Thursday, November 22, 2012

Agradecimento - por Gislaine Thomal

E de repente, se passou 1 ano! Me lembro como se fosse ontem de quando escrevi o texto do ano passado... Normalmente eu agradeço às pequenas coisas que sempre me acontecem, e também digo às pessoas que amo o quanto elas são importantes pra mim. Mas eu acho que nem sempre falo as coisas que devia falar, sempre fica faltando coisas....


2012, foi o ano do caos, pelo menos foi assim que eu o via quando ele começou...


E aí os dias passaram, as coisas foram acontecendo, o trabalho me consumindo o autismo também e nem pude parar pra perceber o tanto de coisa boa que tem acontecido na minha vida... Somente agora, escrevendo esse texto, me dei conta disso!


Bom... Não há como não começar agradecendo à Deus. Pela sua bondade infinita e seu cuidado constante em todos os detalhes da minha vida, todos os dias.


Eu agradeço por, entender que a vida não precisa e não deve ser vivida com tristeza, lamentações e tentativas para algo que percebemos que de fato não vai mudar. Esse entender vai além de apenas pensar, ele esta na atitude de querer viver uma coisa melhor, estar disposta a prender, mesmo sempre errando, esse entender está no perceber e enxergar uma luz lá, bem lá, no fim do túnel. E por isso, percebi que a minha vida não morreu com o casamento que acabou. Não, minha vida esta apenas começando... tenho me permitido vive-la de forma intensa... escorregando mas NUNCA, nem sequer um dia, parando!


Eu também agradeço por perceber que a minha ansiedade não ia me levar a lugar nenhum no que diz respeito ao autismo do meu filho. Ao contrário disso, faço exercícios de respiração quando me vejo numa situação em que ainda sinto duvida de como agir. Ao contrario disso, estudo sobre o assunto, enlouquecidamente, ao invés disso, tenho proporcionado momentos incríveis a ele, adaptando materiais pra ele participar da sua turma na escola, tenho me deixado ser mais moleca e jogado futebol com ele, dançado na sala de noite, permitindo que ele tenha seus momentos de estereotipias vocais e que ele tenha o SEU momento quando ele precisa, eu não permitia esses momentos tão importantes até o ano passado. E que isso não vai mudar NADA na nossa vida.


Eu agradeço por ter ganhado uma cunhada esse ano, a Thyfanny. Meu Deus, quão generoso ele foi conosco. Acredito que ela também tenha ganhado conosco, mas ganhamos uma cunhada amável, carinhosa, dedicada, esforçada, pra frente, esperta, irmã, preocupada, eu agradeço porque pra mim, todas as qualidades dela serão direcionadas ao meu irmão. Que depois do Matheus é a pessoa que eu mais amo! Agradeço ao casal que eles formam, porque pode ser que eu não veja novamente um amor tão incondicional entre um casal como o deles. Agradeço pela felicidade que eles dão ao meu coração por poder observar ele cantando uma musica pra ela no violão... Agradeço a eles por me permitir vivenciar o dia a dia deles e fazer parte desse amor e desse lar que é tão especial.


Eu também não posso esquecer de agradecer aos amigos que ganhei esse ano. Não são amigos que passarão na minha vida à toa. NÂO! São pessoas que fazem a diferença no meu dia a dia. Que estão comigo em todos os momentos, todos eles.


Carolina...você me mostrou que a vida pode estar além do “cantinho”, me fez acreditar que eu era capaz de recomeçar, que eu sou capaz de ser uma boa mãe e também viver a vida e recomeçar.... Sua companhia, todos os dias, fazem o meu dia de fato mais especial. Admiro demais a mulher, profissional, esposa que você é...


E falando em amizades, como não lembrar do grupo que participo de autismo. Não é a tôa que ele se chama autismo família. Sim, la somos acalentadas, direcionadas a pensar e repensar se estamos agindo da maneira certa, la nos sentimos em casa, la somos uma família que fala a mesma língua, que não julga, que não te descrimina. E isso pra mim, é um PRESENTÃO !


