Diferentes áreas de funcionamento do sistema nervoso central determinam como nós sentimos, entendemos e reagimos ao mundo.
Como um primeiro esboço para entender estas particularidades biológicas do sistema nervoso central que fazem com que cada indivíduo perceba de forma única o mundo vale caracterizá-las por áreas de funcionalidade.
Do livro “The Child with Special Needs”, Stanley Greenspan e Serena Wieder classificam essas áreas de funcionalidade como:
Reatividade sensorial: a maneira que nós percebemos as informações através dos sentidos;
Processamento sensorial: como e quais sentidos nós damos às informações que percebemos no meio através dos nossos sentidos;
Tônus muscular, planejamento motor e seqüenciamento: a maneira como usamos o nosso corpo e, mais tarde, os nossos pensamentos para planejar e executar uma resposta para as informações que entram em nosso corpo através dos sentidos.
Quando esses três sistemas trabalham harmonicamente eles criam um ciclo contínuo de feedback no qual nós internalizamos sensações como imagens e sons, reagimos a essas sensações com nossas emoções, e tentamos processar e entendê-las e assim organizar nossos pensamentos e comportamentos, além dos nossos sentimentos para interagir harmonicamente com o mundo. Porém, quando uma ou mais partes desse sistema não funciona ou interage bem com os outros, nós perdemos capacidade de funcionar num óptimo estado.
Sem a habilidade de ver, ouvir, cheirar, degustar ou tocar nós viveríamos em total isolamento, seríamos incapazes não somente de sentir, mas também de pensar, pois nós não teríamos nenhuma experiência e as experiências são a base para desenvolver idéias.
Além dos 5 sentidos mais conhecidos, existem os sentidos internos do corpo: o sistema vestibular e o proprioceptivo, estes sistemas são responsáveis pela habilidade de conhecer e reconhecer o próprio corpo, saber aonde ele está no espaço, saber aonde o “eu” termina e o mundo começa.
Esses sentidos nos parecem tão invisíveis por serem automáticos nas nossas ações diárias, mas uma falha no funcionamento ou integração pode ser ilustrada com uma passagem do livro “Sounds of the Gorilla Nation”de Dawn Prince-Hughes: “Eu geralmente não conseguia perceber as pessoas como entidades inteiras, mesmo quando relativamente relaxada. Agora, os pedaços ameaçadores da professora me rodeavam, atacavam-me por todos os ângulos. Eu me vi num furacão de horríveis sensações e criticismo descabido. Eu precisava da minha mãe e sabia que aquele demônio, em forma de sarcasmo que voava em pedaços tinha o poder de manter minha mãe longe de mim. Eu não me lembro como tudo terminou."
Além disso, o sistema vestibular e proprioceptivo permite nos sentirmos seguros e equilibrados quando nos movemos, sentamos ou ficamos em pé, também nos permite perceber a proximidade das outras pessoas sem nos sentir invadidos, além de nos dar alertas de proteção caso nos sentirmos em perigo ou ameaçados. Além disso, nosso afeto ou emoções também funcionam como uma maneira de perceber o que está acontecendo ao nosso redor.
As crianças em que os sistemas sensoriais funcionam em plena harmonia são capazes de perceber e interpretar bilhões de mini pedaços de sinais sensoriais enquanto eles masterizam a habilidade de interagir com as outras pessoas. Mas as crianças que tem o funcionamento do sistema sensorial comprometido ou que não funcione em harmonia com suas várias “partes” podem não perceber ou interpretar de forma peculiar estes pedacinhos de informações enquanto elas aprendem a interagir com o mundo. Aprender a focar a atenção, aprender a interagir e se relacionar com os outros, e a habilidade de aprender a se comunicar provavelmente serão afetados pelo sistema sensorial desbalanceado.
Milhões de vias neurológicas no cérebro interpretam os milhões de pedacinhos de informações sensoriais acumulativas que recebemos e percebemos a cada segundo através do sistema de processamento sensorial. É aqui que damos sentido ao que vemos, ouvimos, cheiramos, degustamos, tocamos e sentimos.
O processamento sensorial (dar sentido ao que sentimos e percebemos) é a primeira forma de processamento que ocorre no cérebro. Os recém-nascidos vivem em um mundo essencialmente sensorial; sua maior tarefa e desafio são lidar com todos os estímulos sensoriais que recebem. Porém, quase que imediatamente começa um segundo tipo de processamento, o cognitivo, que é a capacidade de perceber padrões e criar conexões entre as coisas e acontecimentos.
Um terceiro tipo de processamento que acontece no cérebro é o emocional ou afetivo e refere-se à nossa capacidade de interpretar os sinais emocionais que recebemos dos outros.
Uma das razões das dificuldades que as crianças com necessidades especiais têm com o processamento cognitivo e emocional é que ambos os tipos de processamentos dependem de estímulos sensoriais e em crianças com deficiência, a informação sensorial pode ser confusamente percebida. Quando recebido o estímulo sensorial, ele pode não ser percebido, ser muito forte e exagerado para ser processado ou pode não ter uma forma ou padrão reconhecível para a criança.
O processamento cognitivo que é o pensar, envolve a manipulação dos dados sensoriais que percebemos em volta de nós. Nós combinamos estes diversos dados em vários padrões sobre os quais podemos fazer julgamentos. A maioria de nós somos mais fortes em um sentido do que nos outros, por exemplo, algumas pessoas são mais visuais, isso quer dizer que conseguem receber o estímulo (informação) sensorial através da visão e fazer sentido dela mais facilmente do que se a informação estivesse sido passada oralmente, através de um estímulo auditivo, por isso nós tendemos a confiar um pouco mais sobre a informação que recolhemos através do sentido que é mais dominante.
O sistema de motor é o sistema que nos permite reagir à informação (estímulo) que percebemos no nosso meio. O planejamento motor é a forma de organizar e executar essas respostas motoras.
Dificuldades com o planejamento motor geralmente estão relacionadas com dificuldades gerais de seqüenciamento.
As complexas interações sociais entre as crianças envolvem tipos ainda mais dúbios de seqüenciamento de comportamento, as crianças são imprevisíveis, em comportamento e expectativas. Descobrir qual a distância que se deve manter de alguém numa interação, estar próximo mas não muito grudado que cause desconforto, ou não tão separado que não demonstre interesse, como ser assertivo sem ser agressivo, como brincar sem parecer desrespeitoso ou perigoso - estes e outros comportamentos sociais envolvem padrões complexos de seqüenciamento.
Criar conexões lógicas entre as palavras, idéias ou conceitos envolve também a capacidade de seqüenciação. Freqüentemente, comportamentos com características que pareçam ser um problema de deficit de atenção ou de organização, podem estar relacionados aos desafios subjacentes da capacidade de seqüenciamento.
Na prática, nossos sentidos que são a porta de entrada das informações que nosso corpo terá que processar, entender e reagir podem contribuir ou serem os fatores para diversos comportamentos, alguns exemplos:
Baixa ou não reatividade e sensações de desejo podem tornar algumas crianças ativas e distraídas.
A falta de planejamento motor pode fazer as crianças parecerem perdidas e desorganizadas.
Problemas de processamento auditivo ou visual-espacial pode levar a comportamentos fragmentados e dificuldade em seguir instruções ou regras.
Hipersensibilidade a sons, imagens ou toque pode facilmente fazer as crianças reativas, distraídas e ansiosas ou oprimidas.
Outros marcadores de uma possível dificuldade de processamento sensorial são crianças muito sensíveis ou medrosas, desafiadoras, egoístas, desatentas, excessivamente ativas e buscando sensações:
A reatividade sensorial ou dificuldades de processamento sensorial podem ser a causa para falsas interpretações das informações emocionais e afetivas das pessoas próximas a criança, acabando por culminar reações emocionais inapropriadas e muitas vezes extremas.
O como nós reagimos às sensações, processamos, planejamos nossos movimentos e seqüenciamos nossas ações afeta como nós funcionamos no mundo – como nos relacionamos com as pessoas a nossa volta, quanto somos capazes de comunicar nossos desejos e idéias e como nós vamos conseguir navegar, o muitas vezes conturbado e instável, mundo das emoções.
Um estudo de perfil individual é necessário para se determinar o programa de intervenção adequado. Deve-se observar como a criança reage aos diversos estímulos sensoriais, em diferentes dias e diferentes horários, deve ser observado os padrões de interação da criança com seus pais e parentes mais próximos e vice e versa, também devem ser observadas a linguagem e as capacidades cognitivas, assim como a saúde geral da criança.
Bibliografia:
Greenspan, S I; Wieder - "The Childwith Special Needs - Encouraging Intellectual and Emotional Growth
Prince-Huges, D (2004) - “Songs of the Gorilla Nation” My Journey Through Autism
Winner, M G - "Thinking about You; Thinking about Me - Teaching perspective taking and social thinking to persons with Social Cognitive Learning Challenges"
Friday, August 13, 2010
Tuesday, August 3, 2010
Pelos caminhos desta vida - Por Haydeé Jacques
Meu nome é Haydée, sou mãe de dois rapazes, Ricardo, 24 anos, filho querido do meu coração, e Pedro, 19 anos, filho querido da minha barriga. Eles diferem em um único ponto, o Pedro é autista, no mais são como qualquer filho, de qualquer mãe, isto é, são simplesmente o máximo!!
