Lei No 12.764 de 27 de dezembro de 2012

LEI No- 12.764, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012
Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Es- pectro Autista; e altera o § 3o do art. 98 da Lei no 8.112, de 11 de dezembro de 1990.
A PRESIDENTA DA REPÚBLICA
Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1o Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua consecução.
§ 1o Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com transtorno do espectro autista aquela portadora de síndrome clínica caracterizada na forma dos seguintes incisos I ou II:
I - deficiência persistente e clinicamente significativa da co- municação e da interação sociais, manifestada por deficiência mar- cada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência de reciprocidade social; falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de desenvolvimento;
II - padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, in- teresses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento rituali- zados; interesses restritos e fixos.
§ 2o A pessoa com transtorno do espectro autista é con- siderada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
Art. 2o São diretrizes da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista:
I - a intersetorialidade no desenvolvimento das ações e das po- líticas e no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista;
II - a participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com transtorno do espectro autista e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
III - a atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com transtorno do espectro autista, objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes;

IV - (VETADO);

LEI No- 12.765, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012
Altera as Leis nos 12.468, de 26 de agosto de 2011, e 6.094, de 30 de agosto de 1974; e dá outras providências.
A PRESIDENTA DA REPÚBLICA
Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1o (VETADO).
Art. 2o O art. 1o da Lei no 6.094, de 30 de agosto de 1974, passa a vigorar com a seguinte redação:
"Art. 1o ................................................................................
§ 1o Os auxiliares de condutores autônomos de veículos rodoviários contribuirão para o Regime Geral de Previdência Social de forma idêntica à dos contribuintes individuais.
§ 2o O contrato que rege as relações entre o autônomo e os auxiliares é de natureza civil, não havendo qualquer vínculo empregatício nesse regime de trabalho.
..............................................................................................." (NR)
Art. 3o Esta Lei entra em vigor após decorridos 90 (noventa) dias da data de sua publicação oficial.
Brasília, 27 de dezembro de 2012; 191o da Independência e 124o da República.
DILMA ROUSSEFF
José Eduardo Cardozo Aguinaldo Ribeiro
Luís Inácio Lucena Adams
LEI No- 12.766, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012
Altera as Leis nos 11.079, de 30 de de- zembro de 2004, que institui normas gerais para licitação e contratação de parceria pú- blico-privada no âmbito da administração pública, para dispor sobre o aporte de re- cursos em favor do parceiro privado, 10.637, de 30 de dezembro de 2002, 10.833, de 29 de dezembro de 2003, 12.058, de 13 de outubro de 2009, 9.430, de 27 de dezembro de 1996, 10.420, de 10 de abril de 2002, 10.925, de 23 de julho de 2004, 10.602, de 12 de dezembro de 2002, e 9.718, de 27 de novembro de 1998, e a Medida Provisória no 2.158-35, de 24 de agosto de 2001, e dá outras providências.
A PRESIDENTA DA REPÚBLICA
Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1o A Lei no 11.079, de 30 de dezembro de 2004, passa a vigorar com as seguintes alterações:
"Art. 5o ............................................................... .................................................................................................
XI - o cronograma e os marcos para o repasse ao parceiro privado das parcelas do aporte de recursos, na fase de inves- timentos do projeto e/ou após a disponibilização dos serviços, sempre que verificada a hipótese do § 2o do art. 6o desta Lei. ..........................................................................................." (NR)
"Art. 6o ................................................................................
§ 1o O contrato poderá prever o pagamento ao parceiro privado de remuneração variável vinculada ao seu desempenho, conforme metas e padrões de qualidade e disponibilidade de- finidos no contrato.
§ 2o O contrato poderá prever o aporte de recursos em favor do parceiro privado para a realização de obras e aquisição de bens reversíveis, nos termos dos incisos X e XI do caput do art. 18 da Lei no 8.987, de 13 de fevereiro de 1995, desde que autorizado no edital de licitação, se contratos novos, ou em lei específica, se contratos celebrados até 8 de agosto de 2012.
§ 3o O valor do aporte de recursos realizado nos termos do § 2o poderá ser excluído da determinação:
I - do lucro líquido para fins de apuração do lucro real e da base de cálculo da Contribuição Social sobre o Lucro Líquido -
CSLL; e
II - da base de cálculo da Contribuição para o PIS/Pasep e da Contribuição para o Financiamento da Seguridade Social - COFINS.

V - o estímulo à inserção da pessoa com transtorno do espectro autista no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da deficiência e as disposições da Lei no 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente);
VI - a responsabilidade do poder público quanto à infor- mação pública relativa ao transtorno e suas implicações;
VII - o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista, bem como a pais e responsáveis;
VIII - o estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos tendentes a dimensionar a magnitude e as características do problema relativo ao transtorno do espectro autista no País.
Parágrafo único. Para cumprimento das diretrizes de que trata este artigo, o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado.
Art. 3o São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:
I - a vida digna, a integridade física e moral, o livre de- senvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;
II - a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;
III - o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo:
a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo; b) o atendimento multiprofissional;
c) a nutrição adequada e a terapia nutricional;
d) os medicamentos;
e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento; IV - o acesso:
a) à educação e ao ensino profissionalizante;
b) à moradia, inclusive à residência protegida;
c) ao mercado de trabalho;
d) à previdência social e à assistência social.
Parágrafo único. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2o, terá direito a acompanhante especializado.
Art. 4o A pessoa com transtorno do espectro autista não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.
Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4o da Lei no 10.216, de 6 de abril de 2001.
Art. 5o A pessoa com transtorno do espectro autista não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência, conforme dispõe o art. 14 da Lei no 9.656, de 3 de junho de 1998.
Art. 6o (VETADO).
Art. 7o O gestor escolar, ou autoridade competente, que re- cusar a matrícula de aluno com transtorno do espectro autista, ou qualquer outro tipo de deficiência, será punido com multa de 3 (três) a 20 (vinte) salários-mínimos.
§ 1o Em caso de reincidência, apurada por processo ad- ministrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa, haverá a perda do cargo.
§ 2o (VETADO).
Art. 8o Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Brasília, 27 de dezembro de 2012; 191o da Independência e 124o da República.

