Ser mãe

Ser mãe de uma criança com necessidades especiais faz com que o papel de mãe tome um rumo e uma dimensão jamais antecipada. As mães se tornam coordenadoras pedagógicas, enfermeiras, terapistas e militantes de uma causa. As mães aprendem jargões técnicos, procedimentos médicos e técnicas educacionais específicas.

Enquanto enfrentamos exaustão e frustrações, nos tornamos mais fortes e mais maduras. Nós cuidamos dos nossos filhos com necessidades tão específicas sem um pré-treinamento formal e com um reconhecimento e suporte limitado da comunidade em que vivemos.

As mães que seguem com seus trabalhos por necessidade financeira sentem-se constantemente em falta, e as mães que conseguem ter a opção de ficar em casa e dedicarem-se aos filhos encaram outros desafios, como isolamento e falta de tempo até mesmo para cuidar da própria saúde. Como resultado de tamanha dedicação que a situação requer, hobbies, ginástica, amizades e outros interesses diminuem radicalmente e em muitos casos até desaparecem.

Nós, mães sempre sentimos que deveríamos estar fazendo mais - pesquisar uma nova terapia ou medicação, fazer um telefonema que possa ajudar, militando por um programa especial ou reconhecimento da causa. Somente juntar toda a papelada e relatórios que acompanham nossos filhos já é uma montanha de trabalho.

Para as que temos mais de um filho, achar um balanço entre as necessidades urgentes e o que é importante para cada criança na maioria das vezes parece uma tarefa impossível. A maioria de nós acabamos o dia tão exaustas e exauridas de energia que até dormir fica difícil, com esse quadro manter o casamento estável e nutrido é muito difícil e requer muita paciência e amizade de ambas as partes.

Administrar tanto estresse e múltiplos papéis pode acabar por fragilizar a saúde da mãe e tirar o senso de bem-estar. Porém é essencial cuidar da sua saúde física e mental para poder cuidar do seu filho com necessidades especiais pelos anos à frente.

Seu filho pode ser o que há de mais importante na sua vida, mas não pode ser o único de importante. Quando as necessidades das crianças são demais, é fácil acabar numa posição de esgotamento.

A maioria das mães, de qualquer forma, encontram em elas mesmas uma força interior que elas jamais imaginariam que existia.

Enquanto pais e outros membros da família também fazem sacrifícios, as pesquisas mostram que são as mães quem suportam o peso de cuidar e criar as crianças com necessidades especiais.

Para muitas mães, especialmente aquelas que tem filhos com necessidades especiais, nossa realidade não combina com que a sociedade nos ensinou quando éramos jovens ou crianças. Se você cresceu nos anos 70 ou 80 provavelmente tinha a impressão que você poderia ter tudo: carreira, tempo com qualidade com a família, companheirismo e igualdade com o marido, uma casa em ordem e bem administrada e ainda ter tempo para ir atrás de suas paixões.

Porém, às vezes, nós passamos a vida de uma crise a outra e parece nem haver tempo para considerar seus objetivos pessoais porque já é difícil só levar o dia-a-dia.

De acordo com pesquisas, as mães mais felizes são as que conseguem acomodar suas expectativas com o que a vida nos traz, ou seja, as que são capazes de criar novos objetivos se a vida mostra que os anteriores são inatingíveis. Esta flexibilidade é o componente chave para resiliência (a habilidade de levantar e reconstruir). Se você tem resiliência, você será capaz de enfrentar os desafios, as frustrações e as perdas sabendo que os tempos difíceis vão passar encontrando um caminho para crescer com as adversidades da vida.

Segundo o pesquisador e psicólogo Dr Christopher Peterson da University of Michigan, você tem que distinguir entre a vida que é cheia de prazeres e a que é cheia de sentido.