Esse ano também foi um ano em que eu preciso agradecer à coragem.. Ô palavrinha difícil de ser executada.... Sim, temos coragem escrevendo, contando pra alguém, mas pra colocar ela em prática é outra historia...


Tive coragem de mais uma vez recomeçar a abordagem terapêutica do Matheus, tive coragem de parar o remédio psiquiátrico que ele tomava e principalmente tive coragem de vencer o maior medo que eu já tive até hoje, que era de dar algum alimento com leite pra ele. Acho que fica difícil colocar aqui no papel o quanto esses itens me prendiam, me paralisavam, me enlouqueciam. SIM, EU TIVE CORAGEM e FIZ ! É isso que importa.


E como não agradecer a ele.. Matheus, meu filhote. Eu não encontrei ainda uma palavra que pode descrever o que eu sinto por ele. Vou tentar descrever um pouco.


Morro de alegria quando ele deita e dorme com o bracinho em baixo do queixo pra dormir, com um ar de anjo,


Morro de felicidade todas as vezes que o reencontro, pode ter se passado apenas 5 minutos, mas ele sempre vem correndo na minha direção, me abraça me da um beijo e com o olhar sempre me diz: Te amo Mamãe !


Morro de alegria quando, juntos almoçamos na mesa um belo strogonoff, e no final ele sai da cadeira e me da um beijo, como se estivesse agradecendo por aquele momento.


Morro sufocada, é verdade, mas feliz quando vamos dormir e ele me abraça tão forte, mas tão forte, que meu pescoço fica marcado.


Morro de alegria com cada nova novidade de seu aprendizado, como por exemplo, pintar dentro de um espaço, colocar os pratos na mesa pra comermos, me pedir verbalmente o que ele precisa, fazer novos amigos na escola, entre muitas coisas....


Eu acho que é isso, de qualquer forma, pra mim não basta agradecer hoje, somente hoje. Temos que fazer isso diariamente! Temos que saber que o dia de hoje pode ser o ultimo.. Pode ser a nossa ultima chance de dizer a alguém o que queremos e isso pra mim é o que vale.


A frase que define meu ultimo ano é: A vida começa todos os dias, por isso meu recado é esse!



Gislaine Thomal ,


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www.TodosSomosSemelhantes.wordpress.com

Wednesday, November 21, 2012

Thanksgiving - por Claudia Zirbes


Ano passado, nesta mesma época, me sentei ao computador e tentei escrever algo sobre agradecimento. Não saiu nada muito poético, nem contundente, ainda que eu tivesse sim muitas coisas para agradecer e acabei não terminando. Bom...também não garanto nada poético agora, mas a vontade de gritar bem alto o quanto eu agradeço por todas as transformações boas que a vida me apresentou me motivaram a escrever.
 
Agradeço, antes de tudo, pela minha saúde e da minha família. Motivo da minha alegria, meu orgulho e obviamente da minha constante preocupação.
 
Agradeço por todas as pessoas incríveis e inspiradoras que conheci. Pessoalmente ou virtualmente, uma corrente de amizade que eu nunca havia experimentado faz parte do meu cotidiano. É bom ter amigos que te escutam, te encorajam e acima de tudo, acreditam em ti. E é maravilhoso ajudar outras famílias a encontrar novos caminhos, novas possibilidades.
 
 
Agradeço pela chegada do meu tão esperado e desejado sobrinho.
 
Agradeço pelo amor incondicional do meu marido, que acredita mais em mim do que eu mesma. Que nunca deixou de me surpreender e nunca me permitiu esquecer o casal que somos e nossa incrível estória juntos.
 
Agradeço pelo suporte dos meus pais, avós dedicados e sempre presentes na nossa vida.
 
Agradeço pelas minhas filhas, que mesmo nas adversidades reconhecem o  quanto vale uma família e o quanto somos importantes uns aos outros. Reconhecem, desde tão cedo, valores que muitos levam uma vida para aprender, ou nunca aprendem. Meu orgulho por elas não cabe em mim.
 
Agradeço pelo presente que é ser mãe de um guri tão especial , que me presenteou no início do ano com seu primeiro “mamã”e hoje nos orgulha a cada nova palavra. Isto é tão grandioso, e talvez até inesperado por que eu realmente duvidei que um dia ouviria suas palavras.
 