DILMA ROUSSEFF
José Henrique Paim Fernandes Miriam Belchior

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Brasil cria Lei Federal pelos direiros dos autistas - via Revista Autismo

Brasil cria lei federal pelos direitos dos autistas

Escrito por Paiva Junior, editor-chefe da Revista Autismo

Sex, 28 de Dezembro de 2012 09:00

O dia 27 de dezembro de 2012 é um marco histórico na luta pelos direitos dos autistas no Brasil: nesta quinta-feira a presidente Dilma sancionou a lei 12.764, que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo — com veto a três trechos —, publicada no Diário Oficial desta sexta-feira, dia 28 (veja publicação da lei e das razões dos vetos), que está sendo chamada de "Lei Berenice Piana", em alusão a uma mãe que muito lutou e articulou pela criação de tal legislação (veja a história da lei, publicada na edição dea abril/2012 da Revista Autismo), que "naceu" de uma proposta da população para a Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal. A presidente vetou três trechos, um inciso (o IV, do artigo 2°), um parágrafo (o 2°, do artigo 7°) e um artigo (o 6°), declarando: "Decidi vetar parcialmente, por contrariedade ao interesse público e inconstitucionalidade, o Projeto de Lei no 168, de 2011 (no 1.631/11 na Câmara dos Deputados), que “Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3o do art. 98 da Lei no 8.112, de 11 de dezembro de 1990”. A decisão teve base, como de praxe, em manifestações de dois ministérios: Educação e Planejamento. Os vetos ao parágrafo 2° e ao inciso IV foram sugeridos pelo Ministério da Educaçãio para ressalvar possíveis equívocos que poderiam causar a exclusão da pessoa com autismo no sistema de ensino público ou privado: "Ao reconhecer a possibilidade de exclusão de estudantes com transtorno do espectro autista da rede regular de ensino, os dispositivos contrariam a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, internalizada no direito brasileiro com status de emenda constitucional. Ademais, as propostas não se coadunam com as diretrizes que orientam as ações do poder público em busca de um sistema educacional inclusivo, com atendimento educacional especializado nas formas complementar e suplementar. O artigo 6°, sobre a concessão de horário especial a pais de autistas que sejam servidores públicos, foi vetado com base no argumento de que "ao alterar o § 3o do art. 98 da Lei no 8.112, de 11 de dezembro de 1990, a proposta viola o art. 61, § 1o, inciso II, alínea ‘c’, da Constituição Federal", do Ministério do Planejamento, Orçamento e Gestão. Luta incansável Além de Berenice Piana, do Rio de Janeiro (RJ), mãe de um garoto com autismo e que deu nome à lei, também é preciso destacar o trabalho de vários outros líderes deste movimento, pais e mães que, há muitos anos, vem lutando pelos direitos das pessoas com autismo, pode-se destacar toda a articulação do pai Ulisses da Costa Batista, do Rio de Janeiro (RJ), além do "corpo-a-corpo" com o Congresso Nacional feito pelo pai Fernando Cotta, de Brasília (DF), essenciais para tal aprovação. Muitos outros pais e mães fizeram parte desta luta, direta ou indiretamente, na mesma articulação ou não, no passado e no presente, alguns há décadas, concordando ou não em 100% com a lei proposta atual, contribuíram de alguma forma, como Claudia Moraes e Liê Ribeiro, ambas da Apadem de Voilta Redonda (RJ), Adriana Cotta, do Movimento Orgulho Autista, de Brasília (DF), Argemiro Garcia e Alexandre Mapurunga, ambos da Abraça (Associação Brasileira para AÇão por direitos das pessoas com Autismo), Alexandre Costa e Silva e a médica Fátima Dourado, ambos da Casa da Esperança, instituição referência na área no país, de Fortaleza (CE), Marisa Furia, de São Paulo (SP), fundadora da AMA (Associação Amigos do Autista, de SP) e presidente da ABRA (Associação Brasileira de Autismo), Maurício Moreira, de Belo Horizonte (MG), e muitos outros, anônimos ou não, que mereceriam estar aqui citados. Assim como profissionais que apoiam a causa, como o neuropediatra José Salomão Schwatzman, de São Paulo (SP), o saudoso médico pesquisador Marcos Tomanik Mercadante, também da capital paulista, o psiquiatra da infância Walter Camargos Jr, de Belo Horizonte (MG), a defensora pública Renata Flores Tibyriçá, de São Paulo (SP), e inúmeros outros. Impossível citar todos. Entre os legisladores, é preciso destacar o empenho do senador Paulo Paim (RS) e da deputada federal Rosinha da Adefal (AL). Tirar do papel A lei federal do autismo — antes chamada de PLS 168 (quando estava no Senado) e de projeto 1631 (quando na Câmara) — entra em vigor no Brasil hoje, 28 de dezembro de 2012. A nova batalha das estimadas 2 milhões de famílias afetadas pelo autismo no país e dos que apoiam a causa será fazer com que a "Lei Berenice Piana" seja devidamente cumprida. Está no papel, agora a missão é tirarmos de lá para colocarmos em prática. Pronunciamento da Revista Autismo no Senado Federal, em junho/2011, após a primeira aprovação do projeto de lei CONTEÚDO EXTRA >> A lei 12.764 completa >> Declaração oficial das razões dos 3 vetos presidenciais >> A História de uma Lei, por Berenice Piana >> Vídeo: pronunciamento do editor da Revista Autismo no Senado Federal (jun/2011) >> Acompanhamento desde a criação do projeto no Senado Federal inShare Share © Permitida a reprodução deste conteúdo sem necessidade de prévia autorização, desde que citando-se claramente o autor e a fonte: Revista Autismo, com link para esta página.

 

As outras vítmas do massacre - por Manuela Andreoni e Thais Lobo - O Globo

RIO — ‘Por que o Pedro não gosta da gente?”. A pergunta surgiu numa plateia cuja faixa etária não ultrapassava os 9 anos, colegas de Pedro, um menino autista, brasileiro, cuja mãe contratara um terapeuta para explicar o que era a síndrome que afeta uma em cada 88 crianças nos Estados Unidos — um estudo recente da George Washington University aponta para uma a cada 38 em idade escolar no mundo. No Brasil, não há estatísticas oficiais. O desconhecimento da doença, entretanto, acompanha as mais diversas gerações, especialmente nos momentos de comoção geral, em que se buscam respostas para o inexplicável — desta vez, o problema está ligado ao massacre realizado por Adam Lanza, 20 anos, na escola Sandy Hook, na cidade americana de Newtown.

No Brasil, uma lei aprovada no Congresso, hoje na fila para a sanção da presidente Dilma Rousseff, ameaça piorar o cenário. Proposta, a princípio, como um avanço, abre perigosa brecha para a exclusão escolar. O perigo está no artigo 7º, que modifica a punição aos agentes escolares que negam o acesso de autistas a instituições de ensino, isentando de castigo os casos em que “comprovadamente o serviço educacional fora da rede regular de ensino for mais benéfico ao aluno”.

Caso seja referendado pela presidente, será apenas o mais novo de uma série de obstáculos enfrentados por autistas como Pedro, que acabou expulso da escola duas vezes, e só voltou por força de uma ação judicial impetrada por sua mãe, Marie Dorion Schenk. Segundo ela, somente com uma ordem judicial foi possível manter seu filho na escola pública (as particulares não o aceitaram devido a reclamações de outros responsáveis).

O preconceito foi reforçado de maneira dramática pelo massacre da última sexta-feira, quando veio à tona a especulação de que o jovem teria um transtorno do espectro do autismo, possivelmente a Síndrome de Asperger. A suspeita nasceu a afirmação do irmão de que o atirador era “um tanto autista” e, até o momento, é corroborada apenas por relatos de vizinhos e ex-colegas de classe. Bastou isso para que se relacionasse o autismo à violência premeditada, gerando uma onda mundial de revolta entre autistas, familiares e ativistas da conscientização sobre a síndrome.