Dr. Martin Seligman, um pioneiro na psicologia positiva e autor do livro "Authentic Happiness: Using the New Positive Psychology to Realize Your Potential for Lasting Fulfillment" existem três níveis de felicidade:

1. A vida de prazeres: este é o que a maioria das pessoas pensam como "felicidade"que na verdade é um subproduto da mídia, a vida deve ser repleta de emoções positivas.

2. A vida ocupada: as pessoas que se colocam em posições ocupadas usam suas habilidades para serem os melhores no que fazem. Geralmente seus interesses tomam quase todo o tempo de suas vidas e esses interesses são buscados com paixão.

3. A vida com sentido: Neste nível mais alto de felicidade, as pessoas que são dedicadas usam os seus interesses e talentos para um bem maior, o de ajudar o próximo e a comunidade. Elas buscam o que elas amam, enquanto fazem parte de algo maior que elas mesmas.

Por isso se você deixou seus objetivos de vida para trás, retome-os ou pense em outros que a realidade lhe trouxe à tona, mas tenha objetivos para você mesma!

Bibliografia de apoio:

Amy Baskin e Heather Fawcett - More than Mom - Living a full and balanced life when your child has special needs.

Por onde começar - quebrando barreiras

Por onde começar
É importante enfatizar que é contra produtivo e exaustivo se você tentar ganhar a atenção da criança em todos os momentos que ela estiver acordada. No começo é comum sentir pânico ao ver a criança sozinha, absorta, mas às vezes ela precisará simplesmente estar assim. Você conhece seu filho e saberá tomar a decisão de quão relaxado ou intensivo deverá ser a abordagem certa para ele.

Lembre-se que você tem um instinto que precisa ser ouvido, não há uma fórmula que encaixe a todas as crianças, porém há premissas de bom senso e trabalho científico. Quando você sentir que algo não vai bem, que alguma técnica ou terapia não está sendo produtiva, e o pior, está atrapalhando, tente analisar racionalmente os porquês e siga a sua intuição de mãe/pai/cuidador.

Quebrando barreiras
Antes de planejar uma terapia é necessário criar uma relação de confiança com a criança, você precisa que a criança perceba que não importa o quão desconfortável parecem os sentimentos de dividir o espaço com outra pessoa; mesmo que só por alguns segundos este compartilhamento pode trazer diversão e esta diversão é a motivação para estar conectado a você.

É necessário ter em mente que nós temos que criar ou fortalecer laços de intimidade com nossos filhos com autismo. Enquanto uma criança de desenvolvimento típico já nasce “programada” para desenvolver essa intimidadepor instinto, a criança com autismo tem que ser estimulada a entender e sentir essa intimidade. É comum que as mães por instinto supram a falta de programação inata de intimidade da criança com autismo e trabalhem em dobro para manter essa intimidade. Aqui é onde entram as críticas de mimos e super proteção, porém essa intimidade é crucial para o desenvolvimento da criança.

Existem algumas maneiras de estimular o amadurecimento da intimidade mãe/pai e a criança para isso você pode criar rotinas simples de interação.

Buzinas na face - este é um jogo muito divertido e que além de trazer a diversão na interação também dirige a atenção ao rosto. Você senta próximo a criança e toca uma parte do seu rosto, pode ser o queixo, ou nariz, ou testa e faz um barulho engraçado, depois você toca outra parte do seu rosto e faz outro barulho divertido, volte na primeira parte tocada e repita o primeiro som, e assim estipule um som para cada parte do seu rosto e vá tocando as diferentes partes. Quando a criança mostrar interesse, dirija a mão dela a tocar uma parte do seu rosto e faça o barulho correspondente. Repita essa brincadeira várias vezes e assim que sua criança ficar confortável toque o rosto dela e estimule que ela invente um ruído. Você não precisa fazer essa interação longa, mas faça várias vezes no dia e de preferência todos os dias. Seja gentil e divertido.

Cócegas - faça cócegas, faça a criança rir, pause, espere que a criança olhe para você e então recomce o ataque de cócegas.