E é por esta estória de vida, que este ano completou 40 anos, que agradeço. Em especial por estar mais perto de ser  quem eu sempre deveria ter sido. E como uma boa obra inacabada, agradeço pela chance de poder me reinventar e me permitir ser feliz de novo. E isso pra mim é pura poesia...
 
Claudia Zirbes

Ação de Graças - Por Marie Dorión


Mmmm .... o que agradecer?


Momentos ... momentos inesquecíveis que fazem a vida mais bela, mais leve.
As conversas de bar que sempre acabam em boas gargalhadas, as conversas ao telefone que sempre acabam em risadas, aos sorrisos trocados quando encontramos pessoas queridas. Nossa! E quanta gente querida, toda essa gente boa, só tenho a agradecer!



Davi: - Você vai ser minha mãe agora?
Eu: - Não Davi!
Davi: - O que você é minha então?
Eu: - Sua tia!
E o Davi devolve um sorriso aliviado como quem diz “Ufa! Essa bateu na trave!” :-)

Luís: - Hey fat girl, can you give me some water, please? - tão educado, usou até o por favor no final.

Boa sorte para vocês!
- de um estranho saindo da padaria, ele somente ouviu nossa conversa sobre coisas do cotidiano.

Agradeço muitíssimo por ter conquistado algumas mudanças na minha vida, sim, muitas outras ainda estão por vir, mas eu sei quanta força e determinação eu precisei para que essas mudanças acontecessem. Agradeço então, a energia que me move dia a dia.

Agradeço ao Luís de pajem, quanta concentração, quanta vontade de fazer tudo certinho. Ao seu primeiro acampamento com os colegas da escola que rendeu sua primeira noite sozinho.

Agradeço ao Pedro por cada palavra, cada comentário “Big sky blue”; “Está chovendo”, agradeço por cada sorriso.

Agradeço aos que fazem parte do meu dia a dia, Pedro, Luís, Eli, Tati, André, Paula, Márcia.

Agradeço a todas a famílias que dispõem do seu tempo para me ouvir, que me deixam fazer parte de suas vidas, abrir as portas da casa não é fácil, deixar entrar “uma ajuda” que não temos certeza do formato requer coragem, coração aberto. Agradeço à força e detreminação dessas famílias porque conhecer cada vez mais vocês me torna uma pessoa diferente, mais completa.

Agradeço por ter saúde! Marie

Agradecimento - por Tatiana Ksenhuk

É difícil começar... Reviver alguns momentos, algumas expectativas... situações...

Mesmo que eu pense que meu coração talvez não esteja tão pronto para agradecereu decidi que quero agradecer sim, que quero me lembrar de tantas coisas boas que aconteceram.

Este ano eu agradeço a Deus, meu amigo, meu fiel protetor...

Por me acolher quando eu o procurei, por me dar forças quando eu tive certeza que da minha parte não teria.

Por me ensinar que viver dependente dele é o melhor para minha vida.
Por acalentar meu coração nas madrugadas, nas esperas... no silêncio...

Por enxugar minhas lágrimas quando eu descobri que sou tão pequena, uma poeirinha... diante de um Deus que tudo faz acontecer.

Por fortalecer meu coração com tanta fé e esperança.
Por mostrar sentido em eu ter uma família grande, diferente e especial.

Agradeço também...
Ao meu esposo e meus filhos por fazerem eu me sentir tão importante! Nunca imaginei que um dia seria tão essencial para eles e que me ensinariam tanto... :-)

À Marie, minha amada amiga que se tornou uma verdadeira irmã-amiga, companheira para todas as horas, com quem choro e dou risada, com quem me sinto tão bem não importa a circunstância, por quem tenho uma enorme admiração! Teria muitas coisas para dizer... você mora no meu coração e tenho o maior orgulho de ser sua amiga e de chamá-la de minha amiga. Para mim sem dúvida este ano foi especial por estarmos mais próximas... :-) Ano que vem será melhor ainda! ;-)

Ao grupo de pais tanto o nosso querido online quanto o presencial, que iluminam nossa vida e que a cada dia me mostram o quanto somos fortes se estivermos mais unidas! O quanto os relacionamentos são importantes! Também agradeço pelos voluntários que temos durante as reuniões do grupo, por cuidarem das nossas crianças com todo cuidado. Pelas amizades sinceras que temos aqui, pelos progressos dos nossos filhos, e com relação à isto, acho que este ano foi muito bom!