Pedro nasceu autista. Quanto a isso não tenho dúvidas. Ele não chorava, não sabia chorar, ele podia se lamentar, mas aquele choro típico de bebê, esse ele nunca teve. Ele tinha enorme dificuldade para dormir, desde recém nascido, quando dormia durante o dia era um soninho rápido a tarde. A noite ele dormia pouco também. Ficava quietinho no berço. Segurá-lo no colo para fazê-lo dormir era impensável, ele ficava muito agitado. Quando saía com ele para passear no carrinho de bebê ele ficava apático, jamais mostrou interesse por alguém, ou algum pássaro, ou ruído, ou pessoa. O que não significava que ele não gostasse dessas coisas. Se alguém chegasse perto dele e falasse alguma coisa ele abria o maior sorriso! Ele adorava círculos, em bebê ele tinha paixão por uma blusa da minha mãe que tinha uns círculos brancos. Ele queria pegar, e todos achávamos muita graça. Pedro demorou, literalmente, anos para comer sozinho. A mamadeira ele só segurou depois de um ano. Não suportava nada que fosse doce, tinha náuseas. Nem pensar em dar um suco de laranja que não fosse muito bem coado, ele ficava com ânsia de vômito com aqueles gruminhos…… comida só pastosa, bem amassadinha com garfo. Jamais brincou de forma funcional com seus brinquedos. Os únicos que ele usava corretamente eram as caixas de encaixe, mas ele repetia ad nauseam essa brincadeira. E, com todas essas características, o pediatra dele, excelente médico e excelente pessoa, docente da Unicamp, achava que eu era louca quando, por acaso, insinuava que algo estava diferente com ele. Como eu trabalhava, o Pedro precisou ir para o maternal aos 11 meses. Aí, sim, a professorinha percebeu, no ato, que algo estava diferente. Foi a minha primeira reunião escolar do Pedro e , de longe, o pior quarto de hora que passei na minha vida. Bem,como algo estava diferente, fomos a luta, Cláudio ( meu marido) e eu. Uma longa jornada, desesperada, angustiante, solitária e totalmente desconhecida. Aos 18 meses ele foi diagnosticado: autista clássico. Junto com o diagnóstico veio o veredito: não há tratamento, não se sabe o que é autismo, não se sabe a causa, alguns casos evoluem bem, outros não, não há como prever. Para não dizer que nos deixaram sem nada, nos recomendaram terapias de estimulação. Que tipo, o que estimular, como estimular……ninguém sabia. Então, lá fomos nós. Só de terapia psicanalítica foram 9 anos. Fono mais uns 12 anos. Equoterapia uns 5 anos. Natação mais vários anos, até hoje ele faz natação.
Escolas são um capítulo a parte. Há 18 anos não havia qualquer legislação relativa a inclusão. As escolas que aceitavam crianças especiais faziam isso como um especial obséquio, e deixavam isso muito claro. Aos 5 anos Pedro começou a ser discrimiado na escolinha em que ele estudava desde 1 ano. Mesmo tendo uma facilitadora, paga por nós. Um belo dia eu percebi que ele estava sofrendo demais com as diferenças que faziam em relação a ele, e eu não tinha notado até então. Meu ódio só foi menor que a minha dor ao perceber o que estava acontecendo. Na mesma hora fui à escola e chutei o pau da barraca, como se diz.
Não dava para desfazer o mal feito, mas, pelo menos, eu deixei claro que eles estavam discriminando uma criança, estavam maltratando uma pessoa indefesa e posando de beneméritos. A partir daí Pedro foi para uma escola especial, da psicóloga dele e sua sócia. Era uma escola com uma linha psicanalítica. Pedro teve alguns ganhos, entre eles, sempre saliento, o treino de corte de cabelo. Foi uma grande vitória pois, até então ,cortar cabelo era uma odisséia. Aos 9 anos ele já tinha necessidades maiores e foi, então, para outra escola, voltada para pessoas com TGDs. Desde então ele se encontra no Instituto SER. Teve muitos ganhos, e, sobretudo, é aceito como um igual entre iguais. Ele adora a escola, então eu estou satisfeita, claro.
O que o nascimento, e posterior diagnóstico, do Pedro significou para nós e para nossa família é outra estória. Acredito que todos nós, pais de crianças especiais, passamos pelo mesmo processo. Mais ou menos longo, mas sempre igualmente sofrido e solitário. É necessário, antes de qualquer coisa, aceitar e entender nossos filhos, antes de poder, realmente, partilhar essa experiência que, sim, é muito enriquecedora, mas, sim, também é muito dolorosa. Até eu entender que o meu filho, aquela pessoinha redondinha, loirinha, com olhos azuis escuros erráticos, era diferente das outras crianças da família e de meus amigos, foi uma longa jornada para dentro de mim mesma. Como fui mãe tarde, 37 anos, já tinha uma certa maturidade e conhecimento de mim mesma que me possibilitaram fazer essa travessia com o mínimo de danos. Mas danos sempre acontecem. Felizmente essa situação tão difícil acabou por aproximar mais ainda nossa família. Tanto eu e meu marido, quanto nós e o Ric. Todos temos sequelas dessa fase, é inerente ao processo. Lembro-me dos momentos de desesperado sofrimento, noites tenebrosas, de choro silencioso no banheiro para não acordar o resto da família, a necessidade de manter uma cara e uma postura serenas frente aos amigos e familiares para não causar sofrimento a eles, quando a vontade é de pedir o colo da mãe…… quem não passou por isso, quando se tem um filho especial? Mas nós sobrevivemos , e somos heróis por isso? Não, por certo que não. Mas somos pessoas melhores do que éramos. Mais fortes, por que nos conhecemos bem e sabemos o quanto podemos aguentar. Mais tolerantes, por que já passamos por poucas e boas e sabemos que as coisas podem, sim, acontecer à nossa revelia e não nos cabe julgar ninguém. Mais amorosos, pois aprendemos a amar sem qualquer expectativa de retribuição. Mais solidários, pois os outros, as vezes desconhecidos, nos ajudaram quando não víamos mais um caminho, e aprendemos que não estamos sós, e que temos a obrigação de olhar ao nosso redor com simpatia e interesse sinceros. Nem por isso somos santos e, as vezes, confesso, tenho uma vontade enorme de pegar os meus dois tesouros e colocar em uma gaveta bem fechada……… e respirar um pouco sozinha, sem ninguém para achar que tem direitos sobre mim . Esses sentimentos passam, e, o mais importante (que a vida me ensinou e que a idade me permitiu afirmar em alto e bom som) não tenho qualquer sensação de culpa ou de inadequação por causa disso!!
Outra coisa que aprendi, a duras penas, é que a natureza tem seu proprio ritmo. Quando nossos filhos são pequenos temos um sentimento de urgência, do tempo passando, do é hoje ou nunca……isso cansa e causa muito desgaste. As decisões importantes devem ser tomadas depois de uma longa ponderação, assim como as ações importantes devem ser efetuadas com calma e conhecimento. Mais vale esperar um mês e descansar, do que fazer por fazer, por que sim e pronto. As coisas não funcionam bem dessa maneira. Precisamos escutar a nós mesmas. Quando estivermos em condições as coisas acontecerão facilmente, ou menos dificilmente. E esse será o tempo certo, não antes, nem depois.
Bem, acho que é isso. Estamos, ainda, em marcha com o Pedrão. Pensando agora em sua vida de adolescente, passeios em bares, baladas, festas. E, sobretudo, planejando o amanhã, pois não somos eternos e, pela ordem natural das coisas, os pais antecedem aos filhos na morte, e os irmãos devem se apoiar, mas nunca um peso na vida do outro. Asim, estamos, nessa fase da jornada, pensando no amanhã do Pedro e do Ric. Depois posso até contar como estamos nos saindo
Por Haydeé Jacques - e-mail: haydeejacques@yahoo.com
Pedro nasceu autista. Quanto a isso não tenho dúvidas. Ele não chorava, não sabia chorar, ele podia se lamentar, mas aquele choro típico de bebê, esse ele nunca teve. Ele tinha enorme dificuldade para dormir, desde recém nascido, quando dormia durante o dia era um soninho rápido a tarde. A noite ele dormia pouco também. Ficava quietinho no berço. Segurá-lo no colo para fazê-lo dormir era impensável, ele ficava muito agitado. Quando saía com ele para passear no carrinho de bebê ele ficava apático, jamais mostrou interesse por alguém, ou algum pássaro, ou ruído, ou pessoa. O que não significava que ele não gostasse dessas coisas. Se alguém chegasse perto dele e falasse alguma coisa ele abria o maior sorriso! Ele adorava círculos, em bebê ele tinha paixão por uma blusa da minha mãe que tinha uns círculos brancos. Ele queria pegar, e todos achávamos muita graça. Pedro demorou, literalmente, anos para comer sozinho. A mamadeira ele só segurou depois de um ano. Não suportava nada que fosse doce, tinha náuseas. Nem pensar em dar um suco de laranja que não fosse muito bem coado, ele ficava com ânsia de vômito com aqueles gruminhos…… comida só pastosa, bem amassadinha com garfo. Jamais brincou de forma funcional com seus brinquedos. Os únicos que ele usava corretamente eram as caixas de encaixe, mas ele repetia ad nauseam essa brincadeira. E, com todas essas características, o pediatra dele, excelente médico e excelente pessoa, docente da Unicamp, achava que eu era louca quando, por acaso, insinuava que algo estava diferente com ele. Como eu trabalhava, o Pedro precisou ir para o maternal aos 11 meses. Aí, sim, a professorinha percebeu, no ato, que algo estava diferente. Foi a minha primeira reunião escolar do Pedro e , de longe, o pior quarto de hora que passei na minha vida. Bem,como algo estava diferente, fomos a luta, Cláudio ( meu marido) e eu. Uma longa jornada, desesperada, angustiante, solitária e totalmente desconhecida. Aos 18 meses ele foi diagnosticado: autista clássico. Junto com o diagnóstico veio o veredito: não há tratamento, não se sabe o que é autismo, não se sabe a causa, alguns casos evoluem bem, outros não, não há como prever. Para não dizer que nos deixaram sem nada, nos recomendaram terapias de estimulação. Que tipo, o que estimular, como estimular……ninguém sabia. Então, lá fomos nós. Só de terapia psicanalítica foram 9 anos. Fono mais uns 12 anos. Equoterapia uns 5 anos. Natação mais vários anos, até hoje ele faz natação.
Escolas são um capítulo a parte. Há 18 anos não havia qualquer legislação relativa a inclusão. As escolas que aceitavam crianças especiais faziam isso como um especial obséquio, e deixavam isso muito claro. Aos 5 anos Pedro começou a ser discrimiado na escolinha em que ele estudava desde 1 ano. Mesmo tendo uma facilitadora, paga por nós. Um belo dia eu percebi que ele estava sofrendo demais com as diferenças que faziam em relação a ele, e eu não tinha notado até então. Meu ódio só foi menor que a minha dor ao perceber o que estava acontecendo. Na mesma hora fui à escola e chutei o pau da barraca, como se diz.