Canções - cante para seu filho mesmo que ele não pareça interessado, cante em tom suave que expresse amor, não precisa ser uma música infantil, mas escolha uma melodia amorosa.

Danças - dance com ele, nem que você tenha que segurá-lo no colo e mover-se em ritmo pela casa, siga o ritmo da música, dê giros se ele gostar de movimentos rápidos, ou seja suave se muito movimento causar medo, porém mexam os corpos juntos, num mesmo compasso.

Esconder/achar - a primeira brincadeira de bebês, comece com você se cobrindo com uma manta, diga "achou" e sorria ou gargalhe, se você tiver a ajuda de mais alguém após aparecer algumas vezes, peça que a outra pessoa leve a criança até você e ajude-a a te descobrir, você pode finalizar com um ataque de cócegas.

Bolinhas de sabão - simples e divertido, sopre as bolinhas e depois demonstre como estourá-las com os dedos, palmas, língua, seja divertido e incentive a criança a estourá-las, quando ela estiver engajada, pause e espere um olhar, um movimento corporal que indique um pedido de "mais", então sopre mais bolinhas.

Bexigas - essa foi uma das nossas favoritas, encha um bexiga e solte pelos ares, encha de novo, se você precisar chamar a atenção da criança para a bexiga você pode esvaziar um pouquinho segurando o bico para fazer barulho, quando a criança olhar, solte a bexiga. Quando a criança já estiver interessada, solte a bexiga e pause, espere para ver se ela busca a bexiga para mais, se ela não tomar a iniciativa, incentive essa iniciativa com gestos e sorrisos, sempre gentil e ajude-a a buscar a bexiga e colocá-la em sua mão, aí você retoma o encher e soltar.

Nas interações com a criança, ajoelhe-se para estar no nível dos olhos dela ou até mesmo abaixo. Não faça a criança ter que olhar para cima para encontrar seu rosto, facilite.

Transforme os movimentos em interações, se ele esta segurando um brinquedo mostre interesse, não retire o brinquedo da criança e nem faça uma pergunta a ela, mas comente sobre o brinquedo.

Use rimas ou ritmo para fazer comentários sobre o que a criança está fazendo, assim a comunicação leva um tom suave de interação e interesse pela criança.


Nossas barreiras:

A primeira aproximação com o Pedro foi muito difícil, quanto mais perto eu chegava, mais ele se retraía. Para solucionar isso, eu iniciei nossas trocas de olhares através do espelho, e assim ele reagiu bem. Cada brincadeira nova foi primeiramente introduzida através do espelho, para isso eu instalei espelhos (de corpo) na horizontal, na altura dos olhos do Pedro, e então a minha primeira aproximação acontecia por trás, e ele observava através do espelho que por alguma razão não o intimidava. No mesmo dia, após alguns ciclos de aproximação ele passava a me observar de frente. Com o passar dos dias, nossa aproximação foi dependendo cada vez menos do espelho e uma avenida se abriu nos ligando.

Sensory Discrimination Disorder (SDD)

Sensory Discrimination Disorder (SDD) Transtorno de discriminação sensorial - é o problema em entender e/ou interpretar mensagens sensoriais, isto provoca uma dificuldade em perceber diferenças e similaridades entre sensações. Esta desconexão acontece em um ou mais dos sistemas sensoriais.

Discriminação sensorial é o que nos permite distinguir entre um chorinho de bebê e um miado de gato (discriminação auditiva); quente/frio (discriminação táctil); encaixar peças num quebra-cabeças (discriminação visual). A capacidade de discriminação sensorial está no nosso sistema nervoso central e afeta todos os sete sentidos.

Uma criança com SDD táctil não conseguirá identificar um objeto somente pelo toque, ela precisara ver o objeto para poder identificá-lo.

Crianças com SDD geralmente precisam de tempo extra para processar as informações sensoriais pois elas têm dificuldade em decodificar as informações que estão recebendo de uma forma rápida e natural como as outras crianças.