O autismo é uma condição caracterizada pela deficiência de desenvolvimento social, a dificuldade de comunicação e ocorrência de padrões repetitivos de comportamento. Suas raízes, porém, ainda não são bem compreendidas pela comunidade científica — há mais de cem genes mapeados associadas à disfunção. Mas sabe-se que é um transtorno do desenvolvimento que pode variar de leve a grave, tendo a Síndrome de Asperger como forma leve. O autismo clássico, por outro lado, envolve atrasos no desenvolvimento mental e na fala, como representado no cinema por Dustin Hoffman em “Rain Man”, num desempenho premiado com o Oscar de melhor ator.

Indivíduos com transtornos do espectro do autismo muitas vezes são vítimas de bullying na escola e no trabalho, frequentemente sofrem de depressão, ansiedade e pensamentos suicidas. Mas especialistas são categóricos ao afirmar que não há evidência de que eles são mais propensos do que qualquer outro grupo para cometer crimes violentos. Nenhuma das gradações do austimo envolve comportamento violento, típico apenas do transtorno de personalidade antissocial, conhecido popularmente como psicopatia.

Nos Estados Unidos, um médico afirmou, em entrevista à Fox News, que um Asperger pode ter “um colapso associado ao comportamento violento”. No programa “Piers Morgan Tonight”, da CNN, um convidado disse que um sintoma do autismo é que “algo está faltando no cérebro, uma capacidade de empatia, conexão social” — o que para estudiosos está ligado, na verdade, à dificuldade de interação e não à falta de sentimentos. E a conexão feita, numa matéria do “New York Times”, entre o episódio e o diagnóstico também foi alvo de críticas.Grupos de defesa de pessoas com autismo divulgaram notas de repúdio à cobertura do caso de Newtown. A Sociedade Americana de Autismo escreveu: “Subentender ou sugerir que existe alguma ligação é errado e prejudicial para mais de 1,5 milhão de pessoas não violentas que vivem com autismo a cada dia.”

A grave correlação, porém, não se restringiu a este último massacre. Na esteira do tiroteiro em uma sala de cinema em Aurora, o apresentador Joe Scarborough, da MSNBC, disse que atiradores como James E. Holmes estão “em alguma escala do autismo”.
Para mães e especialistas da área, a repercussão do massacre representa uma regressão no trabalho para conscientizar a sociedade sobre o autismo.

— A verdade é que não há nada que indique que um autista é mais violento do que outras pessoas. É tão relevante falar que ele era Asperger quanto dizer que tinha olhos azuis — diz Andréa Werner, mãe de um menino autista de 4 anos.

Um estudo conduzido pelo Hospital Presbiteriano de Nova York durante cinco anos mostrou que entre as centenas de adultos autistas monitorados nenhum esteve envolvido em ocorrências com uso de armas. Entre as mais de mil crianças e adolescentes também analisados, apenas 2% tiveram casos relatados pelos pais por agressividade contra um não parente — índice menor do que num grupo de controle.

— O autista tem dificuldade de controlar seus impulsos. Mas essas ações são direcionadas normalmente ao círculo familiar, até pela dificuldade de relacinamento. É uma agressividade menos elaborada, ligada a uma frustração imediata. Pegar uma arma e entrar numa escola para matar crianças não é um ato impulsivo, é planejado — explica Francisco Assumpção, professor do Instituto de Psicologia da USP e envolvido há 35 anos em estudos de saúde mental infantil, principalmente o autismo.

O diagnóstico da Síndrome de Asperger, uma condição na qual os indivíduos têm habilidades normais de linguagem ou inteligência acima da média em determinados assuntos, mas lutam para entender regras sociais, se popularizou muito nos últimos anos. Alguns jovens adultos com a condição nomeiam-se orgulhosamente de “aspies’’. Temple Grandin, engenheira agrônoma de renome, Craig Newmark, fundador da Craigslist, Bill Gates e até personagens da ficção como Sheldon Cooper, o físico que estrela a série “The Big Bang Theory’’, são apontados comumente como portadores da síndrome.

Mas se houve algum abrandamento do estigma para as pessoas com autismo em um mundo que premia aqueles altamente sociáveis, os especialistas preocupam-se com o fato de que os indivíduos afetados podem agora ter mais um motivo para evitar a divulgação de sua condição a professores, patrões e membros da comunidade — muitas vezes o primeiro passo na sensibilização e difusão do conhecimento.

Foram muitas as histórias ouvidas pela reportagem. Uma mãe que desistiu de contar a verdade a seu filho de 14 anos, que pensa sofrer de déficit de atenção, mas na verdade é Asperger. Outra que pediu para o filho não dizer aos colegas da nova escola que é autista, com medo de represálias. Um rapaz que acaba de passar para um concurso da Petrobras tem medo de que seus novos colegas de trabalho o rotulem como agressivo. Cinco meses depois de perder o pai, um adolescente Asperger que ficou confuso com o próprio diagnóstico.

— De repente, caiu por terra toda aquela construção que a gente ergueu, tijolinho por tijolinho. — afirma Daniela Laidens, mãe de uma menina autista de 5 anos, referindo-se à psicóloga Elizabeth Monteiro que fez confusão ao misturar, em entrevista no “Domingão do Faustão”, os conceitos de psicopatia e Asperger. — Eu sabia que, naquele momento, aquele público imenso não ia entender de forma clara. O Brasil não conhece o autismo.

A desinformação sobre a síndrome, porém, não se restringe ao preconceito. A dificuldade de diagnosticar uma criança autista, em especial as gradações mais leves, é enfrentada, constantemente, por mães e pais de autistas. Marie Dorion Schenk, a mãe de Pedro e de outro menino Asperger, conta que, ao consultar um “pediatra renomado”, ouviu que seu filho era “mimado”. Ela só obteve o diagnóstico correto quando foi morar nos Estados Unidos. Para Marie, a importância da conscientização dos pediatras é parte da luta contra a estigmatização dos autistas:

— Quando você lê sobre o assunto, fala-se que o autista se isola. Mas a mãe não percebe isso, porque, com você, ele tem vínculo. Tem muita mãe de criança pequena que, sem um diagnóstico correto, entra em negação mesmo percebendo os sinais do autismo.

Segundo Ricardo Halpern, presidente do Departamento de Desenvolvimento e Comportamento da Sociedade Brasileira de Pediatria, o problema já foi identificado há alguns anos. Ele admite que é preciso mais esforços para capacitar pediatras, mas reforça que já são organizados cursos de capacitação e congressos sobre o tema. Segundo ele, a identificação de transtornos prejudiciais o desenvolvimento das crianças é uma das bandeiras da atual gestão.

— Tudo na criança exige tratamento muldisciplinar. Não basta apenas tratar os sintomas. A criança está em desenvolvimento. É preciso fazer a interface entre a escola e a família — defende Assumpção.