Não dava para desfazer o mal feito, mas, pelo menos, eu deixei claro que eles estavam discriminando uma criança, estavam maltratando uma pessoa indefesa e posando de beneméritos. A partir daí Pedro foi para uma escola especial, da psicóloga dele e sua sócia. Era uma escola com uma linha psicanalítica. Pedro teve alguns ganhos, entre eles, sempre saliento, o treino de corte de cabelo. Foi uma grande vitória pois, até então ,cortar cabelo era uma odisséia. Aos 9 anos ele já tinha necessidades maiores e foi, então, para outra escola, voltada para pessoas com TGDs. Desde então ele se encontra no Instituto SER. Teve muitos ganhos, e, sobretudo, é aceito como um igual entre iguais. Ele adora a escola, então eu estou satisfeita, claro.
O que o nascimento, e posterior diagnóstico, do Pedro significou para nós e para nossa família é outra estória. Acredito que todos nós, pais de crianças especiais, passamos pelo mesmo processo. Mais ou menos longo, mas sempre igualmente sofrido e solitário. É necessário, antes de qualquer coisa, aceitar e entender nossos filhos, antes de poder, realmente, partilhar essa experiência que, sim, é muito enriquecedora, mas, sim, também é muito dolorosa. Até eu entender que o meu filho, aquela pessoinha redondinha, loirinha, com olhos azuis escuros erráticos, era diferente das outras crianças da família e de meus amigos, foi uma longa jornada para dentro de mim mesma. Como fui mãe tarde, 37 anos, já tinha uma certa maturidade e conhecimento de mim mesma que me possibilitaram fazer essa travessia com o mínimo de danos. Mas danos sempre acontecem. Felizmente essa situação tão difícil acabou por aproximar mais ainda nossa família. Tanto eu e meu marido, quanto nós e o Ric. Todos temos sequelas dessa fase, é inerente ao processo. Lembro-me dos momentos de desesperado sofrimento, noites tenebrosas, de choro silencioso no banheiro para não acordar o resto da família, a necessidade de manter uma cara e uma postura serenas frente aos amigos e familiares para não causar sofrimento a eles, quando a vontade é de pedir o colo da mãe…… quem não passou por isso, quando se tem um filho especial? Mas nós sobrevivemos , e somos heróis por isso? Não, por certo que não. Mas somos pessoas melhores do que éramos. Mais fortes, por que nos conhecemos bem e sabemos o quanto podemos aguentar. Mais tolerantes, por que já passamos por poucas e boas e sabemos que as coisas podem, sim, acontecer à nossa revelia e não nos cabe julgar ninguém. Mais amorosos, pois aprendemos a amar sem qualquer expectativa de retribuição. Mais solidários, pois os outros, as vezes desconhecidos, nos ajudaram quando não víamos mais um caminho, e aprendemos que não estamos sós, e que temos a obrigação de olhar ao nosso redor com simpatia e interesse sinceros. Nem por isso somos santos e, as vezes, confesso, tenho uma vontade enorme de pegar os meus dois tesouros e colocar em uma gaveta bem fechada……… e respirar um pouco sozinha, sem ninguém para achar que tem direitos sobre mim . Esses sentimentos passam, e, o mais importante (que a vida me ensinou e que a idade me permitiu afirmar em alto e bom som) não tenho qualquer sensação de culpa ou de inadequação por causa disso!!
Outra coisa que aprendi, a duras penas, é que a natureza tem seu proprio ritmo. Quando nossos filhos são pequenos temos um sentimento de urgência, do tempo passando, do é hoje ou nunca……isso cansa e causa muito desgaste. As decisões importantes devem ser tomadas depois de uma longa ponderação, assim como as ações importantes devem ser efetuadas com calma e conhecimento. Mais vale esperar um mês e descansar, do que fazer por fazer, por que sim e pronto. As coisas não funcionam bem dessa maneira. Precisamos escutar a nós mesmas. Quando estivermos em condições as coisas acontecerão facilmente, ou menos dificilmente. E esse será o tempo certo, não antes, nem depois.
Bem, acho que é isso. Estamos, ainda, em marcha com o Pedrão. Pensando agora em sua vida de adolescente, passeios em bares, baladas, festas. E, sobretudo, planejando o amanhã, pois não somos eternos e, pela ordem natural das coisas, os pais antecedem aos filhos na morte, e os irmãos devem se apoiar, mas nunca um peso na vida do outro. Asim, estamos, nessa fase da jornada, pensando no amanhã do Pedro e do Ric. Depois posso até contar como estamos nos saindo
Por Haydeé Jacques - e-mail: haydeejacques@yahoo.com
Saturday, July 24, 2010
Encontro de pais e mães em Jundiaí/SP
Foi um sábado inesquecível! Mães de corações abertos e pais envolvidos com suas famílias, o ambiente exalava amor.
Saturday, July 17, 2010
Encontro de famílias - Pedro Leopoldo - MG
Foi um dia de confraternização de mães que se conheceram on line e levaram essa amizade para além do computador unindo as famílias.
O encontro foi um momento adorável de confraternização e troca de idéias. Foi um enorme prazer estar com vocês! Obrigada Flaviana e família pela hospitalidade, Michelle e Camila pela compania.
É bonito ver como as crianças se gostam e demonstram carinho entre eles. :)
Marie
Monday, July 12, 2010
Nossa trajetória - Por Marie Dorión
Nós mudamos para os EUA quando o Pedro estava com 2 anos recém completos. Eu já tinha a preocupação com o atraso no desenvolvimento da fala, até então ele só dizia mama, Lola (o nome da cachorrinha) e tchau! mas minhas preocupações eram retrucadas com explicações na época muito coerentes, afinal o Pedro já estava exposto a mais de um idioma, tinha o nascimento recente do irmão e toda a movimentação da mudança que começou quatro meses antes, que foi o dia seguinte da volta da maternidade com o Lú, ou seja, a partir de 1 ano e 8 meses o Pedro passou por várias mudanças na vida.
Segundo o pediatra, renomado, livros publicados, caro e etc. o Pedro não falava porque eu o mimava .... que eu deveria deixá-lo sem água e comida até ele pedir e o pediatra garantiu que assim sendo, o Pedro falaria em menos de 3 dias. Coração de mãe retrucou em silêncio: “pois então que ele nunca fale” porque eu seria e ainda sou incapaz de deixá-lo com fome e sede.
Virando a página, lá estavamos nós em meio à todas as adaptações na nova casa, que ficava na nova cidade, no outro País com outro idioma e cultura, porém com os dois pequenos que precisavam dos mesmos cuidados.
Aos quize dias de vida nova, levei o Luís ao pediatra para vacinação e consulta mensal com o Pedro a tira-colo, essa foi minha primeira experiência com pediatra nos EUA, ele examinou o Luís e constatou que ele estava muito bem, porém antes de terminar a consulta fez algumas perguntas em relação ao Pedro, se ele movia o corpo (rocking), se balançava as mãos (flapping), e se ele falava. Todas as respostas foram negativas e assim ele encaminhou o Pedro para uma avaliação multidisciplinar com suspeita de autismo.
Autismo!!! O que é isso? Como assim? Esse médico está louco! Foram as primeiras reações que vieram à mente.
Passamos dois meses agoniantes, sem comentar com a família e em meio a exames e avaliações. Exame de Frágil X, intoxicação por chumbo, auditivo, tudo normal, e nós pensavamos : “Ta aí, o Pedro não tem nada, deu tudo normal”, mas o resultado da avaliação multidisciplinar confirmou autismo. Era dia 18 de dezembro, a temperatura era abaixo de 25 graus Celsius, o Céu mais cinza que alguém pode imaginar. O relatório foi lido e em áreas como comunicação o Pedro tinha desenvolvimento equivalente a 9 meses, mas não era só isso, o Pedro tinha atraso em todas as áreas do desenvolvimento, usava as pessoas como instrumento, eu me lembro de como feriu ouvir isso... Com esta sentença, fomos para casa.
Quanto mais eu lia na internet sobre autismo, mais eu tinha certeza de que o que estávamos vivendo não passava de um engano. Entramos em contato com a família e amigos no Brasil e a opinião era unanime, o Pedro estava bem e no máximo era um trauma da mudança, o pediatra brasileiro nos garantiu que o Pedro não era autista, ele reconheceria facilmente e se o Pedro fosse autista ele rasgaria seu diploma (eu ainda estou devendo essa visitinha).
Mas o tempo foi passando e em março de 2006 passamos o Pedro numa avaliação pela UW em Tacoma, o diagnóstico nos foi confirmado e nos explicaram mais sobre os sintomas que deveriam ser observados, as doutoras que atenderam nosso caso foram além e me deram 3 sessões de o que fazer para ajudar o Pedro enquanto aguardávamos na fila de espera por uma consultora que poderia demorar de 8 meses a 1 ano e meio. Aqui fui apresentada ao ABA (Applied Behavior Analysis).
Eu senti como se tivesse engolido um porco-espinho, após três dias de “luto” enxuguei as lágrimas e parti para reformular o dia a dia com a finalidade de ajudar no desenvolvimento do Pedro. Comecei uma maratona atrás de informações, aprendi inglês lendo livros sobre autismo e enquanto lia sugiam preocupações em relaçao ao meu bebê Luís. Muitas das características não pareciam se encaixar com o Pedro, mas o Luís era tal qual.
O Pedro iniciou no programa de Intervenção Precoce que só mais tarde eu vim a saber que os profissionais que o atendiam em minha cidade não tinham ideia do que fazer e estavam só a matar tempo.
Fui encontrando alguns profissionais particulares, o fono que resolveu investir na linguagem dos sinais (ASL) e foi um primeiro passo muito importante.
Depois encontrei uma Terapeuta Ocupacional que nos introduziu à Disfunção Sensorial tão presente no Pedro.
Comecei um ABA “caseiro” seguindo o livro da Catherine Maurice e finalmente em setembro de 2006 encontrei minha “musa” Gusty-Lee Bolware, consultora comportamental que eu costumo chamar de biblioteca em forma de pessoa. Ela auxiliou na reformulação do meu plano caseiro, apresentou outras táticas e me convenceu da importância da linguagem não-verbal. Demos então, inicio a verdadeira Intervenção Precoce com tutores e outros especialistas envolvidos. O Pedro completava 3 anos.
