu aos participantes uma verdadeira aula sobre auto-regulação. E foi além, fez os participantes refletirem sobre nossos próprios comportamentos auto- reguladores e nas dificuldades que os indivíduos com Autismo podem experimentar na tentativa constante de auto-regulação. Com dicas para realizar em casa, na escola ou nas intervenções, todos que lá estiveram conseguiram inspirar-se com muitas de suas idéias.


O evento foi assistido por pais, professores, gestores escolares, psicólogos, médicos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicopedagogos, biólogos, educadores especiais, alunos de graduação da área da saúde e educação e atingiu seu principal objetivo: Disseminar a informação, capacitando pessoas: é assim que o tratamento começa!

O Instituto Autismo & Vida agradece a participação de todos que estiveram prestigiando o ciclo, bem como nosso patrocinador, a ECOAPLUB, e nossos apoiadores, o AFOCEFE SINDICATO, a AMRIGS, DAENFI PUC, DEZ PROPAGANDA, GRUPO APLUB, PREFEITURA DE CANOAS e CAMEJO ASSESSORIA EMPRESARIAL. 
Já estamos trabalhando por nosso próximo evento, aguardem!

Para ver mais fotos do evento, clique AQUI.
 
Fonte: http://www.autismoevida.org.br/2012/11/2a-edicao-do-ciclo-o-tratamento-comeca.html

Friday, November 23, 2012

Agradecimento - por Tarita Inoue

Confesso que quando vi o convite para agradecimentos, eu pensei: "nossa, esse ano foi tão difícil....ano do conhecimento do diagnóstico do Lucas, ano de muitas lágrimas, de luto inicialmente, de correria depois..... Acho que vou deixar para agradecer o ano que vêm....assim como a promessa de fazer regime."
Depois de tantos depoimentos tão lindos, chegei a uma conclusão: tenho muito que agradecer!!!
Agradecer primeiramente a Deus por ter colocado meu filho amado em nossas vidas e me dar a oportunidade diária de ser uma pessoa melhor. De ser menos perfeccionista, menos exigente com o mundo e, principalmente, comigo mesma. De tolerar a bagunça, de tirar o dia para curtir meu filho, de trabalhar menos, de aceitar mais. Aprendi que as coisas não acontecem na hora e nem do jeito que eu quero.
Agradecer pela mãe, que eu sempre critiquei, mas que, desde que o meu filho nasceu, abre mão de literalmente tudo para estar simplesmente ao seu lado.
Agradecer pelo marido e pai maravilhoso que divide as tristezas, mas principalmente as alegrias e conquistas do Lucas ao meu lado.
Agradecer aos anjos que apareceram na minha vida: as terapeutas, professoras e cuidadoras do Lucas: Neury, Sonia Falcão, Cintia, Michele, Patrícia, Denise, Andrea.
Agradecer aos parentes que num movimento de auxílio e muito amor ofereceram ajuda financeira para custear o tratamento do Lucas.
Agradecer aos meus sogros Sonia e Paulo Garcia pela tolerância, carinho, dedicação e aprendizado com o Lucas e comigo.
Agradecer às minhas irmãs e minha cunhada Gladys pelo amor incondicional ao sobrinho.
Agradecer aos meus pacientes pela paciência e compreensão dos meus horários loucos, minha correria e, por alguns momentos, minha ausência.
Agradecer à realização de alguns sonhos e objetivos pessoais conquistados.
Agradecer ao próprio Lucas por me dar tantas alegrias....são tantas!!! Ele foi ao Circo comigo, só nós dois, e ficou por exatos 80 minutos, sentado, batendo palmas, rindo, cantando, feliz!! Chorei e chorei muito de emoção enquanto toda a platéia caía em gargalhadas. Inesquecível!!!
E por fim, agradecer a todas vocês por fazerem parte, mesmo que na maioria das vezes somente virtualmente, da minha vida, das minhas angústias e das minhas conquistas!
Estou muito feliz por ter conseguido escrever!!! Vocês me ajudaram, queridas amigas!!!
Um beijo à todas!! E todo!!
Tarita

Thursday, November 22, 2012

Thanksgiving - por Claudia T. Novoa

Esse é o ano em que tudo ficou diferente para mim. O ano do diagnóstico de autismo do Fernando. E como eu poderia imaginar que no fim dele eu teria tanto a agradecer?

Agradeço porque neste ano aprendi o que não tinha aprendido direito em 40 anos: a não julgar, a viver um dia de cada vez e a pedir ajuda.

Agradeço porque descobri um outro marido em meu companheiro de 8 anos, muito melhor (rss). Companheiro prá valer, paizão, maduro, tão batalhador e ao mesmo tempo tão sereno. Como aprendi com isso.

Agradeço porque neste ano tive o privilégio de conhecer pessoas tão especiais, generosas, alegres e verdadeiramente inspiradoras: as mães do grupo. Algumas conheci melhor, com outras troquei poucas palavras, mas desejo muito que os laços de amizade possam se estreitar com todas.

Obrigada Cris- primeira e sempre amiga do grupo, obrigada Marie - você não sabe o quando sua sabedoria e generosidade me ajudaram este ano, obrigada Tati- admiro sua alegria e doçura ao vivo e nos emails, obrigada Haidee –para mim exemplo de força e bom humor, obrigada Milene, Rosemeire, Tarita, Paula, Raquel pelo apoio nas reuniões e pelas respostas carinhosas aos meus e-mails, obrigada Andrea por compartilhar em seu blog tanta sensibilidade.

Agradeço ao meu mais precioso presente: meu filho. Com ele aprendi a força do amor infinito e incondicional.

E agradeço porque neste ano me dei conta: posso falar, posso ouvir, posso ler, posso entender. Nossos pequenos ou não conseguem ou conseguem com muito esforço. Como posso perder qualquer oportunidade para me comunicar? Como posso deixar de dizer que amo aos meus queridos? Como posso não cantar quando estou feliz, rir quando estou alegre, desabafar quando estou brava? Como posso não ouvir e consolar quem está triste? Como posso não cuidar das amizades?