Pela experiência de ter um diagnóstico difícil, que para mim era até uma doença clandestina porque por muitas vezes não queria nem dizer o nome... câncer... Mas, pela medicina tão avançada que associada à fé está trazendo a cura do meu esposo. Os dias não tem sido fáceis, enjôos, queda de cabelo, fraqueza... mas quero focar no depois da quimio, e não abro mão disto: de ver o Hugo bem!

Pela alegria do Lucas ao perceber que pode ser um artista...

Pelo amor do Davi que incansavelmente me diz aproximadamente 20 'eu te amo' por dia.

Pelo crescimento de maturidade da Beatriz e da Sofia, que percebi quando, na última segunda-feira depois de voltar com o Hugo do pronto socorro por causa de uma febre, encontrei estes bilhetes anexos na geladeira...

Enfim, é difícil começar, mas também é difícil parar... 

Com gratidão, Tati

Feliz Dia de Ação de Graças - por Ana Muniz


Desde que esta nossa "carinhosa tradição" foi criada, eu pela primeira vez não sei o que dizer.
Ja faz alguns dias que eu sento na frente do micro e fico olhando para o branco....o vazio da tela.
Seria muito ruim não escrever nada, afinal sempre temos coisas boas para agradecer.
Mas neste ano, confesso que por mais coisas boas que eu tenha pra agradecer.
Tudo perde o sentido quando me lembro que perdemos um amigo.
E é justamente por este amigo e sua familia, que estou aqui tentando escrever ....
Agradeço as mães do grupo Autismo Familia por todo apoio e carinho que ofereceram a nossa amiga.
Toda ajuda online e/ou pessoal foi o gesto mais "valioso" de todo o ano.
Jamais vou esquecer as mensagens repletas de energia positiva.
Jamais vou esquecer o esforço enorme de algumas mães neste momento tão dificil.
Desejo do fundo do coração que os bons anjos iluminem sempre cada uma de voces, e suas respectivas famílias.
E que as amizades aqui cultivadas sobrevivam sempre as tempestades desta vida.
E que este grupo nunca perca o que mais precioso possui: a solidariedade, o respeito e a coragem.
E que cada sementinha plantada, permita um futuro melhor para nossos filhos/filhas autistas.
E que nossa fé seja renovada diante de cada obstáculo. 
E que 2012, apesar de ter sido um ano muito difícil, tenha servido para provar mais uma vez que nunca estamos sós. E que unidas somos muito mais fortes.
Aos que partem, deixam a saudade.
Aos que ficam, tenham a certeza de que sempre estaremos juntos pelos laços do coração.

Muita luz a todas para o ano que se aproxima,
Força e coragem sempre!
E muito obrigada por mais este ano juntas.
Abraços,
Sergio, Felipe e Ana Muniz

" Cada um que passa em nossa vida passa sozinho, pois cada pessoa é única, e nenhuma substitui outra. Cada um que passa em nossa vida passa sozinho, mas não vai só, nem nos deixa sós. Leva um pouco de nós mesmos, deixa um pouco de si mesmo. Há os que levam muito; mas não há os que não levam nada. Há os que deixam muito; mas não há os que não deixam nada. Esta é a maior responsabilidade de nossa vida e a prova evidente que nada é ao acaso."
(Antoine De Saint-Exupery)

Friday, November 2, 2012

Brincadeiras para desenvolver a comunicação

Os exercicíos são baseados em brincadeiras "naturais" da infância que sob uma ótica de pesquisa, desenvolve naturalmente os conceitos de comunicação, sociabilidade e regulação emocional.