Nesse meio tempo minhas preocupações com meu caçula aumentavam. Procurava os profissionais da minha cidade e explicava sobre minhas aflições em relação ao Luís e o que eu ouvia era que ele só estava a imitar o irmão e eu sempre respondia “o Pedro não tem esses comportamentos”.
Guiados pela nossa consultora comportamental, em setembro de 2007, fomos a uma clínica no Oregon, PACE Place e lá fomos apresentados ao RDI. Foi uma experiência marcante, eu tive um encontro com meus próprios medos e passei a entender melhor o Pedro.
Em setembro de 2007 o Luís foi diagnosticado com autismo, já era extremamente evidente e ninguém mais achava que ele só estava a imitar o irmão, ao mesmo tempo descobrimos o óbvio, dito por acaso por um terapeuta, porém era uma informação que não queríamos enxergar, o Pedro era severo, ele é autista clássico.
O Luís tem características Asperger, ele não teve atraso significativo no surgimento da fala, começou a falar, já em frases, com 1 anos e 6 meses, porém ele tinha uma desordem de comunicação, não apontava, não usava gestos, as frases que ele produzia na maioria das vezes não eram com a intenção de se comunicar, o comportamento bizarro, ansiedade, inadequação social eram suas principais características na época do diagnóstico.
Com os dois meninos diagnosticados resolvemos apostar tudo em tratamentos, o Pedro já estava na dieta sem glútem e sem caseína desde dezembro de 2006, então resolvemos “investir” também na área biomédica, iniciamos suplementos com a ajuda de um médico, depois foram injeções de Mb12 e quelação em ambos os meninos.
Foi um tempo muito desgastante porque é difícil administrar tanta terapia, tanta gente, a consultora teve que se afastar por maternidade e eu fiquei só a gerenciar todas as terapias. Em cena entrou uma psicóloga que havia trabalhado no Instituto Loovas na Califórnia, na época da elaboração do livro “A work in progress” e essa virou nossa Bíblia aliados aos conhecimentos de RDI. Em dezembro de 2007 nossa casa era praticamente uma clínica e eu tinha 12 pessoas contratadas entre tutores e especialistas.
Em maio de 2008 fiz o curso intensivo de RDI, no mesmo ano, em agosto retornamos ao PACE Place no Oregon, em seguida iniciamos trabalhos com uma Consultora de RDI.
Também demos inicio a novos protocolos sensoriais que visam o amadurecimento do sistema vestibular. O Pedro usou prismas.
Em paralelo seguiam a dieta e suplementos e cada vez mais incorporávamos a terapia de integração sensorial no dia a dia do Pedro.
A escola de inimiga, passou a ser minha melhor aliada, com informação e persistência as pessoas foram encarando o autismo de outra forma.
Em janeiro de 2009 nós iniciamos o tratamento com a Câmera Hiperbárica de Oxigênio mas foi interrompido pelo diagnóstico de câncer do pai dos meninos e com isso tivemos que reajustar o foco da família.
Foi, então, tomada a decisão de que voltaríamos ao Brasil e como último invetimento em solo Norte-Americano o Pedro fez Tomatis. Daí eu fui estudar ILS (Listening Therapy) e no final do ano de 2009 os dois meninos passaram por essa intervenção.
A mudança de volta ao Brasil aconteceu em janeiro de 2010 com cara de férias.
Por uma decisão um tanto fantasiosa, decidimos morar em Jundiaí acreditando que uma cidade de interior, menor (comparada a capital) seria mais inclusiva, mais acolhedora.
Em Jundiaí a experiência foi catastrófica, o Pedro foi recusado e expulso das escolas regulares e de educação especial. A famosa e tradicional escola “boazinha” Divina Providência é na rua da minha casa e recusou o Pedro em sua sala de educação especial dizendo que não teriam nada para fazer pelo Pedro pois ele não tinha atraso intelectual, mas que ele também não poderia cursar a sala regular.
O Pedro estava matriculado na EMEB e de lá também fomos chamados para uma reunião em que nos informaram que a vaga do Pedro existiria mas que a escola não se responsabilizava por sua integridade física, e quem diria por qualquer forma de aprendizado.
Fui ao Conselho Tutelar que nada fez pelos direitos ou proteção ao Pedro, eu teria que esperar algo acontecer para haver uma averiguação. Nesta minha experiência senti que este órgão é contra os pais, mas não em favor do menor.
Tantas idas e vindas que incluiram uma reunião com o Secretário da Educação Municipal que afirmou que “pessoas que não falam não vale o investimento”, foi chocante e revoltante.
O Pedro, com a ajuda de um Juíz da Vara da Infância e adolescencia, teve seu direito e segurança garantidos na escola municipal, já quanto a inclusão de fato ficaria “ao Deus dará”.
Segundo o pediatra, renomado, livros publicados, caro e etc. o Pedro não falava porque eu o mimava .... que eu deveria deixá-lo sem água e comida até ele pedir e o pediatra garantiu que assim sendo, o Pedro falaria em menos de 3 dias. Coração de mãe retrucou em silêncio: “pois então que ele nunca fale” porque eu seria e ainda sou incapaz de deixá-lo com fome e sede.
Virando a página, lá estavamos nós em meio à todas as adaptações na nova casa, que ficava na nova cidade, no outro País com outro idioma e cultura, porém com os dois pequenos que precisavam dos mesmos cuidados.
Aos quize dias de vida nova, levei o Luís ao pediatra para vacinação e consulta mensal com o Pedro a tira-colo, essa foi minha primeira experiência com pediatra nos EUA, ele examinou o Luís e constatou que ele estava muito bem, porém antes de terminar a consulta fez algumas perguntas em relação ao Pedro, se ele movia o corpo (rocking), se balançava as mãos (flapping), e se ele falava. Todas as respostas foram negativas e assim ele encaminhou o Pedro para uma avaliação multidisciplinar com suspeita de autismo.
Autismo!!! O que é isso? Como assim? Esse médico está louco! Foram as primeiras reações que vieram à mente.
Passamos dois meses agoniantes, sem comentar com a família e em meio a exames e avaliações. Exame de Frágil X, intoxicação por chumbo, auditivo, tudo normal, e nós pensavamos : “Ta aí, o Pedro não tem nada, deu tudo normal”, mas o resultado da avaliação multidisciplinar confirmou autismo. Era dia 18 de dezembro, a temperatura era abaixo de 25 graus Celsius, o Céu mais cinza que alguém pode imaginar. O relatório foi lido e em áreas como comunicação o Pedro tinha desenvolvimento equivalente a 9 meses, mas não era só isso, o Pedro tinha atraso em todas as áreas do desenvolvimento, usava as pessoas como instrumento, eu me lembro de como feriu ouvir isso... Com esta sentença, fomos para casa.
Quanto mais eu lia na internet sobre autismo, mais eu tinha certeza de que o que estávamos vivendo não passava de um engano. Entramos em contato com a família e amigos no Brasil e a opinião era unanime, o Pedro estava bem e no máximo era um trauma da mudança, o pediatra brasileiro nos garantiu que o Pedro não era autista, ele reconheceria facilmente e se o Pedro fosse autista ele rasgaria seu diploma (eu ainda estou devendo essa visitinha).
Mas o tempo foi passando e em março de 2006 passamos o Pedro numa avaliação pela UW em Tacoma, o diagnóstico nos foi confirmado e nos explicaram mais sobre os sintomas que deveriam ser observados, as doutoras que atenderam nosso caso foram além e me deram 3 sessões de o que fazer para ajudar o Pedro enquanto aguardávamos na fila de espera por uma consultora que poderia demorar de 8 meses a 1 ano e meio. Aqui fui apresentada ao ABA (Applied Behavior Analysis).
Eu senti como se tivesse engolido um porco-espinho, após três dias de “luto” enxuguei as lágrimas e parti para reformular o dia a dia com a finalidade de ajudar no desenvolvimento do Pedro. Comecei uma maratona atrás de informações, aprendi inglês lendo livros sobre autismo e enquanto lia sugiam preocupações em relaçao ao meu bebê Luís. Muitas das características não pareciam se encaixar com o Pedro, mas o Luís era tal qual.
O Pedro iniciou no programa de Intervenção Precoce que só mais tarde eu vim a saber que os profissionais que o atendiam em minha cidade não tinham ideia do que fazer e estavam só a matar tempo.
Fui encontrando alguns profissionais particulares, o fono que resolveu investir na linguagem dos sinais (ASL) e foi um primeiro passo muito importante.
Depois encontrei uma Terapeuta Ocupacional que nos introduziu à Disfunção Sensorial tão presente no Pedro.
Comecei um ABA “caseiro” seguindo o livro da Catherine Maurice e finalmente em setembro de 2006 encontrei minha “musa” Gusty-Lee Bolware, consultora comportamental que eu costumo chamar de biblioteca em forma de pessoa. Ela auxiliou na reformulação do meu plano caseiro, apresentou outras táticas e me convenceu da importância da linguagem não-verbal. Demos então, inicio a verdadeira Intervenção Precoce com tutores e outros especialistas envolvidos. O Pedro completava 3 anos.
Nesse meio tempo minhas preocupações com meu caçula aumentavam. Procurava os profissionais da minha cidade e explicava sobre minhas aflições em relação ao Luís e o que eu ouvia era que ele só estava a imitar o irmão e eu sempre respondia “o Pedro não tem esses comportamentos”.
Guiados pela nossa consultora comportamental, em setembro de 2007, fomos a uma clínica no Oregon, PACE Place e lá fomos apresentados ao RDI. Foi uma experiência marcante, eu tive um encontro com meus próprios medos e passei a entender melhor o Pedro.
Em setembro de 2007 o Luís foi diagnosticado com autismo, já era extremamente evidente e ninguém mais achava que ele só estava a imitar o irmão, ao mesmo tempo descobrimos o óbvio, dito por acaso por um terapeuta, porém era uma informação que não queríamos enxergar, o Pedro era severo, ele é autista clássico.
