No Brasil, uma lei aprovada no Congresso, hoje na fila para a sanção da presidente Dilma Rousseff, ameaça piorar o cenário. Proposta, a princípio, como um avanço, abre perigosa brecha para a exclusão escolar. O perigo está no artigo 7º, que modifica a punição aos agentes escolares que negam o acesso de autistas a instituições de ensino, isentando de castigo os casos em que “comprovadamente o serviço educacional fora da rede regular de ensino for mais benéfico ao aluno”.
Caso seja referendado pela presidente, será apenas o mais novo de uma série de obstáculos enfrentados por autistas como Pedro, que acabou expulso da escola duas vezes, e só voltou por força de uma ação judicial impetrada por sua mãe, Marie Dorion Schenk. Segundo ela, somente com uma ordem judicial foi possível manter seu filho na escola pública (as particulares não o aceitaram devido a reclamações de outros responsáveis).
O preconceito foi reforçado de maneira dramática pelo massacre da última sexta-feira, quando veio à tona a especulação de que o jovem teria um transtorno do espectro do autismo, possivelmente a Síndrome de Asperger. A suspeita nasceu a afirmação do irmão de que o atirador era “um tanto autista” e, até o momento, é corroborada apenas por relatos de vizinhos e ex-colegas de classe. Bastou isso para que se relacionasse o autismo à violência premeditada, gerando uma onda mundial de revolta entre autistas, familiares e ativistas da conscientização sobre a síndrome.
O autismo é uma condição caracterizada pela deficiência de desenvolvimento social, a dificuldade de comunicação e ocorrência de padrões repetitivos de comportamento. Suas raízes, porém, ainda não são bem compreendidas pela comunidade científica — há mais de cem genes mapeados associadas à disfunção. Mas sabe-se que é um transtorno do desenvolvimento que pode variar de leve a grave, tendo a Síndrome de Asperger como forma leve. O autismo clássico, por outro lado, envolve atrasos no desenvolvimento mental e na fala, como representado no cinema por Dustin Hoffman em “Rain Man”, num desempenho premiado com o Oscar de melhor ator.
Indivíduos com transtornos do espectro do autismo muitas vezes são vítimas de bullying na escola e no trabalho, frequentemente sofrem de depressão, ansiedade e pensamentos suicidas. Mas especialistas são categóricos ao afirmar que não há evidência de que eles são mais propensos do que qualquer outro grupo para cometer crimes violentos. Nenhuma das gradações do austimo envolve comportamento violento, típico apenas do transtorno de personalidade antissocial, conhecido popularmente como psicopatia.
Nos Estados Unidos, um médico afirmou, em entrevista à Fox News, que um Asperger pode ter “um colapso associado ao comportamento violento”. No programa “Piers Morgan Tonight”, da CNN, um convidado disse que um sintoma do autismo é que “algo está faltando no cérebro, uma capacidade de empatia, conexão social” — o que para estudiosos está ligado, na verdade, à dificuldade de interação e não à falta de sentimentos. E a conexão feita, numa matéria do “New York Times”, entre o episódio e o diagnóstico também foi alvo de críticas.Grupos de defesa de pessoas com autismo divulgaram notas de repúdio à cobertura do caso de Newtown. A Sociedade Americana de Autismo escreveu: “Subentender ou sugerir que existe alguma ligação é errado e prejudicial para mais de 1,5 milhão de pessoas não violentas que vivem com autismo a cada dia.”
A grave correlação, porém, não se restringiu a este último massacre. Na esteira do tiroteiro em uma sala de cinema em Aurora, o apresentador Joe Scarborough, da MSNBC, disse que atiradores como James E. Holmes estão “em alguma escala do autismo”.
Para mães e especialistas da área, a repercussão do massacre representa uma regressão no trabalho para conscientizar a sociedade sobre o autismo.
— A verdade é que não há nada que indique que um autista é mais violento do que outras pessoas. É tão relevante falar que ele era Asperger quanto dizer que tinha olhos azuis — diz Andréa Werner, mãe de um menino autista de 4 anos.
Um estudo conduzido pelo Hospital Presbiteriano de Nova York durante cinco anos mostrou que entre as centenas de adultos autistas monitorados nenhum esteve envolvido em ocorrências com uso de armas. Entre as mais de mil crianças e adolescentes também analisados, apenas 2% tiveram casos relatados pelos pais por agressividade contra um não parente — índice menor do que num grupo de controle.
— O autista tem dificuldade de controlar seus impulsos. Mas essas ações são direcionadas normalmente ao círculo familiar, até pela dificuldade de relacinamento. É uma agressividade menos elaborada, ligada a uma frustração imediata. Pegar uma arma e entrar numa escola para matar crianças não é um ato impulsivo, é planejado — explica Francisco Assumpção, professor do Instituto de Psicologia da USP e envolvido há 35 anos em estudos de saúde mental infantil, principalmente o autismo.
O diagnóstico da Síndrome de Asperger, uma condição na qual os indivíduos têm habilidades normais de linguagem ou inteligência acima da média em determinados assuntos, mas lutam para entender regras sociais, se popularizou muito nos últimos anos. Alguns jovens adultos com a condição nomeiam-se orgulhosamente de “aspies’’. Temple Grandin, engenheira agrônoma de renome, Craig Newmark, fundador da Craigslist, Bill Gates e até personagens da ficção como Sheldon Cooper, o físico que estrela a série “The Big Bang Theory’’, são apontados comumente como portadores da síndrome.
Mas se houve algum abrandamento do estigma para as pessoas com autismo em um mundo que premia aqueles altamente sociáveis, os especialistas preocupam-se com o fato de que os indivíduos afetados podem agora ter mais um motivo para evitar a divulgação de sua condição a professores, patrões e membros da comunidade — muitas vezes o primeiro passo na sensibilização e difusão do conhecimento.