O princípio de desenvolvimento dos ciclos de comunicação é a brincadeira de rolar uma bola de uma pessoa para outra. O ciclo de comunicação seria, "A" faz uma pergunta, "B" responde ou faz um comentário ou outra pergunta, "A" responde ou comenta de volta e assim por diante, é o desenrrolar de uma conversa. No desenvolvimento típico, o vai e vem de caretas e sons é o primeiro sinal de comunicação, brincadeiras que explicitem isso irnão trabalhar nesses neurônios.

Eu escolhi o exercício abaixo para trabalhar com meus filhos porque eles não tinham esse ciclo de comunicação, eu perguntava eles respondiam (quando respondia) e só. Ou faziam comentários ou perguntas mas não prestavam atenção na resposta.

BATATA QUENTE.: A brincadeira consiste em passar o objeto um para o outro de forma rápida, nós brincamos que é uma batata quente assim podemos acrescentar diversão ao exercício. Eu usei bolas, mas não deu certo porque elas rolam e até buscar a bola já havia perdido a atenção do meu filho, então eu usei um saquinho de tecido preenchido com arroz.

Você passa o brinquedo (bola, saquinho ou outra coisa macia) para a criança dizendo "quente, quente" e espera que ela devolva, se ela não devolver você pode fazer o auxilio mão sobre mão, uma mão aberta e a outra mão você direciona a mão da criança a te entregar o brinquedo.

Se a criança resistir, você pode sentá-lo de costas para a parede, num canto (isso evitará que ele fuja) e você segura a bola e a mão dela na bola, e faz o ciclo num compasso lento, use bastante expressão facial de contentamento e prazer, no final sempre diga que você gosta de brincar com ela. Aos poucos vá aliviando a pressão nas mãos dela, e vá soltando devagar, segure só as pontas dos dedos e depois só segure a bola, a esta altura ela já vai estar com a mão na bola por si só. Quando você sentir que ela está pronta, comece a jogar a bola um para o outro, primeiro bem de perto e depois vá afastando, esse é um processo de semanas, só passe para a fase seguinte quando você sentir que pode, se caso não der certo, volte à fase anterior e depois de alguns dias, tente avançar de novo.

Faça caras e caretas e passe a idéia que a brincadeira é divertida.

Faça vários ciclos, a quantidade vai depender da tolerância da criança. Com o Pedro eu comecei com 3 ciclos e fui aumentando conforme ele foi entendendo a brincadeira, até 10 ciclos. O Luís já foi possível comecar com vários ciclos e eu nem contava mais, quando eu via que iria perder a atenção dele eu mudava para a segunda fase da brincadeira.

O ritmo da brincadeira deve ser rápido, mas esse "rápido" vai depender de cada criança, por exemplo: o rápido com o Luís é bem rápido, o "rápido" do Pedro já é mais lento porque ele demora a processar o movimento. Por isso, a sensibilidade do adulto é super importante para determinar a velocidade e a quantidade deste exercício.

Segunda fase da brincadeira. VAMOS TROCAR! Quando a criança estiver engajada na brincadeira da "batata quente" você pega um outro objeto e quando a criança estiver com o brinquedo que representa a batata na mão, você diz "vamos trocar" e oferece o segundo objeto e pega o primeiro da mão dela, com o tempo você passa a oferecer e extender sua mão para que ela entregue o primeiro objeto Depois que ela já tiver consistência em trocar de objeto com você, retire a dica da mão aberta e deixe que a criançaa troque expontaneamente, se precisar, volte a dica da mão aberta, mas demore uns segundos para ver se a criança é capaz de trocar sozinha. Você faz o ciclo da troca várias vezes também, sempre por um objeto novo.

A escolha dos objetos é super importante, eles devem ser legais, mas não super legais e muito menos os preferidos da criança para que não seja um martírio para a criança passar ou trocar o objeto.

Depois que se estabeleceu um ciclo de troca, você pode encerrar a brincadeira EMPILHANDO os objetos no colo da criança, para os que gostam, você pode até iniciar uma "guerra de travesseiros e objetos", por isso só escolha objetos macios. O importante é terminar de forma divertida e com muita gargalhada (mesmo que no início seja só da sua parte).