O diagnóstico precoce é um dos principais desafios. Normalmente, as síndromes do autismo são identificadas em torno dos 5 anos, mas boa parte dos diagnósticos já sai antes 3 anos. Há casos, entretanto, que a criança já começa a apresentar alguns sintomas aos 9 meses. Nos Aspergers, as mudanças são mais sutis.

— A dificuldade está exatamente no fato de os sintomas serem brandos. É uma sociabilidade que pode parecer bizarra, mas é mais próxima da vida real — aponta Assumpção.

O tratamento para a habilitação dos autistas também é um campo que continua a impor desafios diante da variedade de gradações da síndrome. Hoje existirem dois métodos amplamente difundidos : o Teacch (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children), criado na Carolina do Norte em 1964 e voltado para aqueles quadros mais comprometidos, e o ABA (Applied Behaviour Analysis), que trabalha com a análise de comportamento.

— São poucas as drogas para diminuir os sintomas e facilitar as abordagens de reabilitação. Mas não há regressão. Nos quadros autistas, minimiza-se o prejuízo, o que não significa passar de um autismo grave para leve — explica Assumpção. Às incertezas, soma-se o alto custo dos tratamentos.

Segundo Andréa, nos EUA, recomenda-se um acompanhamento de 40 horas semanais, o que para a mãe de Theo é impraticável. Ela paga de R$ 100 a R$ 150 por hora de terapia para seu filho, fora a mensalidade da escola particular. O plano de saúde paga apenas uma cota de horas de terapia. A dela estourou em março.

— Você pode até entrar na Justiça. Mas acho que não vale a pena. O governo não ajuda. Já morei em um prédio em que o porteiro tinha um filho autista. Só para diagnosticar, demorou anos — lembra.

Mas é o preconceito que as mães e os autistas mais temem. Marie, mãe de Pedro, teve dificuldades para convencer a diretora da escola do filho de que era necessário explicar às crianças a síndrome. Conseguiu uma hora apenas na turma do filho. Na sala de aula, a segunda rodada de perguntas foi bem diferente da primeira, quando as crianças queriam entender por que o menino autista não gostava delas. Marie conta que os colegas de seu filho quiseram saber algo bem simples depois de entenderem o que era a síndrome: “como a gente pode ajudar o Pedro?”.

— Depois disso, melhorou muito.

Novo manual para o autismo
A Síndrome de Asperger, um autismo do tipo leve, foi excluída do novo manual de diagnóstico e estatística para transtornos mentais (DSM, na sigla em inglês) organizado pela Associação Americana de Psiquiatria, o DSM-5, que só será publicado em maio de 2013. Agora, os sintomas de Asperger farão parte do novo item “transtornos do espectro do austismo”, já usado por muitos médicos. A nova denominação abarcará todas as formas de autismo, da mais leve à mais severa. As mudanças foram controversas, já que muitos pacientes com Asperger temem perder benefícios conquistados por terem diagnósticos menos comprometedores. A revisão do manual, usado por psiquiatras de vários países, é a mais importante dos últimos 20 anos.

Leia mais sobre esse assunto em http://oglobo.globo.com/mundo/ligacao-do-autismo-violencia-causa-revolta-7106695#ixzz2FcsBcEJe
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Um dia intenso: imersão com Eric Hamblen - via Lagarta vira pupa

Um dia intenso: imersão com Eric Hamblen

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2a Edição do Ciclo: "O Tratamento Começa com a Informação!"

2a Edição do Ciclo: "O Tratamento Começa com a Informação!"

No sábado, dia 24 de novembro, no auditório do Prédio 32 da PUCRS, tivemos a 2ª  Edição do Ciclo de Palestras sobre o Autismo do IAV. Com cerca de 200 participantes, o IAV tem se consolidado como uma organização forte e expressiva  que se compromete em fazer da informação sua mais poderosa ferramenta.

No início da manhã,  tivemos a palestra do Dr. Ricardo Halpern, destacando a importância do diagnóstico e intervenção precoce. Discorreu de modo claro e objetivo sobre a importância de garantir - o mais precocemente possível - um tratamento de caráter multiprofissional na primeira infância. Defendeu que esse grupo multiprofissional deve ter uma coordenação adequada, propiciando organização e estratégia quanto ao desenvolvimento da criança. Salientou que as sinapses neuronais ocorrem ao longo da vida, mas enfatizou da importância de que a criança tenha metodologia apropriada desde cedo.

Na sequência, a Dra Cleonice Bosa, trouxe a discussão um tema que acomete todas as famílias após o diagnóstico: Qual terapia escolher?  E conseguiu demonstrar que todos nós podemos ter um “olhar” de pesquisador. O mais importante é atender as necessidades individuais da criança e não adaptá-la a uma metodologia específica. 
Dessa forma, a aquisição de conhecimento pelos pais é fundamental e pode ser respaldada por uma pesquisa  realista e crítica. A Dra. Cleonice não apresentou uma “receita de bolo”, pois esta não existe; entretanto, nos conduziu pelos principais ingredientes, destacando a ética,  o empoderamento das famílias e o respeito à diversidade de condições que cada pai e mãe enfrentam na tentativa de buscar o melhor tratamento. 

Para ilustrar as possibilidades que a Dra. Cleonice nos apresentou, um exemplo de “pesquisadora-mãe“ é nossa querida amiga Marie Dorion  que nos prestigiou pelo segundo ano consecutivo com mais uma palestra excelente. Sua experiência como mãe de dois meninos no espectro e seu investimento continuado nos estudos sobre o autismo fazem das apresentações de Marie verdadeiras oportunidades de aprendizado. Com seu jeito descontraído, seus vídeos inspiradores, suas sugestões de materiais e atividades, bem como sua grande capacidade de comunicação, ofereceu aos participantes uma verdadeira aula sobre auto-regulação. E foi além, fez os participantes refletirem sobre nossos próprios comportamentos auto- reguladores e nas dificuldades que os indivíduos com Autismo podem experimentar na tentativa constante de auto-regulação. Com dicas para realizar em casa, na escola ou nas intervenções, todos que lá estiveram conseguiram inspirar-se com muitas de suas idéias.

O evento foi assistido por pais, professores, gestores escolares, psicólogos, médicos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicopedagogos, biólogos, educadores especiais, alunos de graduação da área da saúde e educação e atingiu seu principal objetivo: Disseminar a informação, capacitando pessoas: é assim que o tratamento começa!

O Instituto Autismo & Vida agradece a participação de todos que estiveram prestigiando o ciclo, bem como nosso patrocinador, a ECOAPLUB, e nossos apoiadores, o AFOCEFE SINDICATO, a AMRIGS, DAENFI PUC, DEZ PROPAGANDA, GRUPO APLUB, PREFEITURA DE CANOAS e CAMEJO ASSESSORIA EMPRESARIAL. 

Já estamos trabalhando por nosso próximo evento, aguardem!

Para ver mais fotos do evento, clique AQUI.