O Luís tem características Asperger, ele não teve atraso significativo no surgimento da fala, começou a falar, já em frases, com 1 anos e 6 meses, porém ele tinha uma desordem de comunicação, não apontava, não usava gestos, as frases que ele produzia na maioria das vezes não eram com a intenção de se comunicar, o comportamento bizarro, ansiedade, inadequação social eram suas principais características na época do diagnóstico.
Com os dois meninos diagnosticados resolvemos apostar tudo em tratamentos, o Pedro já estava na dieta sem glútem e sem caseína desde dezembro de 2006, então resolvemos “investir” também na área biomédica, iniciamos suplementos com a ajuda de um médico, depois foram injeções de Mb12 e quelação em ambos os meninos.
Foi um tempo muito desgastante porque é difícil administrar tanta terapia, tanta gente, a consultora teve que se afastar por maternidade e eu fiquei só a gerenciar todas as terapias. Em cena entrou uma psicóloga que havia trabalhado no Instituto Loovas na Califórnia, na época da elaboração do livro “A work in progress” e essa virou nossa Bíblia aliados aos conhecimentos de RDI. Em dezembro de 2007 nossa casa era praticamente uma clínica e eu tinha 12 pessoas contratadas entre tutores e especialistas.
Em maio de 2008 fiz o curso intensivo de RDI, no mesmo ano, em agosto retornamos ao PACE Place no Oregon, em seguida iniciamos trabalhos com uma Consultora de RDI.
Também demos inicio a novos protocolos sensoriais que visam o amadurecimento do sistema vestibular. O Pedro usou prismas.
Em paralelo seguiam a dieta e suplementos e cada vez mais incorporávamos a terapia de integração sensorial no dia a dia do Pedro.
A escola de inimiga, passou a ser minha melhor aliada, com informação e persistência as pessoas foram encarando o autismo de outra forma.
Em janeiro de 2009 nós iniciamos o tratamento com a Câmera Hiperbárica de Oxigênio mas foi interrompido pelo diagnóstico de câncer do pai dos meninos e com isso tivemos que reajustar o foco da família.
Foi, então, tomada a decisão de que voltaríamos ao Brasil e como último invetimento em solo Norte-Americano o Pedro fez Tomatis. Daí eu fui estudar ILS (Listening Therapy) e no final do ano de 2009 os dois meninos passaram por essa intervenção.
A mudança de volta ao Brasil aconteceu em janeiro de 2010 com cara de férias.
Por uma decisão um tanto fantasiosa, decidimos morar em Jundiaí acreditando que uma cidade de interior, menor (comparada a capital) seria mais inclusiva, mais acolhedora.
Em Jundiaí a experiência foi catastrófica, o Pedro foi recusado e expulso das escolas regulares e de educação especial. A famosa e tradicional escola “boazinha” Divina Providência é na rua da minha casa e recusou o Pedro em sua sala de educação especial dizendo que não teriam nada para fazer pelo Pedro pois ele não tinha atraso intelectual, mas que ele também não poderia cursar a sala regular.
O Pedro estava matriculado na EMEB e de lá também fomos chamados para uma reunião em que nos informaram que a vaga do Pedro existiria mas que a escola não se responsabilizava por sua integridade física, e quem diria por qualquer forma de aprendizado.
Fui ao Conselho Tutelar que nada fez pelos direitos ou proteção ao Pedro, eu teria que esperar algo acontecer para haver uma averiguação. Nesta minha experiência senti que este órgão é contra os pais, mas não em favor do menor.
Tantas idas e vindas que incluiram uma reunião com o Secretário da Educação Municipal que afirmou que “pessoas que não falam não vale o investimento”, foi chocante e revoltante.
O Pedro, com a ajuda de um Juíz da Vara da Infância e adolescencia, teve seu direito e segurança garantidos na escola municipal, já quanto a inclusão de fato ficaria “ao Deus dará”.
E aqui estamos no 5o ano tentando a escolar municipal com o
Pedro, primeiro ano em Jundiaí o Pedro não teve seu direito à escola garantido,
agora frequenta a mesma escola há quatro anos, ele tem um assistente de classe
que tem muita boa vontade e carinho com o Pedro, depois de todos estes anos na
mesma escolar a história dele foi se transformando um pouquinho, os 3 primeiros
anos foram muitos difíceis ali, com uma diretoria rígida e com nenhuma vontade
de incluí-lo. Foi ignorado pela professora de sala que desconhecia inclusive
que ele já sabia ler. O ano acabou, mudou a professora e a diretora e assim uma
luz no fim do túnel voltou a brilhar. O Pedro precisa de muitas adaptações,
tanto curriculares, quanto comprtamentais-emocionais e eu me questiono se a
escola regular é o seu lugar. Acredito que ele seria muito mais feliz e
competente numa escola de educação especial que validasse suas necessidades e
focasse objetivos que de fato fariam diferença no Pedro, precisamos de escolas
boas para todos, sejam elas regulares ou especiais, tradicionais ou liberais,
mas de qualidade no ensino e respeito a todas as crianças.
Em meio a essa luta no Brasil para organizar a rotina dos meus filhos percebi a carência de informação em relação ao autismo e fui impulsionada a encontrar meios de propagar o que eu sei, o que estudei e vivenciei.
Em 2010 passei a ser colaboradora da Revista Autismo. Também passei a organizar encontros informais entre familiares de pessoas com autismo.
Em 2011 passamos a “importar” o terapeuta dos meninos dos EUA para seguir com as orientações em relação ao desenvolvimento deles e estratégias para auxiliá-los em vários aspectos, mas o principal no desenvolvimento socio-emocional.
Nesse ano participamos do documentário que a MTV produziu sobre autismo como retratação a um quadro humorístico de mal gosto.
E do clipe musical:
Participamos de outras entrevistas:
e vinhetas
Em janeiro de 2012 junto com a Tatiana Ksenhuk fundamos o grupo de encontro presencial de apoio a pais e familiares de pessoas com autismo no bairro do Brooklin em São Paulo com encontro mensais, em 2014 nossas atividades passaram a acontecer em Alphaville.
https://www.facebook.com/AmaisAutismo
Eu passei a ir a outros Estados brasileiros como Rio Grande do Sul, Piauí e Minas Gerais para ministrar palestras, além de outras cidades do Estado de São Paulo, incluindo a capital.
Em 2013 fomos convidados a participar do programa “Encontro com Fátima Bernardes”
http://www.umavozparaoautismo.blogspot.com.br/2013/02/programa-fatima-bernardes-270213.html
E algumas matérias na imprensa escrita.
http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1255768-pais-de-criancas-com-autismo-usam-aplicativos-em-tablets-para-estimular-a-comunicacao.shtml
http://oglobo.globo.com/educacao/pais-de-autistas-vivem-drama-para-manter-filhos-no-ensino-regular-7992770
E no programa Mulheres:
Em março de 2013, junto com o Gymnasio kids de Valinhos organizamos a vinda do I Seminário AT-EASE® Learning Model no Brasil com duração de 3 dias. Depois disso, vários workshops de 1 dia aconteceram no País.
Em julho de 2014 fui aos EUA, juntamente com a Pamela Spanholeto para sermos voluntárias na clínica PACE Place no Summer Camp para
adolescents. A experiência lá nos impulsionou a trazer o formato de Camp ao
Brasil adaptando as necessidade e idades.
Em janeiro de 2015, com a parceria Eric Hamblen, Pamela
Spanholeto e Marie Dorión com o suporte de uma equipe de voluntarios animados e
de mente aberta o projeto Grupo de Brincar e Grupo Social em formato de Camps virou realidade, atendendo 18 famílias nesse
formato. A ideia é que os Camps de férias prossigam.
Saber do diagnóstico é só um pedacinho pequeno da jornada, correr atrás de confirmações faz parte da nossa ansiedade e vontade de que tudo seja apenas um engano, mas se uma criança teve qualquer suspeita de transtorno invasivo de desenvolvimento ou qualquer atraso o importante a ser feito é traçar e executar um plano para ajudar essa criança em seu desenvolvimento.
Infelizmente o diagnóstico de autismo não fornece um mapa do que pode ser feito para auxiliar no desenvolvimento da criança, uma avaliação individual é crucial e esta avaliação deve incluir os pontos fortes da criança.
Junto com o diagnóstico vem o sentimento familiar de inadequação e solidão, por isso fazer parte de grupos pode ser mais do que buscar informações, mas sim buscar iguais, encontrar pessoas e famílias que passam por situações parecidas, que podem confortar e dar apoio, mostrar caminhos, ser feliz com as pequenas conquistas, enxugar as lágrimas ou chorar junto nos momentos difíceis, enfim, caminhar de mãos dadas nessa trajetória que ninguém antecipou viver.
Love,
Marie Dorión – mãe do Pedro (set/2003) e Luís (maio/2005) - e-mail: autismo@live.com
"Eu me lembro, sem nenhuma saudade do tempo em que chegava ao fim do dia muito cansada para poder comer e com muita fome para poder dormir" Overcoming Autism, Finding the Answers, Strategies, and Hope That Can Transform a Child's Life. Koegel, L. K. and LaZebnik, C. (2004)New York, NY: Penguin books.
Wednesday, June 23, 2010
Diagnóstico: AUTISMO!? - Por Ana Muniz
Autismo?! ..... a primeira vez que ouvi esta palavra, eu senti uma dor muito forte. Foi uma dor tão forte que meu corpo pareceu amortecer. Comecei então a tentar me lembrar entre lágrimas, tudo o que eu sabia sobre esta doença (que mais tarde, eu iria descobrir que é uma sindrome). E a única imagem que me vinha em mente era a de um garotinho que recusava o abraço da mãe, e balançava o corpo pra frente e pra trás do filme: “Meu filho, meu mundo!”. Não! Não! Meu filho não tinha autismo. Isto está errado! Este Sr. Dr. está totalmente errado. Meu filho sorri, brinca, abraça e beija muito. Ele é muito esperto no computador. E como é esperto! E tem mais, ele aprendeu a ler sozinho aos 3 anos e 4 meses. Simplesmente assim, começou a apontar os dedinhos e ler as palavras! Talvez seja um gênio! Mas autista, não. Impossível! Sei que ele ainda não fala, mas isto é culpa desta bagunça de idiomas. E provavelmente muita culpa minha. Eu não sei falar inglês. E assim, só converso com ele em português. E tem mais, no playground as crianças falam vários outros idiomas. Logo, se não tivéssemos mudado para os EUA, isto não teria acontecido. Meu filho só precisa de um tempo maior para aprender a falar, e tudo vai ficar bem. E assim, meu coração acalmou. E me despedi cordialmente deste tal Dr. pensando que ele estava totalmente errado.