Como poderia deixar de agradecer?

Claudia Takano

Thanksgiving Day - por Paiva Jr

Como jornalista editor-chefe da Revista Autismo, agradeço por termos lançado mais uma edição em abril deste ano. Antes disso, pela ONG Consciência Solidária ter "abraçado" e "acolhido" nosso projeto e a revista passar a fazer parte dela, agora tendo uma existência jurídica o que abre muitas portas.

A revista conseguiu aprovação no Condica (Conselho de Defesa da Infância e Adolescência) de Atibaia (SP) e agora pode-se doar uma parte do Imposto de Renda devido para nosso projeto, tanto pessoa física (6%), quanto pessoa jurídica (1%).
Já temos R$ 12 mil do total de R$ 19 mil para fazer nossa quarta edição da Revista Autismo tornar-se realidade. E vamos conseguir novamente! A todos que ajudaram, ajudam e ajudarão, meu muito obrigado.

Como escritor (talvez eu não possa me intitular assim ainda...) lancei meu primeiro livro solo, "Autismo — Não espere, aja logo!" (136 págs., M.Books), que tem sido muito gratificante pelas mensagens que recebo semanalmente de leitores. Uma realização pessoal, afinal escolhi cursar Jornalismo para ser escritor, mas isso foi lá nos meus 18 anos... Mas nunca desisti desse sonho, ainda que a vida tivesse me colocado em outros caminhos. Muita gente me apoiou e me apoia neste caminho e os agradeço imensamente, muito muito obrigado.

Como pessoa, agradeço a Deus por colocar tantas pessoas especiais na minha vida, amigos e família. Vou citar aqui apenas as crianças pra não fazer injustiça com tanta gente que me ajuda. Samanta, hoje com 3,5 anos nos deu um susto há algumas semanas, escreveu seu nome num papel. Não sabíamos que ela sabia! Tem crescido e cada vez mais ajudando a todos, inclusive o irmão. Aliás, por falar nele, Giovani, evoluiu muito este ano. Na fala, no olhar, na socialização, na coordenação motora, nas questões acadêmicas, e nos dandos "sustos" de tempos em tempos. Um dos melhores deste ano foi, pela primeira vez arrumar a própria cama para dormir. Detalhe: sem ninguém mandar ou ter ensinado jamais! Os dois são uma bênção de Deus em minha vida e da Célia. Nos fez sermos melhores e maiores. Muito muito muito obrigado por isso.

Aliás, que idiota o cara que inventou a expressão "muito obrigado", porque obrigado, nunca é muito.

Obrigado!   :)

Paiva Junior

Meu agradecimento - por Claudia Machado

Oi amigos,
hoje é comemorado o dia do agradecimento e gostaria de também fazer os meus.
Quero agradecer por mais um ano de caminhada, com o meu filho crescendo forte e com saúde. Este ano, ele está com treze anos e está mudando de fase de vida, está ingressando na vida adulta e trazendo novos desafios para nós que somos os seus cuidadores. Quero agradecer o companheirismo do meu marido que está a cada dia mais entrosado com o meu filho que está sendo transformador no seu desenvolvimento e no seu amadurecimento e nas descobertas da vida. Quero agradecer meus amigos virtuais que tem sido uma base de apoio para o meu emocional que sempre é bombardeado de emoções que em alguns momentos o apoio de vocês que me compreendem e me regulam é fundamental.
Quero agradecer ao meu "anjo da guarda", modo de falar em proteção divina, pois em muitos momentos eu sinto a sua mão protetora, me dando forças para continuar a caminhar e ter coragem para enfrentar todas as dificuldades e inseguranças desta vida.
Não posso esquecer de agradecer também a boa saúde da minha mãe que está sempre comigo, enfrentando a diversidade que o autismo traz para nossa família.
É isso...
Bjos,
Cláudia Machado

Agradecimento mais que especial - por Cristina Alves

 
 
Quando foi sugerido agradecermos, achei que seria muito difícil fazer isso num ano em que fiquei viuva, mas por pensar justamente nisso, descobri que tenho o que agradecer:


 
Agradeço pelo Edvaldo porque Deus me deu um marido maravilhoso, um companheiro que eu até brincava e o chamava de sócio da linda familia que construimos, dos filhos que não poderiam ser melhores,
Agradeço o tempo que passamos juntos em vez de me lamentar pelo que ainda poderíamos ter vivido.

Agradeço imensamente pela Raquel, que com certeza nos ajudou em todas as vitórias e que é a filha que eu sempre quis ter.

Agradeço ao Paulo, que não troco por filho nenhum, que é um filho que veio desejado e é um lutador, um guerreiro perseverante. Sem a sua vontade de crescer não conseguiríamos nada.

Agradeço pelos meus irmãos Lourdes e Luiz, que sempre me deram apoio nos momentos mais difíceis e que amo tanto rir com eles dos casos dessa vida.

Agradeço minha cunhada Helena, que sempre nos escuta e ajuda, apesar das minhas atrapalhadas e agradeço pela sua risada alegre e por nem ligar que eu a chame de Mary Helen.

Agradeço aos primos Sergio e Telma, ao Paulo Sergio, a Bia e ao Luiz Felipe, essa linda familia que nos enche de alegrias.

Agradeço ao José Francisco, primo do Edvaldo, que deu um apoio tão importante quando mais precisamos.

Agradeço a Mariana e a Roberta da Clinica Ability por estar nos ajudando tanto.

Agradeço aos funcionários da Escola do Paulo pelo apoio tão importante a ele.

Agradeço meu pai, minha mãe e meu irmão Edison, que já estão com Deus e que me ajudaram e ensinaram muito.

Agradeço os amigos que são tão importantes para mim e mais ainda neste ano. São estrelas que iluminam meu caminho, porque eles tem uma cadeira cativa em meu coração. Nossa como a luz desses meus amigos brilham!