Casos extremos podem colocar crianças em risco, se a criança não consegue perceber, ou reage muito lentamente a uma sensação de calor, como o provocado por uma chama ou uma lâmpada, pode causar ferimentos sérios.

Algumas pessoas reportam a dificuldade de perceber e discriminar calor e frio em seus corpos, provocando uma resposta comportamental incorreta, se a pessoa está com calor e não consegue discriminar a sensação acaba por colocar um agasalho ao invés de tentar se refrescar.

Nossa experiência:

O Pedro tem uma dificuldade em processar informações tácteis e auditivas tornando a visão um sentido dominante. Para desenvolver o sentido táctil nós cobrimos com uma manta objetos e ele tinha que encontrar o par do objeto que ele via com o que ele tocava e não podia ver. No começo os objetos tinham que ser muito diferentes, como um carrinho e uma bolinha de algodão, depois pudemos introduzir objetos mais parecidos. Numa primeira tentativa nós cobrimos os olhos do Pedro como na brincadeira cabra-cega, ele entrou em estado de pânico ao ter seus olhos cobertos, por isso retomamos o exercício cobrindo os objetos com a manta.

Da mesma forma trabalhamos a discriminação auditiva com brinquedos que imitavam barulhos, como vaca, cavalo, pato, sapo, carro de bombeiro, depois passamos a usar um bingo auditivo.

Problemas posturais - nossa experiência

O Luís foi uma criança com problemas posturais, como foi possível detectar precocemente, hoje ele não apresenta nenhuma característica que eram causadas por baixo tônus muscular na região abdominal e costas.

Nós realizamos uma série de exercícios diários com o objetivo de fortificar a musculatura do corpo. A base dos exercícios é para fortificar o abdômem e costas que são pontos chaves para uma boa postura.

Um grande sinal de que o Luís tinha problemas posturais foi o sentar em "W" como na foto acima, esta posição das pernas amplia a base e "tira" o esforço natural do abdômem e costas para nos manter eretos. Outra característica era que ele sempre apoiava com o braço ou cotovelos quando sentado.

Ao caminhar, ele balançava bastante o braço esquerdo.

Muitos dos exercícios estão no vídeo do link abaixo, nós fazíamos esta ginástica três vezes ao dia, pelo menos dois dos exercícios. Quando o Luís atingiu um controle muscular satisfatório na região abdominal ele iniciou aulas de ginástica de solo que ajudaram a desenvolver ainda mais o tônus muscular.

Video:

Planejamento motor oral - nossa experiência

Voltamos ao Pedro, a boca e respiração dele ainda são fontes de preocupação.

O controle muscular foi conseguido através de uma estimulação chamada M.O.R.E. ( componente Motor, organização Oral, demandas da Respiração e contato ocular - Eye) que é um protocolo desenvolvido por uma fono.

Ele baseia-se em massagens dentro da boca e na face, estimulação do sopro e do engolir corretamente, além da respiração.

As massagens ajudaram no tônus muscular da face e boca do Pedro, ele tínha nódulos nos músculos da bochecha que desapareceram com a massagem. O protocolo não é complicado e há um video e livro que explicam como aplicá-lo.

O Pedro segue com resistência a experimentar comidas novas, porém o problema de controlar a saliva desapareceu. Ele aprendeu a soprar e sugar pelo canudinho, habilidades que ele não tinha anterior às massagens orais.

M.O.R.E - Integração da boca com as funções sensoriais e posturais.

Enquanto as abordagens motoras-orais para o tratamento de crianças com problemas neurológicos concentrava-se na disfunção alimentar grave o trabalho clínico com crianças que têm processamento sensorial / disfunção de desenvolvimento revelou uma forte associação entre o motor-oral e a disfunção respiratória e integrativa sensorial e muitos problemas sensório-motores.