Mas o que é mesmo AUTISMO?! Confesso, que mesmo sem querer pensar novamente no assunto, aquele tal Sr Dr. me deixou preocupada. Enfim, ao chegar em casa corri para pesquisar na internet. Meu marido teve que voltar para o trabalho, e assim eu fiquei sozinha com as minhas dúvidas, e livre pra navegar e chorar. E surpresa, existe muita informação disponível, mesmo em português. Escolhi uma webpage e comecei a chorar de novo. Logo na entrada desta webpage dizia, autismo não tem cura e é para toda vida. Parecia uma sentença de morte! Não consegui ir além da “inicialização” da webpage. Desisti! Resolvi fazer um chá, e tentar parar de chorar. Covarde?! Nunca fui covarde, mas eu sinceramente precisava de um tempo. Algo estava errado com meu bebê, e eu precisava saber o que era para poder ajudá-lo. E assim, falando comigo mesma dizia: “Calma! Coragem! Vamos lá, coragem! Seu filho precisa de ajuda!”. E me munindo de outra xícara de chá, voltei para a internet. E comecei a ler tudo o que encontrava pela frente. De acordo com o Wikipedia (uma enciclopedia online), temos: “Os sistemas diagnósticos (DSM-IV e CID-10) têm baseado seus critérios em problemas apresentados em três áreas, com início antes dos três anos de idade, que são: a) comprometimento na interação social, b) comprometimento na comunicação verbal e não-verbal, e no brinquedo imaginativo, c) comportamento e interesses restritos e repetitivos.” Infelizmente, meu filho se encaixava em duas destas caracteristicas. Tinha um grande problema de comportamento, na escolinha ele não brincava com as crianças e procurava sempre um “cantinho” para brincar sozinho com algum brinquedo. O que nós julgavamos ser timidez, ou dificuldades com o idioma. Possuia atraso na “fala”. Aliás, o atraso de fala foi a primeira caracteristica a ser notada. Infelizmente, somente eu pensava assim. Todos os membros da familia, amigas e a pediatra infantil acreditavam seriamente que eu era uma mãe ansiosa demais. E que meu filho estava super bem. Não sei quantas vezes eu ouvi o clichê: “- Meninos falam mais tarde que meninas! Relaxe! Voce é uma mãe muito ansiosa!”. E diante de todas estas acusações eu fui me calando. Afinal, meus pais, sogros, tias e a pediatra tinham mais experiência do que eu, uma mãe de primeira viagem. Já a caracteristica de comportamento e interesses restritos e repetitivos, eu não percebia nada. Enfim, meu filho não era autista, e o tal Sr. Dr. estava errado! Mudei de webpage, e achei outra página interessante que continha comportamentos caracteristicos dos autistas. Entre os comportamentos mais comuns temos:
• usa as pessoas como ferramenta;
• resiste a mudanças de rotina;
• não se mistura com outras criancas;
• apego não apropriado a objetos;
• não mantém contato visual;
• age como se fosse surdo;
• resiste ao aprendizado;
• não demonstra medo de perigos;
• risos e movimentos não apropriados;
• resiste ao contato físico;
• acentuada hiperatividade física;
• gira objetos de maneira bizarra e peculiar;
• as vezes é agressivo e destrutivo;
• modo e comportamento indiferente e arredio.
Girar objetos?! Meu filho adorava girar os dvds no chão. Mas ele só esta brincando. Movimentos não apropriados?!... ele andava na ponta dos pés e muitas vezes agitava as mãos. Isto de fato era estranho, mas acontecia com pouca frequencia. Hiperativo?!...sim, sem duvida alguma! Age como se fosse surdo?!... as vezes, ele é meio desligado. Mas o importante é que ele não se encaixa em “todas” as caracteristicas. Logo, meu filho não é autista. De fato, o Sr Dr está errado. Meu filho possui problemas com o atraso de fala e de comportamento, mas esta longe de ser um garotinho autista como do filme. Ou levemente semelhante como “Ray man”.
Hoje, quase 4 anos depois de receber o diagnóstico do autismo, eu entendo as dúvidas e incertezas que ocorrem nos corações de uma família ao receber este diagnóstico. Não acredito que estas famílias estejam negando o diagnóstico. Sinceramente acredito, que assim como eu, estas famílias estão tentando descobrir o verdadeiro problema de sua criança. E infelizmente, devido ao fato do autismo ser uma síndrome (e não uma doença) muito complexa, possui diversas particularidades, e nem todas estas características se encaixam nas crianças recém diagnosticadas. Ou muitas vezes, a família por inexperiência não consegue observar os “comportamentos repetitivos”. E a “resistência por mudanças” é em geral confundida como “birras”, ou seja, coisinhas simples de criança. Ou puramente falta de “pulso firme” da mãe.
Atualmente, meu filho está com 7 anos, e eu sei que ele é autista. Sabe falar, ler e escrever. Ainda possui muitos problemas de comportamento, e nós continuamos trabalhando em busca de melhorias. Durante todos estes anos, desde o diagnóstico que mudou totalmente nossa vida, tivemos momentos muito ruins como agressão física, que felizmente se modificou. E momentos que considero um verdadeiro milagre, como as primeiras palavras faladas por meu filho. Perdemos alguns amigos, ou melhor dizer, eles se afastaram. E felizmente, ganhamos outros. Sendo que muitos destes novos amigos são famílias dos grupos online, que vivem as mesmas situações que nós. Estes grupos online são um importante ponto de apoio, e troca de informações. São minhas irmãs e irmãos de luta! Quanto ao futuro, não sei o que isto nos reserva. E procuro evitar perder muito tempo pensando sobre isto. No momento, estamos fazendo tudo o que podemos para tentar garantir um futuro mais tranquilo para meu filho e outras crianças autistas. É uma luta muito dificil, mas felizmente não estamos sozinhos.
Referencias:
http://pt.wikipedia.org/wiki/Autismo
http://www.autistas.org/comportamento_caracteristico.html
Por Ana Muniz - e-mail: mkpa.us@hotmail.com
Wednesday, June 16, 2010
O que é autismo … e o que não é.
As pessoas com autismo não são diferentes de nós, só são seres humanos que vivem a vida em um estado perpétuo de confusão.
O termo autismo é de difícil definição porque a síndrome é complexa e não há duas pessoas com o diagnóstico de autismo que experienciem a síndrome da mesma maneira.
Com isso, as pessoas com autismo representam um grupo heterogêneo, assim como a humanidade pode ser. Suas características ou demonstrações podem variar num extremo que confunde e, algumas vezes é até contrário. As pessoas com autismo podem ou não sofrer de outras síndromes e problemas paralelos ou coligados ao autismo.
Dentro de uma mesma família podemos encontrar dois autistas, um que não é capaz de vocalizar e o irmão que fala compulsivamente e com um vocabulário sofisticado.
Algumas pessoas com autismo gostam de toque e se aconchegam num abraço, enquanto outras podem perceber o toque como algo doloroso.
Podemos encontrar autistas com resultados de testes de QI a níveis de genialidade ou com níveis de profundo retardo mental, e a grande maioria entre os dois.
Em alguns casos os autistas buscam desesperadamente por interações sociais, mesmo que de maneira desajeitada, e outros precisam de tempo e espaço sozinhos.
Também há autistas que se tornam famosos por sua habilidade de acertar com facilidade cestas de basquete na marca de 3 pontos e outros que não conseguem segurar ou arremessar uma bola.
Alguns são tão desorganizados que seus comportamentos parecem não ter nenhum propósito, enquanto outros são tão rígidos às suas rotinas e rituais que torna o convívio altamente estressante.
Alguns podem passar horas em comportamentos auto-estimulatórios, enquanto outros podem não apresentar esta característica como perceptível.
No livro “You’re going to love this kid!” (p. 2 e 3) autora Paula Kluth foi buscar com os que ela chama de especialistas, pessoas com autismo, algumas definições para a síndrome:
"Autismo não é algo que a pessoa tem, ou uma “concha” que a pessoa está presa dentro. Não há uma criança normal escondida atrás do autismo. Autismo é uma maneira de ser. É penetrante: dá o tom de cada experiência, cada sensação, percepção, pensamento, emoção e encontro, em todos os aspectos da existência. Não é possível separar o autismo da pessoa – e se fosse possível, a pessoa que restaria não seria a mesma pessoa do início." (Sinclair, 1993,p.1)
"Nós vivemos em um País onde imagem é um tipo de realidade mais real que a realidade. Minha principal resposta para isso é: Eu não preciso de uma cirurgia para me fazer real mais do que uma linda mulher “realmente” precisa de seus cílios arredondados. O fato que eu acho que sim (que preciso de uma cirurgia para me fazer real) e ela também (achar que precisa de cílios arredondados para ser linda) é mais fantasioso do que real. A ânsia para ser como os outros não fez de Pinóquio real – o transformou num jumento! E a ânsia dos pais para curar o autismo, ou atraso ou compulsividade não irá levá-los muito longe na solução do problema atual. Porque a pessoa que acredita “Eu serei real quando for normal” , sempre será quase uma pessoa, mas jamais chegará lá." (Marcus, 1998,p.2)
Isto não quer dizer que todas as pessoas com autismo tem suas experiências positivas em relação à síndrome, na verdade muitas pessoas com autismo descrevem que a síndrome lhes traz muitas dificuldades e pode ser muito doloroso em vários momentos, mas o alerta é que se deve respeitar sempre o ser humano acima de qualquer rótulo.