Agradeço ser a pessoa que sou e por eu trabalhar e fazer o que gosto e ter saúde para isso.
Agradeço por eu ser tão perseverante que acaba chegando a teimosia, mas que são ferramentas que Deus me deu porque sabia que eu iria precisar delas

Obrigada Senhor Deus e obrigada principalmente porque meus amigos me lembram  de agradecer.

Ação de Graças - por Dayse Silva


Agradeço todos os progressos, todas as vitórias, as novas amizades, as velhas...
 
A todos que de uma forma ou de outra me ajudam no caminhar da jornada, pois muitos me ajudam até sem “saber”, pois o seu desprezo me faz prosseguir com mais força, com mais garra! Nós vamos vencer!
 
Agradeço as pedras no caminho, pois sem elas eu não saberia que tinha forças pra me reerguer depois de cada decepção, depois de cada tristeza!
 
Foi um ano de vitórias, um ano de derrota, um ano de perdas, perdemos um amigo muito querido.
Agradeço a Tia Élida que é meu porto seguro !
 
Agradeço a Deus pela saúde de meus filhos!
 
Que eu continue a acreditar que o mundo tem jeito! Que as pessoas mudam, que a vida é bela!

Thanksgiving - por Márcia Vieira

Hoje é tão mais fácil olhar para trás e ver tantas vitórias e conquista! Após passar o ano de 2011 envolvida em sensações ruins e com um luto diário devido ao diagnóstico, a passagem para o ano de 2012 foi como que se eu fosse o próprio Fenix eu renaci das cinzas.

Tenho me sentindo forte, com coragem para buscar informações, com vontade de aprender mais e mais como ajudar o meu filho.

Neste dia de ação de graças eu tenho tantos agradecimentos. Não foi um ano fácil, tive perdas que me abalaram, mas hoje me sinto tão fortalecida, me sinto uma outra pessoa, e grande parte desta mudança eu tenho a agradecer por ter conhecido pessoas tão maravilhosas no grupo a+, pessoas estas que mudaram a minha vida.

Não me sinto mais sozinha nesta luta, e hoje tenho pessoas para compartilhar as minhas tristezas e também tenho para quem ligar para contar que o Eduardo falou “Consegui mamãe”.

E o melhor de tudo isto, me sinto cada dia mais abençoada por ter o Eduardo, ele me tornou uma pessoa muito melhor, e isto eu  agradeço não só hoje mas todos os dias.

Cada gargalhada e cada olho no olho, me fortalece mais e mais para seguir adiante.

Eu tenho tanto para agradecer e tantas pessoas ......

Eu acredito muito que na nossa vida nada acontece por acaso, que podemos não entender diversas coisas mas que tudo tem um significado. E diante disto eu tenho certeza que a forma que me fez levar a este grupo não foi um simples acaso.

Agradeco a Tati Ksenhuk por ter me atendido ao telefone e ter me convidado para ir no encontro do grupo, foi este telefonema que mudou a minha vida e da minha familia neste ano, porque foi através dele que eu consegui ver que tinha sim uma luz no fundo daquele tunel.

Quero agradecer a Marie por tanto amor, dedicacao, disposição e bondade, tenho certeza que Deus ouve todos os dias um obrigada por colocar ela em nossas vidas.

A Paula que convidou meu filho e eu para passar uns dias na casa dela sem nos conhecer direito e que nos proporcionou a oportunidade do crescimento de uma grande amizade, com tanto aprendizado, amor e que me fortalece todos os dias, eu agradeco muito muito mesmo.

Quero agradecer a Deus por ter me dado esta oportunidade, por ter colocado todas estas pessoas na minha vida e principalmente por ter feito eu acreditar novamente no amor e no próximo.

Adradeço pelo Luciano estar comigo sempre e por ele acreditar no nosso amor, aos meus pais por estarem junto do seu neto, pelo meus irmãos, por eu ter sobrinhos e sobrinhas maravilhosos, por eu ter amigos que são irmãos.

Agradecimento - por Milene Almeida

Meninas, sabe eu fiquei a tarde toda digitando algumas coisas da imersão com Eric e a Marie. Agora parei pra ler os agradecimentos e me deu uma vontade enorme de chorar, chorar de alegria, de agradecimento por poder fazer parte da vida de pessoas como vcs. mesmo que ainda por pouco tempo, chegamos agora, rsrsrs,

Qdo fui lendo no blog da MA todos os agradecimentos, senti uma enorme alegria em ver como não estou só, como existem pessoas com as mesmas emoções, com os mesmos medos, com a mesma coragem.

Também quero agradecer, agradecer ao Vi, que me foi enviado por Deus, sim enviado por Deus, porque antes de eu não tinha certeza se alguem lá em cima se preocupava comigo. eu vivia minha vida, trabalhava, voava para o mundo inteiro e mal podia imaginar que seria no aconchego do meu lar, com meu marido e meu filho que eu descobriria o verdadeiro sentido da Vida. Eu parei de voar, pelo Vi e (e pq a Varig quebrou!rsrsrs, ), fiquei triste em parar de trabalhar, fiquei desesperada com o tardio diagnostico do Vi, só aos 7 anos, Hj tem 10.

Acontece que só agora eu estou em paz, encontrei o sentido da vida. Hj observo as pessoas, amo as pessoas, sei que precisamos uns dos outros, vou ao fundo do poço, mas volto mais forte.
Deus me deu a chance de melhorar, de aprender sempre e por isso agradeço.
agardeço a Deus!

Agradeço a cada um desse grupo, rezo por todas vcs! Gosto de pensar em vcs! Me dá mais força!
"ISSO ME ACALMA , ME ACOLHE A ALMA, ISSO ME AJUDA A VIVER"

Agradeço ao Mauro por estar sempre ao meu lado, tentando seu melhor!
Hoje fico orgulhosa de mim!

SÓ O VI PRA ME PROPORCIONAR ISSO!

O B R I G A D A !!!!

Eu agradeço muito - por AnaLú Félix

E é chegada a hora de agradecer...

