Wednesday, November 21, 2012

Agradecimento - por Tatiana Ksenhuk

É difícil começar... Reviver alguns momentos, algumas expectativas... situações...

Mesmo que eu pense que meu coração talvez não esteja tão pronto para agradecereu decidi que quero agradecer sim, que quero me lembrar de tantas coisas boas que aconteceram.

Este ano eu agradeço a Deus, meu amigo, meu fiel protetor...

Por me acolher quando eu o procurei, por me dar forças quando eu tive certeza que da minha parte não teria.

Por me ensinar que viver dependente dele é o melhor para minha vida.
Por acalentar meu coração nas madrugadas, nas esperas... no silêncio...

Por enxugar minhas lágrimas quando eu descobri que sou tão pequena, uma poeirinha... diante de um Deus que tudo faz acontecer.

Por fortalecer meu coração com tanta fé e esperança.
Por mostrar sentido em eu ter uma família grande, diferente e especial.

Agradeço também...
Ao meu esposo e meus filhos por fazerem eu me sentir tão importante! Nunca imaginei que um dia seria tão essencial para eles e que me ensinariam tanto... :-)

À Marie, minha amada amiga que se tornou uma verdadeira irmã-amiga, companheira para todas as horas, com quem choro e dou risada, com quem me sinto tão bem não importa a circunstância, por quem tenho uma enorme admiração! Teria muitas coisas para dizer... você mora no meu coração e tenho o maior orgulho de ser sua amiga e de chamá-la de minha amiga. Para mim sem dúvida este ano foi especial por estarmos mais próximas... :-) Ano que vem será melhor ainda! ;-)

Ao grupo de pais tanto o nosso querido online quanto o presencial, que iluminam nossa vida e que a cada dia me mostram o quanto somos fortes se estivermos mais unidas! O quanto os relacionamentos são importantes! Também agradeço pelos voluntários que temos durante as reuniões do grupo, por cuidarem das nossas crianças com todo cuidado. Pelas amizades sinceras que temos aqui, pelos progressos dos nossos filhos, e com relação à isto, acho que este ano foi muito bom!

Pela experiência de ter um diagnóstico difícil, que para mim era até uma doença clandestina porque por muitas vezes não queria nem dizer o nome... câncer... Mas, pela medicina tão avançada que associada à fé está trazendo a cura do meu esposo. Os dias não tem sido fáceis, enjôos, queda de cabelo, fraqueza... mas quero focar no depois da quimio, e não abro mão disto: de ver o Hugo bem!

Pela alegria do Lucas ao perceber que pode ser um artista...

Pelo amor do Davi que incansavelmente me diz aproximadamente 20 'eu te amo' por dia.

Pelo crescimento de maturidade da Beatriz e da Sofia, que percebi quando, na última segunda-feira depois de voltar com o Hugo do pronto socorro por causa de uma febre, encontrei estes bilhetes anexos na geladeira...

Enfim, é difícil começar, mas também é difícil parar... 

Com gratidão, Tati

Feliz Dia de Ação de Graças - por Ana Muniz


Desde que esta nossa "carinhosa tradição" foi criada, eu pela primeira vez não sei o que dizer.
Ja faz alguns dias que eu sento na frente do micro e fico olhando para o branco....o vazio da tela.
Seria muito ruim não escrever nada, afinal sempre temos coisas boas para agradecer.
Mas neste ano, confesso que por mais coisas boas que eu tenha pra agradecer.
Tudo perde o sentido quando me lembro que perdemos um amigo.
E é justamente por este amigo e sua familia, que estou aqui tentando escrever ....
Agradeço as mães do grupo Autismo Familia por todo apoio e carinho que ofereceram a nossa amiga.
Toda ajuda online e/ou pessoal foi o gesto mais "valioso" de todo o ano.
Jamais vou esquecer as mensagens repletas de energia positiva.
Jamais vou esquecer o esforço enorme de algumas mães neste momento tão dificil.
Desejo do fundo do coração que os bons anjos iluminem sempre cada uma de voces, e suas respectivas famílias.
E que as amizades aqui cultivadas sobrevivam sempre as tempestades desta vida.
E que este grupo nunca perca o que mais precioso possui: a solidariedade, o respeito e a coragem.
E que cada sementinha plantada, permita um futuro melhor para nossos filhos/filhas autistas.
E que nossa fé seja renovada diante de cada obstáculo. 
E que 2012, apesar de ter sido um ano muito difícil, tenha servido para provar mais uma vez que nunca estamos sós. E que unidas somos muito mais fortes.
Aos que partem, deixam a saudade.
Aos que ficam, tenham a certeza de que sempre estaremos juntos pelos laços do coração.

Muita luz a todas para o ano que se aproxima,
Força e coragem sempre!
E muito obrigada por mais este ano juntas.
Abraços,
Sergio, Felipe e Ana Muniz

" Cada um que passa em nossa vida passa sozinho, pois cada pessoa é única, e nenhuma substitui outra. Cada um que passa em nossa vida passa sozinho, mas não vai só, nem nos deixa sós. Leva um pouco de nós mesmos, deixa um pouco de si mesmo. Há os que levam muito; mas não há os que não levam nada. Há os que deixam muito; mas não há os que não deixam nada. Esta é a maior responsabilidade de nossa vida e a prova evidente que nada é ao acaso."
(Antoine De Saint-Exupery)

Friday, November 2, 2012

Brincadeiras para desenvolver a comunicação

Os exercicíos são baseados em brincadeiras "naturais" da infância que sob uma ótica de pesquisa, desenvolve naturalmente os conceitos de comunicação, sociabilidade e regulação emocional.