As pessoas com autismo podem sofrer ou não de outros distúrbios de ordem médica, neurológica ou psicológica e estes distúrbios devem ser tratados paralelamente ao autismo e não como o autismo em si. Para isso, é necessário um time multidisciplinar com a mente aberta a possibilidades fora de sua área de competência.
O autismo foi primeiramente descrito pelo psiquiatra Leo Kanner em 1943, ele escolheu o termo autismo para descrever um grupo de 11 crianças que apresentavam características relativamente parecidas porém distintas das crianças que possuíam o diagnóstico de esquizofrenia ou psicose infantil, o déficit social foi a principal característica que ressaltava nesse grupo. Etimologicamente, autismo vem do termo grego “auto” referindo a “si próprio”. Autismo é reconhecido como uma desordem em espectro e também com vários graus de intensidade. Os comportamentos autísticos tipicamente aparecem antes do 3 anos de idade, mas é comum que as crianças sejam diagnosticadas somente após os 4 anos e se diagnosticadas. É quatro vezes mais predominante em meninos do que em meninas.
Apesar de não ser uma síndrome de ordem médica ou psiquiátrica, no sentido em que há alguma falha notória em algum órgão, segundo o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Fourth Edition – Text Revision (DSM-IV-TR) (American Psychological Association, 2000), pessoas com autismo tem “atraso ou funcionamento anormal” em pelo menos uma das tês seguintes áreas:
• Interação social
• Comunicação
• Padrões de comportamento (interesses ou atividades estereotipadas, restritas e/ou repetitivas)
A Síndrome de Asperger é o rótulo dado a pessoas que tem características do espectro autista que tipicamente tem diferenças que marcam uma “dis-ordem” e não um atraso na comunicação, dificuldades com mudanças de rotina e transições de atividades ou lugares, resistência ao inesperado e tem interesses em áreas específicas de maneira intensa. Estas pessoas, muitas vezes apresentam uma memória excelente (visual, datas, fatos). Pessoas com Síndrome de Asperger podem passar a vida sem diagnóstico e serem vistos como esquisitos ou excêntricos.
Alguns testes podem ser aplicados para uma predefinição do diagnóstico, mas sua confirmação é clínica, isso quer dizer que fica a cargo da observação e julgamento de um profissional da área médica. De qualquer forma o uso dos resultados dos testes deve ser cauteloso por que a pessoa testada pode não responder às questões, mas isso não quer dizer que não tenha a inteligência e o conhecimento da resposta, além disso, os testes são geralmente administrados por profissionais que não conhecem a criança e com isso não conhecem o tipo de habilidade que ele/ela usará para comunicar-se e muito menos as suas necessidades para sentir-se confortável com o próprio corpo e assim demonstrar sua inteligência.
Muito se especula sobre aonde a criança está no espectro autista, no livro de Beth Fouse, Ph.D e Maria Wheeler, M. Ed., “A Treasure Chest of Behavioral Strategies for Individuals with Autism”, (p. 4) encontra-se um quadro sobre os comportamentos que podem ser observados e assim divide os comportamentos apresentados no espectro autista em três categorias, mais severo, moderado e menos severo:
Mais severo:
Birras intensas de temperamento
Não-verbal
Gritos estridentes
Retirado, solitário
Disfunção sensorial severa
Comportamentos agressivos
Moderado:
Ignora comandos
Ecolalia
Ruídos estranhos
Observa outras pessoas
Disfunção sensorial moderada
Escapa
Menos severo:
Problemas de linguagem
Verbal
Risadinhas, remexer-se e tensão muscular
Interage com outras pessoas
Disfunção sensorial leve
Ataques de pânico
Estes comportamentos marcam a severidade com que o autismo impacta a vida da pessoa, a criança pode ter comportamentos nas três colunas, de qualquer forma a severidade será avaliada na coluna que ela apresenta mais comportamentos somente para análise comportamental, isso também não é um fator determinante num prognóstico.
É importante ressaltar que o diagnóstico de Autismo, Asperger ou Transtorno Invasivo do Desenvolvimento não predita as dificuldades que a pessoa enfrentará na vida e tampouco define um prognóstico e nem mesmo fornece aos familiares ou profissionais muita informação sobre o potencial individual da pessoa com o diagnóstico.
Paula Kluth, ainda no livro “You’re going to Love This kid!”, alerta que as definições sobre autismo parecem somente descrever a opinião de alguém “de fora” e pior que isso, essas definições só focam nos déficits. Quando lemos a maioria das definições sobre autismo só somos informados do que a pessoa não pode fazer, ou do que ela não é capaz, há raras menções sobre suas habilidades e pontos fortes. Esse tipo de definição pode causar problemas, Leary e Hill (1996) apontam que a linguagem usada nas definições são cheias de pressupostos que podem estar incorretos e ainda serem prejudiciais. Os comportamentos são muitas vezes descritos como “preferem”, “falha em” ou “interesse incomum” sem especificar nenhum sintoma que possa ser a causa destes comportamentos. Outra questão levantada por Leary e Hill é que como o observador pode saber se a criança “prefere” brincar sozinha ou se na verdade ela prefere brincar com sua irmã mas está brincando sozinha porque o cheiro da colônia que a irmã está usando incomoda o seu sistema sensorial. Ou talvez, a criança autista brinca sozinha porque ela não sabe como entrar na brincadeira das outras crianças.
Dawn Prince-Huges em seu livro auto-biográfico “Songs of the Gorilla Nation” confirma que as características descritas pelo DSM-IV são descrições de mecanismos de defesa, não de orientação inata. As pessoas com Asperger parecem não querer se relacionar, mas não é sempre um problema de falta de desejo, mas de conforto. Por exemplo, eles precisam sentir-se bem com seus corpos e confortáveis com as pessoas que eles tenham interesse em conhecer. Ela relembra que no passado não conseguia se relacionar com as pessoas porque se sentia desconfortável com o próprio corpo.
Ainda no livro “A Treasure Chest of Behavioral Strategies for Individuals with Autism”, Beth Fouse e Maria Wheeler é alertado que muitas vezes temos que fazer o papel de detetives para poder decifrar o que os comportamentos representam. Porém é importante lembrar que nós não sentimos ou percebemos o mundo da mesma maneira que as pessoas com autismo ou diagnósticos relacionados, é preciso ter a mente aberta e ater-se aos fatos, sendo um bom observador do ambiente.
A opinião de Steven Gutstein, criador do RDI é que o autismo não pode ser diagnosticado pela presença de algum comportamento. O que mais marca na característica autista não são os comportamentos apresentados, mas sim a omissão, o que a criança não faz ou desconhece. O diagnóstico de autismo é mais preciso se baseado na dificuldade ou falha da pessoa em função do domínio específico sóciocomunicativo e afetivo.
Não há dúvidas que muitas pessoas com autismo e outros distúrbios relacionados precisam de tratamentos que os ajudem a ser o que são e não o que nós, como sociedade, impomos às pessoas. Mas, o que há de mais urgente é que a sociedade aprenda a respeitar as pessoas com comportamentos diferentes dos nossos padrões e a ver o diagnóstico de autismo como um sinal de que devemos ser mais tolerantes, mais amáveis, menos apressados e carregar esta lição ao trato com os neuro típicos também.
Pessoas com o diagnóstico de Síndrome de Rett, Williams, Frágil X e Laundau-Kleffner tem algumas características em comum com as pessoas com autismo e por isso podem se beneficiar das mesmas estratégias estudadas para os autistas.
“Todas as crianças, incluindo as com autismo ou qualquer forma de transtorno invasivo do desenvolvimento, nascem com uma forte inclinação em aprender com um membro mais experiente da sua cultura. Isto é da natureza humana. Porém esta capacidade foi oprimida em algum ponto do seu desenvolvimento, eu acredito que se nós cuidadosamente construirmos caminhos para eles, a maioria das crianças irão aprender a ser aprendizes e irão participar de uma relação guiada.” – Steven Gutstein, Ph.D. – The RDI Book.
Bibliografia:
Fouse, B; Wheeler M (1997) - A Treasure Chest of Behavioral Strategies for Individuals with Autism
Gutstein, S E (2009) – The RDI Book – Forging New Pathways for Autism, Asperger’s and PDD with the Relationship Development Intervention Program
Kluth, P (2009) – “You’re Going to Love This Kid!” – Teaching Students with Autism in the Inclusive Classroom
Nikopoulos, C; Keenan M (2006) – Video Modelling and Behaviour Analysis – A Guide for Teaching Social Skills to Children with Autism
Prince-Huges, D (2004) - “Songs of the Gorilla Nation” My Journey Through Autism
O termo autismo é de difícil definição porque a síndrome é complexa e não há duas pessoas com o diagnóstico de autismo que experienciem a síndrome da mesma maneira.
Com isso, as pessoas com autismo representam um grupo heterogêneo, assim como a humanidade pode ser. Suas características ou demonstrações podem variar num extremo que confunde e, algumas vezes é até contrário. As pessoas com autismo podem ou não sofrer de outras síndromes e problemas paralelos ou coligados ao autismo.
Dentro de uma mesma família podemos encontrar dois autistas, um que não é capaz de vocalizar e o irmão que fala compulsivamente e com um vocabulário sofisticado.
Algumas pessoas com autismo gostam de toque e se aconchegam num abraço, enquanto outras podem perceber o toque como algo doloroso.
Podemos encontrar autistas com resultados de testes de QI a níveis de genialidade ou com níveis de profundo retardo mental, e a grande maioria entre os dois.
Em alguns casos os autistas buscam desesperadamente por interações sociais, mesmo que de maneira desajeitada, e outros precisam de tempo e espaço sozinhos.
Também há autistas que se tornam famosos por sua habilidade de acertar com facilidade cestas de basquete na marca de 3 pontos e outros que não conseguem segurar ou arremessar uma bola.
Alguns são tão desorganizados que seus comportamentos parecem não ter nenhum propósito, enquanto outros são tão rígidos às suas rotinas e rituais que torna o convívio altamente estressante.
Alguns podem passar horas em comportamentos auto-estimulatórios, enquanto outros podem não apresentar esta característica como perceptível.