Como o tempo voou!!! Mais um ano se finda; é preciso parar e organizar as lembranças boas...e tb as não tão boas... Nessa reflexão, rapidamente percebo que 2012, para nós, deixou um saldo positivo. Percebi que os passos que dei para trás, há algum tempo, hoje me fizeram avançar muito mais do que esperava...que valeu a pena sonhar, desejar,lutar, resistir, mas também saber esperar...

E então, percebo que tenho muito  que agradecer a Deus:

Pela família agitada, temperamental,mas linda e unida; pelos filhos crescendo saudáveis, decididos, amadurecendo e abrindo novos caminhos; por meu marido que apesar das limitações da idade, faz de tudo para reunir forças e paciência , para me ajudar na luta do dia-a-dia;

Pelos queridos amigos virtuais, que já são reais, e que mesmo estando longe dos olhos sempre se fazem bem perto do coração!...

Pelas pessoas incríveis que se juntaram a mim e não medem esforços para a concretização de um sonho e da missão de acolher e ajudar pessoas- a formação do Grupo Acolhe Autismo – Santos;e pelos inúmeros elos de força e amizade que estão se formando;

Pelos queridíssimos e inoxidáveis amigos Paiva,Marie,Tati, Gislaine, Eric, que têm sido verdadeiros exemplos/esteios , que me fortalecem e me ajudam a desempenhar com mais segurança, a missão de acolher, conscientizar, orientar pais, educadores e amigos de nossos autistas;

Pela adorável Raquel, por ter nos proporcionado um dia maravilhoso de reencontro  da nossa “família-autismo”, quando pudemos desfrutar de momentos felizes e inesquecíveis;

Pelo amparo e pronto restabelecimento de meu pai,quando do infarto, bem como pelo imenso apoio e carinho que recebemos de tantos amigos;

Pela nova amiga Natália QL, que foi como uma verdadeira “fada-madrinha”  para o Caco, quando promoveu o encontro dele com seu ídolo “Charlie Adams”;

Pelo meu amado pai,que este ano me proporcionou duas bênçãos: meu tratamento de saúde e uma casa lindíssima e mais confortável para minha família!!

Finalmente, percebi que é preciso agradecer até mesmo pelo que a minha  insistência, persistência, paciência ainda não foram suficientes, pois essas experiências também são meios que me ajudam a crescer, a me tornar melhor!!!

Por tudo isso, eu agradeço!!!!!!!!

Analu


Ana Lúcia
Grupo "Acolhe Autismo" 
Santos-SP

Thanksgiving - por Márcia Madalozzo

Esse é o terceiro ano que venho aqui agradecer e embora o tempo não tenha sido tão longo assim, a cada ano tenho a sensação de que a história muda, ou melhor dizendo, ganha novas nuances.

Mariana casou-se e ganhei mais um filho, o Bruno....e o Frost de brinde.  A Capitu perdeu o trono, mas agora já se dão bem.

Nossa ONG (AUTISMO & VIDA) vem crescendo a cada dia e com ela a amizade com pessoas queridas que hoje tenho como irmãos só aumenta. Nasceram amigos novos e adoráveis também e a parceria com o maridão nisso tudo nos une ainda mais.

Não posso deixar de agradecer a presença de meus amigos virtuais, meus confidentes...com quem divido alegrias, angústias e sonhos.

Meus familiares, que mesmo de longe, continuam sempre na torcida por todos nós aqui em casa.

Estou aqui escrevendo e a Júlia tagarelando ao meu lado....e como é bom ouvir a sua voz que hoje  ganhou um significado maior, pois já conseguimos “conversar” muito....agradeço, agradeço, agradeço diariamente por isso.

Agradeço por ter descoberto uma força que eu nem sabia que tinha e que me impulsiona diariamente para seguir em frente .

Thanksgiving - por Haydée Jacques

A idéia de um dia específico para agradecer, só agradecer, as bênçãos recebidas ao longo do ano é fantástica. Não é coisa de latino, é bem de anglo-saxão.

Mas....o que, exatamente aconteceu? Agradecer por algo em especial? O que, precisamente? E, assim, me coloquei a pensar.

Ora, era tão óbvio que nem vi.....estou viva!

Viva, aproveitando cada migalha de alegria, de bem estar, de felicidade que a vida me oferece.

Como não ficar agradecida, profundamente agradecida, pela capacidade de me emocionar, de me enraivecer, de perceber a luz passando entre as folhas da árvore do meu quintal e ver sua beleza intangível, de apreciar o sentimento de cumplicidade que um olhar enviesado com uma amiga pode traduzir?

Estou viva.....com tudo o que isso significa em alegrias, realizações, dores e frustrações.

Sofrer com as falhas inerentes à minha condição humana e, apesar disso, retificar meu rumo e seguir no caminho.

Reconhecer que não sou, nem de longe, tão boa quanto deveria ser, mas seguir em frente, procurando ajudar aos que fazem minha jornada terrena mais rica e lhe dão um sentido.

Me alegrar com a amizade, o afeto que recebo, e seguir em frente, fortalecida e mais leve ; para saber receber as injustiças, os contratempos,  que fazem parte desse jogo da vida, e não me tornar amarga, muito menos desisitir de seguir em frente.

Realmente, tenho muito o que agradecer, pois estar viva, plenamente cosciente de minhas faltas e  (poucas) virtudes é um bônus. Hoje estou aqui, amanhã......quem sabe?

Por isso, tenho muito a agradecer: estou viva, isso é o quanto basta!

Agradecimento - por Gislaine Thomal

E de repente, se passou 1 ano! Me lembro como se fosse ontem de quando escrevi o texto do ano passado... Normalmente eu agradeço às pequenas coisas que sempre me acontecem, e também digo às pessoas que amo o quanto elas são importantes pra mim. Mas eu acho que nem sempre falo as coisas que devia falar, sempre fica faltando coisas....


2012, foi o ano do caos, pelo menos foi assim que eu o via quando ele começou...