Foram muitas as histórias ouvidas pela reportagem. Uma mãe que desistiu de contar a verdade a seu filho de 14 anos, que pensa sofrer de déficit de atenção, mas na verdade é Asperger. Outra que pediu para o filho não dizer aos colegas da nova escola que é autista, com medo de represálias. Um rapaz que acaba de passar para um concurso da Petrobras tem medo de que seus novos colegas de trabalho o rotulem como agressivo. Cinco meses depois de perder o pai, um adolescente Asperger que ficou confuso com o próprio diagnóstico.
— De repente, caiu por terra toda aquela construção que a gente ergueu, tijolinho por tijolinho. — afirma Daniela Laidens, mãe de uma menina autista de 5 anos, referindo-se à psicóloga Elizabeth Monteiro que fez confusão ao misturar, em entrevista no “Domingão do Faustão”, os conceitos de psicopatia e Asperger. — Eu sabia que, naquele momento, aquele público imenso não ia entender de forma clara. O Brasil não conhece o autismo.
A desinformação sobre a síndrome, porém, não se restringe ao preconceito. A dificuldade de diagnosticar uma criança autista, em especial as gradações mais leves, é enfrentada, constantemente, por mães e pais de autistas. Marie Dorion Schenk, a mãe de Pedro e de outro menino Asperger, conta que, ao consultar um “pediatra renomado”, ouviu que seu filho era “mimado”. Ela só obteve o diagnóstico correto quando foi morar nos Estados Unidos. Para Marie, a importância da conscientização dos pediatras é parte da luta contra a estigmatização dos autistas:
— Quando você lê sobre o assunto, fala-se que o autista se isola. Mas a mãe não percebe isso, porque, com você, ele tem vínculo. Tem muita mãe de criança pequena que, sem um diagnóstico correto, entra em negação mesmo percebendo os sinais do autismo.
Segundo Ricardo Halpern, presidente do Departamento de Desenvolvimento e Comportamento da Sociedade Brasileira de Pediatria, o problema já foi identificado há alguns anos. Ele admite que é preciso mais esforços para capacitar pediatras, mas reforça que já são organizados cursos de capacitação e congressos sobre o tema. Segundo ele, a identificação de transtornos prejudiciais o desenvolvimento das crianças é uma das bandeiras da atual gestão.
— Tudo na criança exige tratamento muldisciplinar. Não basta apenas tratar os sintomas. A criança está em desenvolvimento. É preciso fazer a interface entre a escola e a família — defende Assumpção.
O diagnóstico precoce é um dos principais desafios. Normalmente, as síndromes do autismo são identificadas em torno dos 5 anos, mas boa parte dos diagnósticos já sai antes 3 anos. Há casos, entretanto, que a criança já começa a apresentar alguns sintomas aos 9 meses. Nos Aspergers, as mudanças são mais sutis.
— A dificuldade está exatamente no fato de os sintomas serem brandos. É uma sociabilidade que pode parecer bizarra, mas é mais próxima da vida real — aponta Assumpção.
O tratamento para a habilitação dos autistas também é um campo que continua a impor desafios diante da variedade de gradações da síndrome. Hoje existirem dois métodos amplamente difundidos : o Teacch (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children), criado na Carolina do Norte em 1964 e voltado para aqueles quadros mais comprometidos, e o ABA (Applied Behaviour Analysis), que trabalha com a análise de comportamento.
— São poucas as drogas para diminuir os sintomas e facilitar as abordagens de reabilitação. Mas não há regressão. Nos quadros autistas, minimiza-se o prejuízo, o que não significa passar de um autismo grave para leve — explica Assumpção. Às incertezas, soma-se o alto custo dos tratamentos.
Segundo Andréa, nos EUA, recomenda-se um acompanhamento de 40 horas semanais, o que para a mãe de Theo é impraticável. Ela paga de R$ 100 a R$ 150 por hora de terapia para seu filho, fora a mensalidade da escola particular. O plano de saúde paga apenas uma cota de horas de terapia. A dela estourou em março.
— Você pode até entrar na Justiça. Mas acho que não vale a pena. O governo não ajuda. Já morei em um prédio em que o porteiro tinha um filho autista. Só para diagnosticar, demorou anos — lembra.
Mas é o preconceito que as mães e os autistas mais temem. Marie, mãe de Pedro, teve dificuldades para convencer a diretora da escola do filho de que era necessário explicar às crianças a síndrome. Conseguiu uma hora apenas na turma do filho. Na sala de aula, a segunda rodada de perguntas foi bem diferente da primeira, quando as crianças queriam entender por que o menino autista não gostava delas. Marie conta que os colegas de seu filho quiseram saber algo bem simples depois de entenderem o que era a síndrome: “como a gente pode ajudar o Pedro?”.
— Depois disso, melhorou muito.
Novo manual para o autismo
A Síndrome de Asperger, um autismo do tipo leve, foi excluída do novo manual de diagnóstico e estatística para transtornos mentais (DSM, na sigla em inglês) organizado pela Associação Americana de Psiquiatria, o DSM-5, que só será publicado em maio de 2013. Agora, os sintomas de Asperger farão parte do novo item “transtornos do espectro do austismo”, já usado por muitos médicos. A nova denominação abarcará todas as formas de autismo, da mais leve à mais severa. As mudanças foram controversas, já que muitos pacientes com Asperger temem perder benefícios conquistados por terem diagnósticos menos comprometedores. A revisão do manual, usado por psiquiatras de vários países, é a mais importante dos últimos 20 anos.
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