O protocolo M.O.R.E é baseado num referencial teórico para compreender como e por que muitos aspectos do desenvolvimento é significativamente influenciado por funções orais. Existe uma relação da sucção / deglutição / respiração sincronia com o comportamento, aprendizado, desenvolvimento postural, alimentação, comunicação, excitação, auto-regulação, desenvolvimento psicossocial, percepção visual / auditiva e até problemas de saúde comuns em crianças.

Patti Oetter foi pioneira no desenvolvimento dos conceitos deste tratamento que capitalizou sobre essas relações interdependentes.
Alguns exercícios e brinquedos podem ser utilizados para facilitar a integração da boca com o desenvolvimento sensorial e postural, incluindo a auto-regulação e atenção, incluíndo a sucção, deglutição, sincronia da respiração. Alguns brinquedos utilizados são apitos, sopradores, Kazoos, bolhas, etc


Fonte do M.O.R.E. : http://www.pdppro.com/
Livro: M.O.R.E.: Integrating the Mouth With Sensory and Postural Functions, 2nd Ed.
Patricia Oetter, Eileen Richter, Sheila Frick

Planejamento motor fino - nossa experiência

Ah! A dificuldade de segurar utensílios em geral, da colher a tesoura, passando pelo lápis tão importante para a escrita.

Nosso trabalho foi baseado em primeiro trabalhar os músculos das mãos, no caso do Pedro ele não tinha problema com produzir força na mão, mas sua dificuldade era em controlá-la, em segurar o lápis da forma correta e usar a tesoura, o que ele não gosta até hoje mas já consegue usá-la.

Os músculos do Pedro, incluindo das mãos sempre foram muito fortes, porém ele tem algumas dificuldades com alongamento/flexibilidade dos músculos, o que o coloca na dispraxia.

Nós trabalhamos muito com massinha de modelar, primeiro só cutucando a massinha com o indicador, a mão do Pedro não conseguia fazer o gesto de apontar, uma vez que o gesto estava formado com mais facilmente nós passamos a estimular o gesto estourando bolinhas de sabão.

Ainda com a massinha de modelar nós trabalhamos o controle fino usando rolo, cortador e moldando bolinhas e figuras simples como bonecos de neve. No começo o Pedro precisava de auxílio mão sobre mão até ele entender o movimento e a intensidade da força que deveria ser empregada.

Também trabalhamos andar como caranguejo, como carrinho de mão, engatinhar, movimentos que requerem o apoio das mãos no chão trabalhando força e a abertura das mãos e dedos.

A entrada do lápis, canetinha e giz se deu primeiro na posição vertical em lousa, segundo a TO que atendia o Pedro, essa posição vertical estimula o correto segurar do lápis.

Depois entramos com desenhos de formas geométricas, o infinito (8 deitado) que trabalha a integração dos dois hemisférios do cérebro, sempre utilizando a lousa e a posição em pé.

Das formas geométricas introduzimos os desenhos simples, formando imagens com base nas formas geométricas. Hoje o Pedro desenha lindamente, principalmente aos olhos da mãe, essa trajetória fica para outro post.

O Luís também teve dificuldade com as mãos, no caso dele era com a força das mãos, os exercícios físicos com apoio das mãos também ajudaram neste caso, além das pinças, uma idéia vinda de uma amiga que mora no Japão, nós brincavamos com pinças e bolinhas de algodão a princípio, depois com bolinhas de gude até chegar a usar chopsticks, que o Luís usa para comer até hoje.

Planejamento motor grosso- nossa experiência

O Pedro foi carinhosamente apelidado de criança King Kong porque quando ele passava levava tudo em seu caminho para o chão, ele tropeçava e levantava parecendo nem perceber o que tinha acontecido.

Outra característica interessante é que ele parecia perder o foco, vamos dizer, era uma falta de completar o que ele tinha planejado e não um voar no pensamento.