E aí os dias passaram, as coisas foram acontecendo, o trabalho me consumindo o autismo também e nem pude parar pra perceber o tanto de coisa boa que tem acontecido na minha vida... Somente agora, escrevendo esse texto, me dei conta disso!


Bom... Não há como não começar agradecendo à Deus. Pela sua bondade infinita e seu cuidado constante em todos os detalhes da minha vida, todos os dias.


Eu agradeço por, entender que a vida não precisa e não deve ser vivida com tristeza, lamentações e tentativas para algo que percebemos que de fato não vai mudar. Esse entender vai além de apenas pensar, ele esta na atitude de querer viver uma coisa melhor, estar disposta a prender, mesmo sempre errando, esse entender está no perceber e enxergar uma luz lá, bem lá, no fim do túnel. E por isso, percebi que a minha vida não morreu com o casamento que acabou. Não, minha vida esta apenas começando... tenho me permitido vive-la de forma intensa... escorregando mas NUNCA, nem sequer um dia, parando!


Eu também agradeço por perceber que a minha ansiedade não ia me levar a lugar nenhum no que diz respeito ao autismo do meu filho. Ao contrário disso, faço exercícios de respiração quando me vejo numa situação em que ainda sinto duvida de como agir. Ao contrario disso, estudo sobre o assunto, enlouquecidamente, ao invés disso, tenho proporcionado momentos incríveis a ele, adaptando materiais pra ele participar da sua turma na escola, tenho me deixado ser mais moleca e jogado futebol com ele, dançado na sala de noite, permitindo que ele tenha seus momentos de estereotipias vocais e que ele tenha o SEU momento quando ele precisa, eu não permitia esses momentos tão importantes até o ano passado. E que isso não vai mudar NADA na nossa vida.


Eu agradeço por ter ganhado uma cunhada esse ano, a Thyfanny. Meu Deus, quão generoso ele foi conosco. Acredito que ela também tenha ganhado conosco, mas ganhamos uma cunhada amável, carinhosa, dedicada, esforçada, pra frente, esperta, irmã, preocupada, eu agradeço porque pra mim, todas as qualidades dela serão direcionadas ao meu irmão. Que depois do Matheus é a pessoa que eu mais amo! Agradeço ao casal que eles formam, porque pode ser que eu não veja novamente um amor tão incondicional entre um casal como o deles. Agradeço pela felicidade que eles dão ao meu coração por poder observar ele cantando uma musica pra ela no violão... Agradeço a eles por me permitir vivenciar o dia a dia deles e fazer parte desse amor e desse lar que é tão especial.


Eu também não posso esquecer de agradecer aos amigos que ganhei esse ano. Não são amigos que passarão na minha vida à toa. NÂO! São pessoas que fazem a diferença no meu dia a dia. Que estão comigo em todos os momentos, todos eles.


Carolina...você me mostrou que a vida pode estar além do “cantinho”, me fez acreditar que eu era capaz de recomeçar, que eu sou capaz de ser uma boa mãe e também viver a vida e recomeçar.... Sua companhia, todos os dias, fazem o meu dia de fato mais especial. Admiro demais a mulher, profissional, esposa que você é...


E falando em amizades, como não lembrar do grupo que participo de autismo. Não é a tôa que ele se chama autismo família. Sim, la somos acalentadas, direcionadas a pensar e repensar se estamos agindo da maneira certa, la nos sentimos em casa, la somos uma família que fala a mesma língua, que não julga, que não te descrimina. E isso pra mim, é um PRESENTÃO !


Esse ano também foi um ano em que eu preciso agradecer à coragem.. Ô palavrinha difícil de ser executada.... Sim, temos coragem escrevendo, contando pra alguém, mas pra colocar ela em prática é outra historia...


Tive coragem de mais uma vez recomeçar a abordagem terapêutica do Matheus, tive coragem de parar o remédio psiquiátrico que ele tomava e principalmente tive coragem de vencer o maior medo que eu já tive até hoje, que era de dar algum alimento com leite pra ele. Acho que fica difícil colocar aqui no papel o quanto esses itens me prendiam, me paralisavam, me enlouqueciam. SIM, EU TIVE CORAGEM e FIZ ! É isso que importa.


E como não agradecer a ele.. Matheus, meu filhote. Eu não encontrei ainda uma palavra que pode descrever o que eu sinto por ele. Vou tentar descrever um pouco.


Morro de alegria quando ele deita e dorme com o bracinho em baixo do queixo pra dormir, com um ar de anjo,


Morro de felicidade todas as vezes que o reencontro, pode ter se passado apenas 5 minutos, mas ele sempre vem correndo na minha direção, me abraça me da um beijo e com o olhar sempre me diz: Te amo Mamãe !


Morro de alegria quando, juntos almoçamos na mesa um belo strogonoff, e no final ele sai da cadeira e me da um beijo, como se estivesse agradecendo por aquele momento.


Morro sufocada, é verdade, mas feliz quando vamos dormir e ele me abraça tão forte, mas tão forte, que meu pescoço fica marcado.


Morro de alegria com cada nova novidade de seu aprendizado, como por exemplo, pintar dentro de um espaço, colocar os pratos na mesa pra comermos, me pedir verbalmente o que ele precisa, fazer novos amigos na escola, entre muitas coisas....


Eu acho que é isso, de qualquer forma, pra mim não basta agradecer hoje, somente hoje. Temos que fazer isso diariamente! Temos que saber que o dia de hoje pode ser o ultimo.. Pode ser a nossa ultima chance de dizer a alguém o que queremos e isso pra mim é o que vale.


A frase que define meu ultimo ano é: A vida começa todos os dias, por isso meu recado é esse!



Gislaine Thomal ,


www.facebook.com/maisinformacaomenospreconceito
www.TodosSomosSemelhantes.wordpress.com

Wednesday, November 21, 2012

Thanksgiving - por Claudia Zirbes


Ano passado, nesta mesma época, me sentei ao computador e tentei escrever algo sobre agradecimento. Não saiu nada muito poético, nem contundente, ainda que eu tivesse sim muitas coisas para agradecer e acabei não terminando. Bom...também não garanto nada poético agora, mas a vontade de gritar bem alto o quanto eu agradeço por todas as transformações boas que a vida me apresentou me motivaram a escrever.
 