 

Fonte: http://www.autismoevida.org.br/2012/11/2a-edicao-do-ciclo-o-tratamento-comeca.html

Agradecimento - por Tarita Inoue

Confesso que quando vi o convite para agradecimentos, eu pensei: "nossa, esse ano foi tão difícil....ano do conhecimento do diagnóstico do Lucas, ano de muitas lágrimas, de luto inicialmente, de correria depois..... Acho que vou deixar para agradecer o ano que vêm....assim como a promessa de fazer regime."

Depois de tantos depoimentos tão lindos, chegei a uma conclusão: tenho muito que agradecer!!!

Agradecer primeiramente a Deus por ter colocado meu filho amado em nossas vidas e me dar a oportunidade diária de ser uma pessoa melhor. De ser menos perfeccionista, menos exigente com o mundo e, principalmente, comigo mesma. De tolerar a bagunça, de tirar o dia para curtir meu filho, de trabalhar menos, de aceitar mais. Aprendi que as coisas não acontecem na hora e nem do jeito que eu quero.

Agradecer pela mãe, que eu sempre critiquei, mas que, desde que o meu filho nasceu, abre mão de literalmente tudo para estar simplesmente ao seu lado.

Agradecer pelo marido e pai maravilhoso que divide as tristezas, mas principalmente as alegrias e conquistas do Lucas ao meu lado.

Agradecer aos anjos que apareceram na minha vida: as terapeutas, professoras e cuidadoras do Lucas: Neury, Sonia Falcão, Cintia, Michele, Patrícia, Denise, Andrea.

Agradecer aos parentes que num movimento de auxílio e muito amor ofereceram ajuda financeira para custear o tratamento do Lucas.

Agradecer aos meus sogros Sonia e Paulo Garcia pela tolerância, carinho, dedicação e aprendizado com o Lucas e comigo.

Agradecer às minhas irmãs e minha cunhada Gladys pelo amor incondicional ao sobrinho.

Agradecer aos meus pacientes pela paciência e compreensão dos meus horários loucos, minha correria e, por alguns momentos, minha ausência.

Agradecer à realização de alguns sonhos e objetivos pessoais conquistados.

Agradecer ao próprio Lucas por me dar tantas alegrias....são tantas!!! Ele foi ao Circo comigo, só nós dois, e ficou por exatos 80 minutos, sentado, batendo palmas, rindo, cantando, feliz!! Chorei e chorei muito de emoção enquanto toda a platéia caía em gargalhadas. Inesquecível!!!

E por fim, agradecer a todas vocês por fazerem parte, mesmo que na maioria das vezes somente virtualmente, da minha vida, das minhas angústias e das minhas conquistas!

Estou muito feliz por ter conseguido escrever!!! Vocês me ajudaram, queridas amigas!!!

Um beijo à todas!! E todo!!

Tarita

Thanksgiving - por Claudia T. Novoa

Esse é o ano em que tudo ficou diferente para mim. O ano do diagnóstico de autismo do Fernando. E como eu poderia imaginar que no fim dele eu teria tanto a agradecer?

Agradeço porque neste ano aprendi o que não tinha aprendido direito em 40 anos: a não julgar, a viver um dia de cada vez e a pedir ajuda.

Agradeço porque descobri um outro marido em meu companheiro de 8 anos, muito melhor (rss). Companheiro prá valer, paizão, maduro, tão batalhador e ao mesmo tempo tão sereno. Como aprendi com isso.

Agradeço porque neste ano tive o privilégio de conhecer pessoas tão especiais, generosas, alegres e verdadeiramente inspiradoras: as mães do grupo. Algumas conheci melhor, com outras troquei poucas palavras, mas desejo muito que os laços de amizade possam se estreitar com todas.

Obrigada Cris- primeira e sempre amiga do grupo, obrigada Marie - você não sabe o quando sua sabedoria e generosidade me ajudaram este ano, obrigada Tati- admiro sua alegria e doçura ao vivo e nos emails, obrigada Haidee –para mim exemplo de força e bom humor, obrigada Milene, Rosemeire, Tarita, Paula, Raquel pelo apoio nas reuniões e pelas respostas carinhosas aos meus e-mails, obrigada Andrea por compartilhar em seu blog tanta sensibilidade.

Agradeço ao meu mais precioso presente: meu filho. Com ele aprendi a força do amor infinito e incondicional.

E agradeço porque neste ano me dei conta: posso falar, posso ouvir, posso ler, posso entender. Nossos pequenos ou não conseguem ou conseguem com muito esforço. Como posso perder qualquer oportunidade para me comunicar? Como posso deixar de dizer que amo aos meus queridos? Como posso não cantar quando estou feliz, rir quando estou alegre, desabafar quando estou brava? Como posso não ouvir e consolar quem está triste? Como posso não cuidar das amizades?

Como poderia deixar de agradecer?

Claudia Takano

Thanksgiving Day - por Paiva Jr

Como jornalista editor-chefe da Revista Autismo, agradeço por termos lançado mais uma edição em abril deste ano. Antes disso, pela ONG Consciência Solidária ter "abraçado" e "acolhido" nosso projeto e a revista passar a fazer parte dela, agora tendo uma existência jurídica o que abre muitas portas.

A revista conseguiu aprovação no Condica (Conselho de Defesa da Infância e Adolescência) de Atibaia (SP) e agora pode-se doar uma parte do Imposto de Renda devido para nosso projeto, tanto pessoa física (6%), quanto pessoa jurídica (1%).

Já temos R$ 12 mil do total de R$ 19 mil para fazer nossa quarta edição da Revista Autismo tornar-se realidade. E vamos conseguir novamente! A todos que ajudaram, ajudam e ajudarão, meu muito obrigado.

Como escritor (talvez eu não possa me intitular assim ainda...) lancei meu primeiro livro solo, "Autismo — Não espere, aja logo!" (136 págs., M.Books), que tem sido muito gratificante pelas mensagens que recebo semanalmente de leitores. Uma realização pessoal, afinal escolhi cursar Jornalismo para ser escritor, mas isso foi lá nos meus 18 anos... Mas nunca desisti desse sonho, ainda que a vida tivesse me colocado em outros caminhos. Muita gente me apoiou e me apoia neste caminho e os agradeço imensamente, muito muito obrigado.

Como pessoa, agradeço a Deus por colocar tantas pessoas especiais na minha vida, amigos e família. Vou citar aqui apenas as crianças pra não fazer injustiça com tanta gente que me ajuda. Samanta, hoje com 3,5 anos nos deu um susto há algumas semanas, escreveu seu nome num papel. Não sabíamos que ela sabia! Tem crescido e cada vez mais ajudando a todos, inclusive o irmão. Aliás, por falar nele, Giovani, evoluiu muito este ano. Na fala, no olhar, na socialização, na coordenação motora, nas questões acadêmicas, e nos dandos "sustos" de tempos em tempos. Um dos melhores deste ano foi, pela primeira vez arrumar a própria cama para dormir. Detalhe: sem ninguém mandar ou ter ensinado jamais! Os dois são uma bênção de Deus em minha vida e da Célia. Nos fez sermos melhores e maiores. Muito muito muito obrigado por isso.