VARIAÇÕES DO CICLO DE COMINICAÇÃO. 

Bexigas - são ótimas. Se seu filho é vidrado em números ou letras você ainda consegue fazer essa variação mais interessante. Jogue a bexiga para a crianca ou bata na bexiga para que ela simplesmente esteja no ar, conte 1 ou diga A, ajude a criança a bater na bexiga e diga 2 ou B, bata outra vez e diga 3 ou C, ajude a criança na vez dela se preciso e diga 4 ou D, e assim por diante. Retire o seu auxilio o mais rápido possível.

Qualquer brincadeira que segue essa linha de ciclos estimula as conexões cerebrais da comunicação como forma de conversa, segundo as teorias do Floortime e RDI.

Quanto mais neutra a expressão da criança nessa brincadeira, mais ela precisa desse estímulo, por isso não desanime se a crianca parecer não ter interesse nenhum (eu sei o que é isso), insista na brincadeira, ao menos uma vez por dia, vc verá que a criança vai aprender a mostrar satisfação nessa brincadeira e mantenha seu nível de animação respeitando o gosto da criança por barulho e agitação.

Também use o espelho, coloque um espelho na altura dos olhos da criança, num lugar que ela fique bastante. eu coloquei aqueles espelhos de corpo inteiro só que na horizontal e coloquei os brinquedos prediletos na frente do espelho, cada vez que os meninos estavam brincando em frente ao espelho eu ficava ao lado fazendo caretas no espelho, as primeiras vezes eu fui 100% ignorada, mas persistência é o lema :-) e aos poucos eu comecei a ser notada e depois imitada e depois virou um jogo de parceria, nós sofisticamos bastante a brincadeira e ela existe até hoje (com mascaras e pintura) mas esse foi o principio de tudo. Eu amo o espelho, tira o pavor do contato visual direto, trabalha a conciência do EU e do OUTRO, além de ser super divertido.

Também pelo RDI nós trabalhamos a linguagem não verbal, uso de gestos junto com as palavras, principalmente os comandos, isso ajuda a fazer a associação linguagem/sentido.

Use livros, leia e aponte para as figuras conforme você vai lendo as palavras, por exemplo, se você está lendo uma história que tem um coelho, quando você falar coelho aponte para a figura do coelho. Escolha livros com frases curtas. Depois de já ter lido várias vezes o mesmo livro para a criança, pause antes de ler a plavra coelho e aponte para a figura e espere, provavelmente ela vai completar a frase, se não você completa e segue lendo, mas na próxima vez pause de novo, um dia vem.

Com as músicas que a criança gosta faça a mesma coisa, tente usar cantigas que tenham rima, por exemplo:
"A barata diz que tem 7 saias de filó, é mentira da barata ela tem e uma só"
Na próxima vez você canta:
"A barata diz que tem 7 saias de filó, é mentira da barata ela tem é uma -----" e ela completa, a rima vai ajudar a lembrá-la.
Quando a criança já estiver completando você retira a primeira rima também da seguinte forma:
"A barata diz q tem 7 saias de ----, é mentira da barata ela tem é uma ----" e ela completa.
Faça isso com várias músicas, logo logo vocês vão estar cantando juntos, isso ajuda na comunicação entre as pessoas de uma forma social e dinâmica.



O MAIS IMPORTANTE, reserve tempo para FAZER NADA com seu filho, reserve nem que sejam 15 minutos diários que vocês vão ficar lado a lado, sem pedir nada para ele, sem fazer nenhum pergunta, sem puxar ele para nada, pode ser na cama, no sofá, em frente a janela, é um momento de conexão silenciosa. desligue a campainha do telefone e desligue a cabeça. Você pode fazer carinho nele, se ele gostar, ou só ficar ao lado, com o tempo vá chegando mais perto e mais perto. Isso vale ouro e ajudará a ele se sentir seguro.

Para outras brincadeiras, acesse "Quebrando barreiras"
Para saber mais sobre comunicação, acesse "matriz do desenvolvimento da comunicação" e "comunicação dinâmica"