Agradeço, antes de tudo, pela minha saúde e da minha família. Motivo da minha alegria, meu orgulho e obviamente da minha constante preocupação.
 
Agradeço por todas as pessoas incríveis e inspiradoras que conheci. Pessoalmente ou virtualmente, uma corrente de amizade que eu nunca havia experimentado faz parte do meu cotidiano. É bom ter amigos que te escutam, te encorajam e acima de tudo, acreditam em ti. E é maravilhoso ajudar outras famílias a encontrar novos caminhos, novas possibilidades.
 
 
Agradeço pela chegada do meu tão esperado e desejado sobrinho.
 
Agradeço pelo amor incondicional do meu marido, que acredita mais em mim do que eu mesma. Que nunca deixou de me surpreender e nunca me permitiu esquecer o casal que somos e nossa incrível estória juntos.
 
Agradeço pelo suporte dos meus pais, avós dedicados e sempre presentes na nossa vida.
 
Agradeço pelas minhas filhas, que mesmo nas adversidades reconhecem o  quanto vale uma família e o quanto somos importantes uns aos outros. Reconhecem, desde tão cedo, valores que muitos levam uma vida para aprender, ou nunca aprendem. Meu orgulho por elas não cabe em mim.
 
Agradeço pelo presente que é ser mãe de um guri tão especial , que me presenteou no início do ano com seu primeiro “mamã”e hoje nos orgulha a cada nova palavra. Isto é tão grandioso, e talvez até inesperado por que eu realmente duvidei que um dia ouviria suas palavras.
 
E é por esta estória de vida, que este ano completou 40 anos, que agradeço. Em especial por estar mais perto de ser  quem eu sempre deveria ter sido. E como uma boa obra inacabada, agradeço pela chance de poder me reinventar e me permitir ser feliz de novo. E isso pra mim é pura poesia...
 
Claudia Zirbes

Ação de Graças - Por Marie Dorión


Mmmm .... o que agradecer?


Momentos ... momentos inesquecíveis que fazem a vida mais bela, mais leve.
As conversas de bar que sempre acabam em boas gargalhadas, as conversas ao telefone que sempre acabam em risadas, aos sorrisos trocados quando encontramos pessoas queridas. Nossa! E quanta gente querida, toda essa gente boa, só tenho a agradecer!



Davi: - Você vai ser minha mãe agora?
Eu: - Não Davi!
Davi: - O que você é minha então?
Eu: - Sua tia!
E o Davi devolve um sorriso aliviado como quem diz “Ufa! Essa bateu na trave!” :-)

Luís: - Hey fat girl, can you give me some water, please? - tão educado, usou até o por favor no final.

Boa sorte para vocês!
- de um estranho saindo da padaria, ele somente ouviu nossa conversa sobre coisas do cotidiano.

Agradeço muitíssimo por ter conquistado algumas mudanças na minha vida, sim, muitas outras ainda estão por vir, mas eu sei quanta força e determinação eu precisei para que essas mudanças acontecessem. Agradeço então, a energia que me move dia a dia.

Agradeço ao Luís de pajem, quanta concentração, quanta vontade de fazer tudo certinho. Ao seu primeiro acampamento com os colegas da escola que rendeu sua primeira noite sozinho.

Agradeço ao Pedro por cada palavra, cada comentário “Big sky blue”; “Está chovendo”, agradeço por cada sorriso.

Agradeço aos que fazem parte do meu dia a dia, Pedro, Luís, Eli, Tati, André, Paula, Márcia.

Agradeço a todas a famílias que dispõem do seu tempo para me ouvir, que me deixam fazer parte de suas vidas, abrir as portas da casa não é fácil, deixar entrar “uma ajuda” que não temos certeza do formato requer coragem, coração aberto. Agradeço à força e detreminação dessas famílias porque conhecer cada vez mais vocês me torna uma pessoa diferente, mais completa.

Agradeço por ter saúde! Marie

Agradecimento - por Tatiana Ksenhuk

É difícil começar... Reviver alguns momentos, algumas expectativas... situações...

Mesmo que eu pense que meu coração talvez não esteja tão pronto para agradecereu decidi que quero agradecer sim, que quero me lembrar de tantas coisas boas que aconteceram.

Este ano eu agradeço a Deus, meu amigo, meu fiel protetor...

Por me acolher quando eu o procurei, por me dar forças quando eu tive certeza que da minha parte não teria.

Por me ensinar que viver dependente dele é o melhor para minha vida.
Por acalentar meu coração nas madrugadas, nas esperas... no silêncio...

Por enxugar minhas lágrimas quando eu descobri que sou tão pequena, uma poeirinha... diante de um Deus que tudo faz acontecer.

Por fortalecer meu coração com tanta fé e esperança.
Por mostrar sentido em eu ter uma família grande, diferente e especial.

Agradeço também...
Ao meu esposo e meus filhos por fazerem eu me sentir tão importante! Nunca imaginei que um dia seria tão essencial para eles e que me ensinariam tanto... :-)

À Marie, minha amada amiga que se tornou uma verdadeira irmã-amiga, companheira para todas as horas, com quem choro e dou risada, com quem me sinto tão bem não importa a circunstância, por quem tenho uma enorme admiração! Teria muitas coisas para dizer... você mora no meu coração e tenho o maior orgulho de ser sua amiga e de chamá-la de minha amiga. Para mim sem dúvida este ano foi especial por estarmos mais próximas... :-) Ano que vem será melhor ainda! ;-)

Ao grupo de pais tanto o nosso querido online quanto o presencial, que iluminam nossa vida e que a cada dia me mostram o quanto somos fortes se estivermos mais unidas! O quanto os relacionamentos são importantes! Também agradeço pelos voluntários que temos durante as reuniões do grupo, por cuidarem das nossas crianças com todo cuidado. Pelas amizades sinceras que temos aqui, pelos progressos dos nossos filhos, e com relação à isto, acho que este ano foi muito bom!