Aliás, que idiota o cara que inventou a expressão "muito obrigado", porque obrigado, nunca é muito.

Obrigado!   :)

Paiva Junior

Meu agradecimento - por Claudia Machado

Oi amigos,

hoje é comemorado o dia do agradecimento e gostaria de também fazer os meus.

Quero agradecer por mais um ano de caminhada, com o meu filho crescendo forte e com saúde. Este ano, ele está com treze anos e está mudando de fase de vida, está ingressando na vida adulta e trazendo novos desafios para nós que somos os seus cuidadores. Quero agradecer o companheirismo do meu marido que está a cada dia mais entrosado com o meu filho que está sendo transformador no seu desenvolvimento e no seu amadurecimento e nas descobertas da vida. Quero agradecer meus amigos virtuais que tem sido uma base de apoio para o meu emocional que sempre é bombardeado de emoções que em alguns momentos o apoio de vocês que me compreendem e me regulam é fundamental.

Quero agradecer ao meu "anjo da guarda", modo de falar em proteção divina, pois em muitos momentos eu sinto a sua mão protetora, me dando forças para continuar a caminhar e ter coragem para enfrentar todas as dificuldades e inseguranças desta vida.

Não posso esquecer de agradecer também a boa saúde da minha mãe que está sempre comigo, enfrentando a diversidade que o autismo traz para nossa família.

É isso...

Bjos,

Cláudia Machado

Agradecimento mais que especial - por Cristina Alves

 

 

Quando foi sugerido agradecermos, achei que seria muito difícil fazer isso num ano em que fiquei viuva, mas por pensar justamente nisso, descobri que tenho o que agradecer:

 

Agradeço pelo Edvaldo porque Deus me deu um marido maravilhoso, um companheiro que eu até brincava e o chamava de sócio da linda familia que construimos, dos filhos que não poderiam ser melhores,

Agradeço o tempo que passamos juntos em vez de me lamentar pelo que ainda poderíamos ter vivido.

Agradeço imensamente pela Raquel, que com certeza nos ajudou em todas as vitórias e que é a filha que eu sempre quis ter.

Agradeço ao Paulo, que não troco por filho nenhum, que é um filho que veio desejado e é um lutador, um guerreiro perseverante. Sem a sua vontade de crescer não conseguiríamos nada.

Agradeço pelos meus irmãos Lourdes e Luiz, que sempre me deram apoio nos momentos mais difíceis e que amo tanto rir com eles dos casos dessa vida.

Agradeço minha cunhada Helena, que sempre nos escuta e ajuda, apesar das minhas atrapalhadas e agradeço pela sua risada alegre e por nem ligar que eu a chame de Mary Helen.

Agradeço aos primos Sergio e Telma, ao Paulo Sergio, a Bia e ao Luiz Felipe, essa linda familia que nos enche de alegrias.

Agradeço ao José Francisco, primo do Edvaldo, que deu um apoio tão importante quando mais precisamos.

Agradeço a Mariana e a Roberta da Clinica Ability por estar nos ajudando tanto.

Agradeço aos funcionários da Escola do Paulo pelo apoio tão importante a ele.

Agradeço meu pai, minha mãe e meu irmão Edison, que já estão com Deus e que me ajudaram e ensinaram muito.

Agradeço os amigos que são tão importantes para mim e mais ainda neste ano. São estrelas que iluminam meu caminho, porque eles tem uma cadeira cativa em meu coração. Nossa como a luz desses meus amigos brilham!

Agradeço ser a pessoa que sou e por eu trabalhar e fazer o que gosto e ter saúde para isso.
Agradeço por eu ser tão perseverante que acaba chegando a teimosia, mas que são ferramentas que Deus me deu porque sabia que eu iria precisar delas

Obrigada Senhor Deus e obrigada principalmente porque meus amigos me lembram  de agradecer.

Ação de Graças - por Dayse Silva

Agradeço todos os progressos, todas as vitórias, as novas amizades, as velhas...

 

A todos que de uma forma ou de outra me ajudam no caminhar da jornada, pois muitos me ajudam até sem “saber”, pois o seu desprezo me faz prosseguir com mais força, com mais garra! Nós vamos vencer!

 

Agradeço as pedras no caminho, pois sem elas eu não saberia que tinha forças pra me reerguer depois de cada decepção, depois de cada tristeza!

 

Foi um ano de vitórias, um ano de derrota, um ano de perdas, perdemos um amigo muito querido.

Agradeço a Tia Élida que é meu porto seguro !

 

Agradeço a Deus pela saúde de meus filhos!

 

Que eu continue a acreditar que o mundo tem jeito! Que as pessoas mudam, que a vida é bela!

Thanksgiving - por Márcia Vieira

Hoje é tão mais fácil olhar para trás e ver tantas vitórias e conquista! Após passar o ano de 2011 envolvida em sensações ruins e com um luto diário devido ao diagnóstico, a passagem para o ano de 2012 foi como que se eu fosse o próprio Fenix eu renaci das cinzas.

Tenho me sentindo forte, com coragem para buscar informações, com vontade de aprender mais e mais como ajudar o meu filho.

Neste dia de ação de graças eu tenho tantos agradecimentos. Não foi um ano fácil, tive perdas que me abalaram, mas hoje me sinto tão fortalecida, me sinto uma outra pessoa, e grande parte desta mudança eu tenho a agradecer por ter conhecido pessoas tão maravilhosas no grupo a+, pessoas estas que mudaram a minha vida.

Não me sinto mais sozinha nesta luta, e hoje tenho pessoas para compartilhar as minhas tristezas e também tenho para quem ligar para contar que o Eduardo falou “Consegui mamãe”.

E o melhor de tudo isto, me sinto cada dia mais abençoada por ter o Eduardo, ele me tornou uma pessoa muito melhor, e isto eu  agradeço não só hoje mas todos os dias.

Cada gargalhada e cada olho no olho, me fortalece mais e mais para seguir adiante.

Eu tenho tanto para agradecer e tantas pessoas ......

Eu acredito muito que na nossa vida nada acontece por acaso, que podemos não entender diversas coisas mas que tudo tem um significado. E diante disto eu tenho certeza que a forma que me fez levar a este grupo não foi um simples acaso.

Agradeco a Tati Ksenhuk por ter me atendido ao telefone e ter me convidado para ir no encontro do grupo, foi este telefonema que mudou a minha vida e da minha familia neste ano, porque foi através dele que eu consegui ver que tinha sim uma luz no fundo daquele tunel.

Quero agradecer a Marie por tanto amor, dedicacao, disposição e bondade, tenho certeza que Deus ouve todos os dias um obrigada por colocar ela em nossas vidas.

A Paula que convidou meu filho e eu para passar uns dias na casa dela sem nos conhecer direito e que nos proporcionou a oportunidade do crescimento de uma grande amizade, com tanto aprendizado, amor e que me fortalece todos os dias, eu agradeco muito muito mesmo.

Quero agradecer a Deus por ter me dado esta oportunidade, por ter colocado todas estas pessoas na minha vida e principalmente por ter feito eu acreditar novamente no amor e no próximo.