No livro “You’re going to love this kid!” (p. 2 e 3) autora Paula Kluth foi buscar com os que ela chama de especialistas, pessoas com autismo, algumas definições para a síndrome:
"Autismo não é algo que a pessoa tem, ou uma “concha” que a pessoa está presa dentro. Não há uma criança normal escondida atrás do autismo. Autismo é uma maneira de ser. É penetrante: dá o tom de cada experiência, cada sensação, percepção, pensamento, emoção e encontro, em todos os aspectos da existência. Não é possível separar o autismo da pessoa – e se fosse possível, a pessoa que restaria não seria a mesma pessoa do início." (Sinclair, 1993,p.1)
"Nós vivemos em um País onde imagem é um tipo de realidade mais real que a realidade. Minha principal resposta para isso é: Eu não preciso de uma cirurgia para me fazer real mais do que uma linda mulher “realmente” precisa de seus cílios arredondados. O fato que eu acho que sim (que preciso de uma cirurgia para me fazer real) e ela também (achar que precisa de cílios arredondados para ser linda) é mais fantasioso do que real. A ânsia para ser como os outros não fez de Pinóquio real – o transformou num jumento! E a ânsia dos pais para curar o autismo, ou atraso ou compulsividade não irá levá-los muito longe na solução do problema atual. Porque a pessoa que acredita “Eu serei real quando for normal” , sempre será quase uma pessoa, mas jamais chegará lá." (Marcus, 1998,p.2)
Isto não quer dizer que todas as pessoas com autismo tem suas experiências positivas em relação à síndrome, na verdade muitas pessoas com autismo descrevem que a síndrome lhes traz muitas dificuldades e pode ser muito doloroso em vários momentos, mas o alerta é que se deve respeitar sempre o ser humano acima de qualquer rótulo.
As pessoas com autismo podem sofrer ou não de outros distúrbios de ordem médica, neurológica ou psicológica e estes distúrbios devem ser tratados paralelamente ao autismo e não como o autismo em si. Para isso, é necessário um time multidisciplinar com a mente aberta a possibilidades fora de sua área de competência.
O autismo foi primeiramente descrito pelo psiquiatra Leo Kanner em 1943, ele escolheu o termo autismo para descrever um grupo de 11 crianças que apresentavam características relativamente parecidas porém distintas das crianças que possuíam o diagnóstico de esquizofrenia ou psicose infantil, o déficit social foi a principal característica que ressaltava nesse grupo. Etimologicamente, autismo vem do termo grego “auto” referindo a “si próprio”. Autismo é reconhecido como uma desordem em espectro e também com vários graus de intensidade. Os comportamentos autísticos tipicamente aparecem antes do 3 anos de idade, mas é comum que as crianças sejam diagnosticadas somente após os 4 anos e se diagnosticadas. É quatro vezes mais predominante em meninos do que em meninas.
Apesar de não ser uma síndrome de ordem médica ou psiquiátrica, no sentido em que há alguma falha notória em algum órgão, segundo o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Fourth Edition – Text Revision (DSM-IV-TR) (American Psychological Association, 2000), pessoas com autismo tem “atraso ou funcionamento anormal” em pelo menos uma das tês seguintes áreas:
• Interação social
• Comunicação
• Padrões de comportamento (interesses ou atividades estereotipadas, restritas e/ou repetitivas)
A Síndrome de Asperger é o rótulo dado a pessoas que tem características do espectro autista que tipicamente tem diferenças que marcam uma “dis-ordem” e não um atraso na comunicação, dificuldades com mudanças de rotina e transições de atividades ou lugares, resistência ao inesperado e tem interesses em áreas específicas de maneira intensa. Estas pessoas, muitas vezes apresentam uma memória excelente (visual, datas, fatos). Pessoas com Síndrome de Asperger podem passar a vida sem diagnóstico e serem vistos como esquisitos ou excêntricos.
Alguns testes podem ser aplicados para uma predefinição do diagnóstico, mas sua confirmação é clínica, isso quer dizer que fica a cargo da observação e julgamento de um profissional da área médica. De qualquer forma o uso dos resultados dos testes deve ser cauteloso por que a pessoa testada pode não responder às questões, mas isso não quer dizer que não tenha a inteligência e o conhecimento da resposta, além disso, os testes são geralmente administrados por profissionais que não conhecem a criança e com isso não conhecem o tipo de habilidade que ele/ela usará para comunicar-se e muito menos as suas necessidades para sentir-se confortável com o próprio corpo e assim demonstrar sua inteligência.
Muito se especula sobre aonde a criança está no espectro autista, no livro de Beth Fouse, Ph.D e Maria Wheeler, M. Ed., “A Treasure Chest of Behavioral Strategies for Individuals with Autism”, (p. 4) encontra-se um quadro sobre os comportamentos que podem ser observados e assim divide os comportamentos apresentados no espectro autista em três categorias, mais severo, moderado e menos severo:
Mais severo:
Birras intensas de temperamento
Não-verbal
Gritos estridentes
Retirado, solitário
Disfunção sensorial severa
Comportamentos agressivos
Moderado:
Ignora comandos
Ecolalia
Ruídos estranhos
Observa outras pessoas
Disfunção sensorial moderada
Escapa
Menos severo:
Problemas de linguagem
Verbal
Risadinhas, remexer-se e tensão muscular
Interage com outras pessoas
Disfunção sensorial leve
Ataques de pânico
Estes comportamentos marcam a severidade com que o autismo impacta a vida da pessoa, a criança pode ter comportamentos nas três colunas, de qualquer forma a severidade será avaliada na coluna que ela apresenta mais comportamentos somente para análise comportamental, isso também não é um fator determinante num prognóstico.
É importante ressaltar que o diagnóstico de Autismo, Asperger ou Transtorno Invasivo do Desenvolvimento não predita as dificuldades que a pessoa enfrentará na vida e tampouco define um prognóstico e nem mesmo fornece aos familiares ou profissionais muita informação sobre o potencial individual da pessoa com o diagnóstico.
Paula Kluth, ainda no livro “You’re going to Love This kid!”, alerta que as definições sobre autismo parecem somente descrever a opinião de alguém “de fora” e pior que isso, essas definições só focam nos déficits. Quando lemos a maioria das definições sobre autismo só somos informados do que a pessoa não pode fazer, ou do que ela não é capaz, há raras menções sobre suas habilidades e pontos fortes. Esse tipo de definição pode causar problemas, Leary e Hill (1996) apontam que a linguagem usada nas definições são cheias de pressupostos que podem estar incorretos e ainda serem prejudiciais. Os comportamentos são muitas vezes descritos como “preferem”, “falha em” ou “interesse incomum” sem especificar nenhum sintoma que possa ser a causa destes comportamentos. Outra questão levantada por Leary e Hill é que como o observador pode saber se a criança “prefere” brincar sozinha ou se na verdade ela prefere brincar com sua irmã mas está brincando sozinha porque o cheiro da colônia que a irmã está usando incomoda o seu sistema sensorial. Ou talvez, a criança autista brinca sozinha porque ela não sabe como entrar na brincadeira das outras crianças.
Dawn Prince-Huges em seu livro auto-biográfico “Songs of the Gorilla Nation” confirma que as características descritas pelo DSM-IV são descrições de mecanismos de defesa, não de orientação inata. As pessoas com Asperger parecem não querer se relacionar, mas não é sempre um problema de falta de desejo, mas de conforto. Por exemplo, eles precisam sentir-se bem com seus corpos e confortáveis com as pessoas que eles tenham interesse em conhecer. Ela relembra que no passado não conseguia se relacionar com as pessoas porque se sentia desconfortável com o próprio corpo.
Ainda no livro “A Treasure Chest of Behavioral Strategies for Individuals with Autism”, Beth Fouse e Maria Wheeler é alertado que muitas vezes temos que fazer o papel de detetives para poder decifrar o que os comportamentos representam. Porém é importante lembrar que nós não sentimos ou percebemos o mundo da mesma maneira que as pessoas com autismo ou diagnósticos relacionados, é preciso ter a mente aberta e ater-se aos fatos, sendo um bom observador do ambiente.
A opinião de Steven Gutstein, criador do RDI é que o autismo não pode ser diagnosticado pela presença de algum comportamento. O que mais marca na característica autista não são os comportamentos apresentados, mas sim a omissão, o que a criança não faz ou desconhece. O diagnóstico de autismo é mais preciso se baseado na dificuldade ou falha da pessoa em função do domínio específico sóciocomunicativo e afetivo.
Não há dúvidas que muitas pessoas com autismo e outros distúrbios relacionados precisam de tratamentos que os ajudem a ser o que são e não o que nós, como sociedade, impomos às pessoas. Mas, o que há de mais urgente é que a sociedade aprenda a respeitar as pessoas com comportamentos diferentes dos nossos padrões e a ver o diagnóstico de autismo como um sinal de que devemos ser mais tolerantes, mais amáveis, menos apressados e carregar esta lição ao trato com os neuro típicos também.
Pessoas com o diagnóstico de Síndrome de Rett, Williams, Frágil X e Laundau-Kleffner tem algumas características em comum com as pessoas com autismo e por isso podem se beneficiar das mesmas estratégias estudadas para os autistas.
“Todas as crianças, incluindo as com autismo ou qualquer forma de transtorno invasivo do desenvolvimento, nascem com uma forte inclinação em aprender com um membro mais experiente da sua cultura. Isto é da natureza humana. Porém esta capacidade foi oprimida em algum ponto do seu desenvolvimento, eu acredito que se nós cuidadosamente construirmos caminhos para eles, a maioria das crianças irão aprender a ser aprendizes e irão participar de uma relação guiada.” – Steven Gutstein, Ph.D. – The RDI Book.
Bibliografia:
Fouse, B; Wheeler M (1997) - A Treasure Chest of Behavioral Strategies for Individuals with Autism
Gutstein, S E (2009) – The RDI Book – Forging New Pathways for Autism, Asperger’s and PDD with the Relationship Development Intervention Program
Kluth, P (2009) – “You’re Going to Love This Kid!” – Teaching Students with Autism in the Inclusive Classroom
Nikopoulos, C; Keenan M (2006) – Video Modelling and Behaviour Analysis – A Guide for Teaching Social Skills to Children with Autism
Prince-Huges, D (2004) - “Songs of the Gorilla Nation” My Journey Through Autism
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