Pela experiência de ter um diagnóstico difícil, que para mim era até uma doença clandestina porque por muitas vezes não queria nem dizer o nome... câncer... Mas, pela medicina tão avançada que associada à fé está trazendo a cura do meu esposo. Os dias não tem sido fáceis, enjôos, queda de cabelo, fraqueza... mas quero focar no depois da quimio, e não abro mão disto: de ver o Hugo bem!

Pela alegria do Lucas ao perceber que pode ser um artista...

Pelo amor do Davi que incansavelmente me diz aproximadamente 20 'eu te amo' por dia.

Pelo crescimento de maturidade da Beatriz e da Sofia, que percebi quando, na última segunda-feira depois de voltar com o Hugo do pronto socorro por causa de uma febre, encontrei estes bilhetes anexos na geladeira...

Enfim, é difícil começar, mas também é difícil parar... 

Com gratidão, Tati

Feliz Dia de Ação de Graças - por Ana Muniz


Desde que esta nossa "carinhosa tradição" foi criada, eu pela primeira vez não sei o que dizer.
Ja faz alguns dias que eu sento na frente do micro e fico olhando para o branco....o vazio da tela.
Seria muito ruim não escrever nada, afinal sempre temos coisas boas para agradecer.
Mas neste ano, confesso que por mais coisas boas que eu tenha pra agradecer.
Tudo perde o sentido quando me lembro que perdemos um amigo.
E é justamente por este amigo e sua familia, que estou aqui tentando escrever ....
Agradeço as mães do grupo Autismo Familia por todo apoio e carinho que ofereceram a nossa amiga.
Toda ajuda online e/ou pessoal foi o gesto mais "valioso" de todo o ano.
Jamais vou esquecer as mensagens repletas de energia positiva.
Jamais vou esquecer o esforço enorme de algumas mães neste momento tão dificil.
Desejo do fundo do coração que os bons anjos iluminem sempre cada uma de voces, e suas respectivas famílias.
E que as amizades aqui cultivadas sobrevivam sempre as tempestades desta vida.
E que este grupo nunca perca o que mais precioso possui: a solidariedade, o respeito e a coragem.
E que cada sementinha plantada, permita um futuro melhor para nossos filhos/filhas autistas.
E que nossa fé seja renovada diante de cada obstáculo. 
E que 2012, apesar de ter sido um ano muito difícil, tenha servido para provar mais uma vez que nunca estamos sós. E que unidas somos muito mais fortes.
Aos que partem, deixam a saudade.
Aos que ficam, tenham a certeza de que sempre estaremos juntos pelos laços do coração.

Muita luz a todas para o ano que se aproxima,
Força e coragem sempre!
E muito obrigada por mais este ano juntas.
Abraços,
Sergio, Felipe e Ana Muniz

" Cada um que passa em nossa vida passa sozinho, pois cada pessoa é única, e nenhuma substitui outra. Cada um que passa em nossa vida passa sozinho, mas não vai só, nem nos deixa sós. Leva um pouco de nós mesmos, deixa um pouco de si mesmo. Há os que levam muito; mas não há os que não levam nada. Há os que deixam muito; mas não há os que não deixam nada. Esta é a maior responsabilidade de nossa vida e a prova evidente que nada é ao acaso."
(Antoine De Saint-Exupery)

Friday, November 2, 2012

Brincadeiras para desenvolver a comunicação

Os exercicíos são baseados em brincadeiras "naturais" da infância que sob uma ótica de pesquisa, desenvolve naturalmente os conceitos de comunicação, sociabilidade e regulação emocional.

O princípio de desenvolvimento dos ciclos de comunicação é a brincadeira de rolar uma bola de uma pessoa para outra. O ciclo de comunicação seria, "A" faz uma pergunta, "B" responde ou faz um comentário ou outra pergunta, "A" responde ou comenta de volta e assim por diante, é o desenrrolar de uma conversa. No desenvolvimento típico, o vai e vem de caretas e sons é o primeiro sinal de comunicação, brincadeiras que explicitem isso irnão trabalhar nesses neurônios.

Eu escolhi o exercício abaixo para trabalhar com meus filhos porque eles não tinham esse ciclo de comunicação, eu perguntava eles respondiam (quando respondia) e só. Ou faziam comentários ou perguntas mas não prestavam atenção na resposta.

BATATA QUENTE.: A brincadeira consiste em passar o objeto um para o outro de forma rápida, nós brincamos que é uma batata quente assim podemos acrescentar diversão ao exercício. Eu usei bolas, mas não deu certo porque elas rolam e até buscar a bola já havia perdido a atenção do meu filho, então eu usei um saquinho de tecido preenchido com arroz.

Você passa o brinquedo (bola, saquinho ou outra coisa macia) para a criança dizendo "quente, quente" e espera que ela devolva, se ela não devolver você pode fazer o auxilio mão sobre mão, uma mão aberta e a outra mão você direciona a mão da criança a te entregar o brinquedo.

Se a criança resistir, você pode sentá-lo de costas para a parede, num canto (isso evitará que ele fuja) e você segura a bola e a mão dela na bola, e faz o ciclo num compasso lento, use bastante expressão facial de contentamento e prazer, no final sempre diga que você gosta de brincar com ela. Aos poucos vá aliviando a pressão nas mãos dela, e vá soltando devagar, segure só as pontas dos dedos e depois só segure a bola, a esta altura ela já vai estar com a mão na bola por si só. Quando você sentir que ela está pronta, comece a jogar a bola um para o outro, primeiro bem de perto e depois vá afastando, esse é um processo de semanas, só passe para a fase seguinte quando você sentir que pode, se caso não der certo, volte à fase anterior e depois de alguns dias, tente avançar de novo.