Adradeço pelo Luciano estar comigo sempre e por ele acreditar no nosso amor, aos meus pais por estarem junto do seu neto, pelo meus irmãos, por eu ter sobrinhos e sobrinhas maravilhosos, por eu ter amigos que são irmãos.

Agradecimento - por Milene Almeida

Meninas, sabe eu fiquei a tarde toda digitando algumas coisas da imersão com Eric e a Marie. Agora parei pra ler os agradecimentos e me deu uma vontade enorme de chorar, chorar de alegria, de agradecimento por poder fazer parte da vida de pessoas como vcs. mesmo que ainda por pouco tempo, chegamos agora, rsrsrs,

Qdo fui lendo no blog da MA todos os agradecimentos, senti uma enorme alegria em ver como não estou só, como existem pessoas com as mesmas emoções, com os mesmos medos, com a mesma coragem.

Também quero agradecer, agradecer ao Vi, que me foi enviado por Deus, sim enviado por Deus, porque antes de eu não tinha certeza se alguem lá em cima se preocupava comigo. eu vivia minha vida, trabalhava, voava para o mundo inteiro e mal podia imaginar que seria no aconchego do meu lar, com meu marido e meu filho que eu descobriria o verdadeiro sentido da Vida. Eu parei de voar, pelo Vi e (e pq a Varig quebrou!rsrsrs, ), fiquei triste em parar de trabalhar, fiquei desesperada com o tardio diagnostico do Vi, só aos 7 anos, Hj tem 10.

Acontece que só agora eu estou em paz, encontrei o sentido da vida. Hj observo as pessoas, amo as pessoas, sei que precisamos uns dos outros, vou ao fundo do poço, mas volto mais forte.
Deus me deu a chance de melhorar, de aprender sempre e por isso agradeço.
agardeço a Deus!

Agradeço a cada um desse grupo, rezo por todas vcs! Gosto de pensar em vcs! Me dá mais força!
"ISSO ME ACALMA , ME ACOLHE A ALMA, ISSO ME AJUDA A VIVER"

Agradeço ao Mauro por estar sempre ao meu lado, tentando seu melhor!
Hoje fico orgulhosa de mim!

SÓ O VI PRA ME PROPORCIONAR ISSO!

O B R I G A D A !!!!

Eu agradeço muito - por AnaLú Félix

E é chegada a hora de agradecer...

Como o tempo voou!!! Mais um ano se finda; é preciso parar e organizar as lembranças boas...e tb as não tão boas... Nessa reflexão, rapidamente percebo que 2012, para nós, deixou um saldo positivo. Percebi que os passos que dei para trás, há algum tempo, hoje me fizeram avançar muito mais do que esperava...que valeu a pena sonhar, desejar,lutar, resistir, mas também saber esperar...

E então, percebo que tenho muito  que agradecer a Deus:

Pela família agitada, temperamental,mas linda e unida; pelos filhos crescendo saudáveis, decididos, amadurecendo e abrindo novos caminhos; por meu marido que apesar das limitações da idade, faz de tudo para reunir forças e paciência , para me ajudar na luta do dia-a-dia;

Pelos queridos amigos virtuais, que já são reais, e que mesmo estando longe dos olhos sempre se fazem bem perto do coração!...

Pelas pessoas incríveis que se juntaram a mim e não medem esforços para a concretização de um sonho e da missão de acolher e ajudar pessoas- a formação do Grupo Acolhe Autismo – Santos;e pelos inúmeros elos de força e amizade que estão se formando;

Pelos queridíssimos e inoxidáveis amigos Paiva,Marie,Tati, Gislaine, Eric, que têm sido verdadeiros exemplos/esteios , que me fortalecem e me ajudam a desempenhar com mais segurança, a missão de acolher, conscientizar, orientar pais, educadores e amigos de nossos autistas;

Pela adorável Raquel, por ter nos proporcionado um dia maravilhoso de reencontro  da nossa “família-autismo”, quando pudemos desfrutar de momentos felizes e inesquecíveis;

Pelo amparo e pronto restabelecimento de meu pai,quando do infarto, bem como pelo imenso apoio e carinho que recebemos de tantos amigos;

Pela nova amiga Natália QL, que foi como uma verdadeira “fada-madrinha”  para o Caco, quando promoveu o encontro dele com seu ídolo “Charlie Adams”;

Pelo meu amado pai,que este ano me proporcionou duas bênçãos: meu tratamento de saúde e uma casa lindíssima e mais confortável para minha família!!

Finalmente, percebi que é preciso agradecer até mesmo pelo que a minha  insistência, persistência, paciência ainda não foram suficientes, pois essas experiências também são meios que me ajudam a crescer, a me tornar melhor!!!

Por tudo isso, eu agradeço!!!!!!!!

Analu

Ana Lúcia

Grupo "Acolhe Autismo" 

Santos-SP

Thanksgiving - por Márcia Madalozzo

Esse é o terceiro ano que venho aqui agradecer e embora o tempo não tenha sido tão longo assim, a cada ano tenho a sensação de que a história muda, ou melhor dizendo, ganha novas nuances.

Mariana casou-se e ganhei mais um filho, o Bruno....e o Frost de brinde.  A Capitu perdeu o trono, mas agora já se dão bem.

Nossa ONG (AUTISMO & VIDA) vem crescendo a cada dia e com ela a amizade com pessoas queridas que hoje tenho como irmãos só aumenta. Nasceram amigos novos e adoráveis também e a parceria com o maridão nisso tudo nos une ainda mais.

Não posso deixar de agradecer a presença de meus amigos virtuais, meus confidentes...com quem divido alegrias, angústias e sonhos.

Meus familiares, que mesmo de longe, continuam sempre na torcida por todos nós aqui em casa.

Estou aqui escrevendo e a Júlia tagarelando ao meu lado....e como é bom ouvir a sua voz que hoje  ganhou um significado maior, pois já conseguimos “conversar” muito....agradeço, agradeço, agradeço diariamente por isso.

Agradeço por ter descoberto uma força que eu nem sabia que tinha e que me impulsiona diariamente para seguir em frente .

Thanksgiving - por Haydée Jacques

A idéia de um dia específico para agradecer, só agradecer, as bênçãos recebidas ao longo do ano é fantástica. Não é coisa de latino, é bem de anglo-saxão.

Mas....o que, exatamente aconteceu? Agradecer por algo em especial? O que, precisamente? E, assim, me coloquei a pensar.

Ora, era tão óbvio que nem vi.....estou viva!

Viva, aproveitando cada migalha de alegria, de bem estar, de felicidade que a vida me oferece.

Como não ficar agradecida, profundamente agradecida, pela capacidade de me emocionar, de me enraivecer, de perceber a luz passando entre as folhas da árvore do meu quintal e ver sua beleza intangível, de apreciar o sentimento de cumplicidade que um olhar enviesado com uma amiga pode traduzir?

Estou viva.....com tudo o que isso significa em alegrias, realizações, dores e frustrações.