Teve uma vez em que ele pediu água, ele estava com sede, ou seja, o grande motivador estava presente, o pai serviu o copo de água e mostrou ao Pedro, o Pedro viu e só precisava atravessar uma sala pequena para alcançar o copo d'água e matar sua sede, porém, depois de dois passos ele parecia não saber o porquê estava se movendo, o que tinha planejado fazer, mesmo que o motivador, a sede no caso, ainda estava presente.

O Pedro sempre foi de muito movimento mas, tinha algo no mover-se dele que me intrigava, ele parecia não estar muito no controle dos movimentos, muitas vezes até era nítido que o movimento do corpo dele era o que controlava a pessoa dele.

Com isso fomos apresentados aos problemas de planejamento motor, academicamente conhecida por dispraxia motora grossa. O cérebro do Pedro se perde, hoje com menos freqüência e intensidade, no como executar os movimentos seqüenciais para a tarefa, a reação dele aos estímulos também é mais lenta, o que complica mais todo o processo.

O que nós fizemos para ajudá-lo foi dar ao seu sistema nervoso central muita experiência em movimentos seqüenciais, uma vez esses movimentos assimilados pelo cérebro eles passam a ser automáticos e a execução de tarefas mais eficiente, o desgaste de energia e atenção desprendida também é menor para movimentos que deveriam ser automatizados, com isso "sobra" mais atenção e energia para interagir com o mundo.

Dentro das estratégias de estimulação que nós usamos foram incluídas muita dança com movimentos simples porém que variavam conforme o ritmo e a letra da música, a velocidade era bem diminuída, por isso, ao invés de usar música gravada nós cantávamos ou mantínhamos o ritmo com a nossa voz. Essa diminuição na velocidade era levando em consideração a forma mais lenta que o Pedro processava as informações.

Também trabalhamos as coreografias das músicas infantis, e aqui aproveitávamos para incluir movimentos do Brain Gym, o constante mudar a cabeça de posição e bilateralidade, tudo muito lento dando o tempo de amadurecimento das novas conexões neuroniais que estávamos estimulando.

Outra atividade usada foi o circuito, aqui eu preparei um percurso que incluíam vários movimentos distintos, o objetivo era treinar o cérebro a mudar de um movimento a outro completamente diferente. Os movimentos haviam sido previamente ensinados por imitação através do ABA e aqui deveriam ser performados com um enfoque de amadurecer o planejamento motor.

Um percurso seria pular como sapo em cinco tapetinhos quadrados colocados no chão, depois subir numa plataforma e saltar com os pé juntos, depois engatinhar através de um túnel, depois girar dentro de um bambolê e terminar com cinco polichinelos. Este circuito era modificado a cada 15 dias em média. Alguns movimentos eram mantidos, porém em ordem distintas, outros movimentos eram substituídos.

Alguns problemas que nós enfrentamos foram em manter o Pedro no circuito ou criar uma previsibilidade do que ele tinha que fazer, nós resolvemos isso colocando uma fita crepe no chão para delimitar a área do circuito, primeiro a fita crepe delimitava os dois lados, duas faixas paralelas, depois ele já conseguia se manter no circuito só com uma faixa de fita crepe, até q a fita crepe foi totalmente eliminada. Para ajudá-lo na previsibilidade nós colocamos folhas no chão escrito o que ele deveria fazer (pular como sapo, saltar, engatinhar, rodar), nós aproveitamos a habilidade de leitura do Pedro, para uma criança que ainda não saiba ler, porém precisa desse suporte é possível usar figuras explicando o que ela deve executar.

Exercícios mais avançados de planejamento motor são a corda bamba e a parede de escalada. É interessante que na corda bamba a tensão da corda seja mudada, assim cria mais desafio, na prática isso acontece naturalmente porque os nós cedem, então é só lembrar de não apertar tão prontamente, para a parede de escalada as agarras devem ser móveis, assim podem ser criados caminhos de escalada diferentes forçando com que a mente esteja sempre engajada na ação.