Faça caras e caretas e passe a idéia que a brincadeira é divertida.

Faça vários ciclos, a quantidade vai depender da tolerância da criança. Com o Pedro eu comecei com 3 ciclos e fui aumentando conforme ele foi entendendo a brincadeira, até 10 ciclos. O Luís já foi possível comecar com vários ciclos e eu nem contava mais, quando eu via que iria perder a atenção dele eu mudava para a segunda fase da brincadeira.

O ritmo da brincadeira deve ser rápido, mas esse "rápido" vai depender de cada criança, por exemplo: o rápido com o Luís é bem rápido, o "rápido" do Pedro já é mais lento porque ele demora a processar o movimento. Por isso, a sensibilidade do adulto é super importante para determinar a velocidade e a quantidade deste exercício.

Segunda fase da brincadeira. VAMOS TROCAR! Quando a criança estiver engajada na brincadeira da "batata quente" você pega um outro objeto e quando a criança estiver com o brinquedo que representa a batata na mão, você diz "vamos trocar" e oferece o segundo objeto e pega o primeiro da mão dela, com o tempo você passa a oferecer e extender sua mão para que ela entregue o primeiro objeto Depois que ela já tiver consistência em trocar de objeto com você, retire a dica da mão aberta e deixe que a criançaa troque expontaneamente, se precisar, volte a dica da mão aberta, mas demore uns segundos para ver se a criança é capaz de trocar sozinha. Você faz o ciclo da troca várias vezes também, sempre por um objeto novo.

A escolha dos objetos é super importante, eles devem ser legais, mas não super legais e muito menos os preferidos da criança para que não seja um martírio para a criança passar ou trocar o objeto.

Depois que se estabeleceu um ciclo de troca, você pode encerrar a brincadeira EMPILHANDO os objetos no colo da criança, para os que gostam, você pode até iniciar uma "guerra de travesseiros e objetos", por isso só escolha objetos macios. O importante é terminar de forma divertida e com muita gargalhada (mesmo que no início seja só da sua parte).

VARIAÇÕES DO CICLO DE COMINICAÇÃO. 

Bexigas - são ótimas. Se seu filho é vidrado em números ou letras você ainda consegue fazer essa variação mais interessante. Jogue a bexiga para a crianca ou bata na bexiga para que ela simplesmente esteja no ar, conte 1 ou diga A, ajude a criança a bater na bexiga e diga 2 ou B, bata outra vez e diga 3 ou C, ajude a criança na vez dela se preciso e diga 4 ou D, e assim por diante. Retire o seu auxilio o mais rápido possível.

Qualquer brincadeira que segue essa linha de ciclos estimula as conexões cerebrais da comunicação como forma de conversa, segundo as teorias do Floortime e RDI.

Quanto mais neutra a expressão da criança nessa brincadeira, mais ela precisa desse estímulo, por isso não desanime se a crianca parecer não ter interesse nenhum (eu sei o que é isso), insista na brincadeira, ao menos uma vez por dia, vc verá que a criança vai aprender a mostrar satisfação nessa brincadeira e mantenha seu nível de animação respeitando o gosto da criança por barulho e agitação.

Também use o espelho, coloque um espelho na altura dos olhos da criança, num lugar que ela fique bastante. eu coloquei aqueles espelhos de corpo inteiro só que na horizontal e coloquei os brinquedos prediletos na frente do espelho, cada vez que os meninos estavam brincando em frente ao espelho eu ficava ao lado fazendo caretas no espelho, as primeiras vezes eu fui 100% ignorada, mas persistência é o lema :-) e aos poucos eu comecei a ser notada e depois imitada e depois virou um jogo de parceria, nós sofisticamos bastante a brincadeira e ela existe até hoje (com mascaras e pintura) mas esse foi o principio de tudo. Eu amo o espelho, tira o pavor do contato visual direto, trabalha a conciência do EU e do OUTRO, além de ser super divertido.

Também pelo RDI nós trabalhamos a linguagem não verbal, uso de gestos junto com as palavras, principalmente os comandos, isso ajuda a fazer a associação linguagem/sentido.

Use livros, leia e aponte para as figuras conforme você vai lendo as palavras, por exemplo, se você está lendo uma história que tem um coelho, quando você falar coelho aponte para a figura do coelho. Escolha livros com frases curtas. Depois de já ter lido várias vezes o mesmo livro para a criança, pause antes de ler a plavra coelho e aponte para a figura e espere, provavelmente ela vai completar a frase, se não você completa e segue lendo, mas na próxima vez pause de novo, um dia vem.

Com as músicas que a criança gosta faça a mesma coisa, tente usar cantigas que tenham rima, por exemplo:
"A barata diz que tem 7 saias de filó, é mentira da barata ela tem e uma só"
Na próxima vez você canta:
"A barata diz que tem 7 saias de filó, é mentira da barata ela tem é uma -----" e ela completa, a rima vai ajudar a lembrá-la.
Quando a criança já estiver completando você retira a primeira rima também da seguinte forma:
"A barata diz q tem 7 saias de ----, é mentira da barata ela tem é uma ----" e ela completa.
Faça isso com várias músicas, logo logo vocês vão estar cantando juntos, isso ajuda na comunicação entre as pessoas de uma forma social e dinâmica.



O MAIS IMPORTANTE, reserve tempo para FAZER NADA com seu filho, reserve nem que sejam 15 minutos diários que vocês vão ficar lado a lado, sem pedir nada para ele, sem fazer nenhum pergunta, sem puxar ele para nada, pode ser na cama, no sofá, em frente a janela, é um momento de conexão silenciosa. desligue a campainha do telefone e desligue a cabeça. Você pode fazer carinho nele, se ele gostar, ou só ficar ao lado, com o tempo vá chegando mais perto e mais perto. Isso vale ouro e ajudará a ele se sentir seguro.

Para outras brincadeiras, acesse "Quebrando barreiras"
Para saber mais sobre comunicação, acesse "matriz do desenvolvimento da comunicação" e "comunicação dinâmica"