Sofrer com as falhas inerentes à minha condição humana e, apesar disso, retificar meu rumo e seguir no caminho.

Reconhecer que não sou, nem de longe, tão boa quanto deveria ser, mas seguir em frente, procurando ajudar aos que fazem minha jornada terrena mais rica e lhe dão um sentido.

Me alegrar com a amizade, o afeto que recebo, e seguir em frente, fortalecida e mais leve ; para saber receber as injustiças, os contratempos,  que fazem parte desse jogo da vida, e não me tornar amarga, muito menos desisitir de seguir em frente.

Realmente, tenho muito o que agradecer, pois estar viva, plenamente cosciente de minhas faltas e  (poucas) virtudes é um bônus. Hoje estou aqui, amanhã......quem sabe?

Por isso, tenho muito a agradecer: estou viva, isso é o quanto basta!

Agradecimento - por Gislaine Thomal

E de repente, se passou 1 ano! Me lembro como se fosse ontem de quando escrevi o texto do ano passado... Normalmente eu agradeço às pequenas coisas que sempre me acontecem, e também digo às pessoas que amo o quanto elas são importantes pra mim. Mas eu acho que nem sempre falo as coisas que devia falar, sempre fica faltando coisas....

2012, foi o ano do caos, pelo menos foi assim que eu o via quando ele começou...

E aí os dias passaram, as coisas foram acontecendo, o trabalho me consumindo o autismo também e nem pude parar pra perceber o tanto de coisa boa que tem acontecido na minha vida... Somente agora, escrevendo esse texto, me dei conta disso!

Bom... Não há como não começar agradecendo à Deus. Pela sua bondade infinita e seu cuidado constante em todos os detalhes da minha vida, todos os dias.

Eu agradeço por, entender que a vida não precisa e não deve ser vivida com tristeza, lamentações e tentativas para algo que percebemos que de fato não vai mudar. Esse entender vai além de apenas pensar, ele esta na atitude de querer viver uma coisa melhor, estar disposta a prender, mesmo sempre errando, esse entender está no perceber e enxergar uma luz lá, bem lá, no fim do túnel. E por isso, percebi que a minha vida não morreu com o casamento que acabou. Não, minha vida esta apenas começando... tenho me permitido vive-la de forma intensa... escorregando mas NUNCA, nem sequer um dia, parando!

Eu também agradeço por perceber que a minha ansiedade não ia me levar a lugar nenhum no que diz respeito ao autismo do meu filho. Ao contrário disso, faço exercícios de respiração quando me vejo numa situação em que ainda sinto duvida de como agir. Ao contrario disso, estudo sobre o assunto, enlouquecidamente, ao invés disso, tenho proporcionado momentos incríveis a ele, adaptando materiais pra ele participar da sua turma na escola, tenho me deixado ser mais moleca e jogado futebol com ele, dançado na sala de noite, permitindo que ele tenha seus momentos de estereotipias vocais e que ele tenha o SEU momento quando ele precisa, eu não permitia esses momentos tão importantes até o ano passado. E que isso não vai mudar NADA na nossa vida.

Eu agradeço por ter ganhado uma cunhada esse ano, a Thyfanny. Meu Deus, quão generoso ele foi conosco. Acredito que ela também tenha ganhado conosco, mas ganhamos uma cunhada amável, carinhosa, dedicada, esforçada, pra frente, esperta, irmã, preocupada, eu agradeço porque pra mim, todas as qualidades dela serão direcionadas ao meu irmão. Que depois do Matheus é a pessoa que eu mais amo! Agradeço ao casal que eles formam, porque pode ser que eu não veja novamente um amor tão incondicional entre um casal como o deles. Agradeço pela felicidade que eles dão ao meu coração por poder observar ele cantando uma musica pra ela no violão... Agradeço a eles por me permitir vivenciar o dia a dia deles e fazer parte desse amor e desse lar que é tão especial.

Eu também não posso esquecer de agradecer aos amigos que ganhei esse ano. Não são amigos que passarão na minha vida à toa. NÂO! São pessoas que fazem a diferença no meu dia a dia. Que estão comigo em todos os momentos, todos eles.

Carolina...você me mostrou que a vida pode estar além do “cantinho”, me fez acreditar que eu era capaz de recomeçar, que eu sou capaz de ser uma boa mãe e também viver a vida e recomeçar.... Sua companhia, todos os dias, fazem o meu dia de fato mais especial. Admiro demais a mulher, profissional, esposa que você é...

E falando em amizades, como não lembrar do grupo que participo de autismo. Não é a tôa que ele se chama autismo família. Sim, la somos acalentadas, direcionadas a pensar e repensar se estamos agindo da maneira certa, la nos sentimos em casa, la somos uma família que fala a mesma língua, que não julga, que não te descrimina. E isso pra mim, é um PRESENTÃO !

Esse ano também foi um ano em que eu preciso agradecer à coragem.. Ô palavrinha difícil de ser executada.... Sim, temos coragem escrevendo, contando pra alguém, mas pra colocar ela em prática é outra historia...

Tive coragem de mais uma vez recomeçar a abordagem terapêutica do Matheus, tive coragem de parar o remédio psiquiátrico que ele tomava e principalmente tive coragem de vencer o maior medo que eu já tive até hoje, que era de dar algum alimento com leite pra ele. Acho que fica difícil colocar aqui no papel o quanto esses itens me prendiam, me paralisavam, me enlouqueciam. SIM, EU TIVE CORAGEM e FIZ ! É isso que importa.

E como não agradecer a ele.. Matheus, meu filhote. Eu não encontrei ainda uma palavra que pode descrever o que eu sinto por ele. Vou tentar descrever um pouco.

Morro de alegria quando ele deita e dorme com o bracinho em baixo do queixo pra dormir, com um ar de anjo,

Morro de felicidade todas as vezes que o reencontro, pode ter se passado apenas 5 minutos, mas ele sempre vem correndo na minha direção, me abraça me da um beijo e com o olhar sempre me diz: Te amo Mamãe !

Morro de alegria quando, juntos almoçamos na mesa um belo strogonoff, e no final ele sai da cadeira e me da um beijo, como se estivesse agradecendo por aquele momento.

Morro sufocada, é verdade, mas feliz quando vamos dormir e ele me abraça tão forte, mas tão forte, que meu pescoço fica marcado.

Morro de alegria com cada nova novidade de seu aprendizado, como por exemplo, pintar dentro de um espaço, colocar os pratos na mesa pra comermos, me pedir verbalmente o que ele precisa, fazer novos amigos na escola, entre muitas coisas....

Eu acho que é isso, de qualquer forma, pra mim não basta agradecer hoje, somente hoje. Temos que fazer isso diariamente! Temos que saber que o dia de hoje pode ser o ultimo.. Pode ser a nossa ultima chance de dizer a alguém o que queremos e isso pra mim é o que vale.

A frase que define meu ultimo ano é: A vida começa todos os dias, por isso meu recado é esse!

Gislaine Thomal ,

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