O princípio de desenvolvimento dos ciclos de comunicação é a brincadeira de rolar uma bola de uma pessoa para outra. O ciclo de comunicação seria, "A" faz uma pergunta, "B" responde ou faz um comentário ou outra pergunta, "A" responde ou comenta de volta e assim por diante, é o desenrrolar de uma conversa. No desenvolvimento típico, o vai e vem de caretas e sons é o primeiro sinal de comunicação, brincadeiras que explicitem isso irnão trabalhar nesses neurônios.

Eu escolhi o exercício abaixo para trabalhar com meus filhos porque eles não tinham esse ciclo de comunicação, eu perguntava eles respondiam (quando respondia) e só. Ou faziam comentários ou perguntas mas não prestavam atenção na resposta.

BATATA QUENTE.: A brincadeira consiste em passar o objeto um para o outro de forma rápida, nós brincamos que é uma batata quente assim podemos acrescentar diversão ao exercício. Eu usei bolas, mas não deu certo porque elas rolam e até buscar a bola já havia perdido a atenção do meu filho, então eu usei um saquinho de tecido preenchido com arroz.

Você passa o brinquedo (bola, saquinho ou outra coisa macia) para a criança dizendo "quente, quente" e espera que ela devolva, se ela não devolver você pode fazer o auxilio mão sobre mão, uma mão aberta e a outra mão você direciona a mão da criança a te entregar o brinquedo.

Se a criança resistir, você pode sentá-lo de costas para a parede, num canto (isso evitará que ele fuja) e você segura a bola e a mão dela na bola, e faz o ciclo num compasso lento, use bastante expressão facial de contentamento e prazer, no final sempre diga que você gosta de brincar com ela. Aos poucos vá aliviando a pressão nas mãos dela, e vá soltando devagar, segure só as pontas dos dedos e depois só segure a bola, a esta altura ela já vai estar com a mão na bola por si só. Quando você sentir que ela está pronta, comece a jogar a bola um para o outro, primeiro bem de perto e depois vá afastando, esse é um processo de semanas, só passe para a fase seguinte quando você sentir que pode, se caso não der certo, volte à fase anterior e depois de alguns dias, tente avançar de novo.

Faça caras e caretas e passe a idéia que a brincadeira é divertida.

Faça vários ciclos, a quantidade vai depender da tolerância da criança. Com o Pedro eu comecei com 3 ciclos e fui aumentando conforme ele foi entendendo a brincadeira, até 10 ciclos. O Luís já foi possível comecar com vários ciclos e eu nem contava mais, quando eu via que iria perder a atenção dele eu mudava para a segunda fase da brincadeira.

O ritmo da brincadeira deve ser rápido, mas esse "rápido" vai depender de cada criança, por exemplo: o rápido com o Luís é bem rápido, o "rápido" do Pedro já é mais lento porque ele demora a processar o movimento. Por isso, a sensibilidade do adulto é super importante para determinar a velocidade e a quantidade deste exercício.

Segunda fase da brincadeira. VAMOS TROCAR! Quando a criança estiver engajada na brincadeira da "batata quente" você pega um outro objeto e quando a criança estiver com o brinquedo que representa a batata na mão, você diz "vamos trocar" e oferece o segundo objeto e pega o primeiro da mão dela, com o tempo você passa a oferecer e extender sua mão para que ela entregue o primeiro objeto Depois que ela já tiver consistência em trocar de objeto com você, retire a dica da mão aberta e deixe que a criançaa troque expontaneamente, se precisar, volte a dica da mão aberta, mas demore uns segundos para ver se a criança é capaz de trocar sozinha. Você faz o ciclo da troca várias vezes também, sempre por um objeto novo.

A escolha dos objetos é super importante, eles devem ser legais, mas não super legais e muito menos os preferidos da criança para que não seja um martírio para a criança passar ou trocar o objeto.

Depois que se estabeleceu um ciclo de troca, você pode encerrar a brincadeira EMPILHANDO os objetos no colo da criança, para os que gostam, você pode até iniciar uma "guerra de travesseiros e objetos", por isso só escolha objetos macios. O importante é terminar de forma divertida e com muita gargalhada (mesmo que no início seja só da sua parte).

VARIAÇÕES DO CICLO DE COMINICAÇÃO. 

Bexigas - são ótimas. Se seu filho é vidrado em números ou letras você ainda consegue fazer essa variação mais interessante. Jogue a bexiga para a crianca ou bata na bexiga para que ela simplesmente esteja no ar, conte 1 ou diga A, ajude a criança a bater na bexiga e diga 2 ou B, bata outra vez e diga 3 ou C, ajude a criança na vez dela se preciso e diga 4 ou D, e assim por diante. Retire o seu auxilio o mais rápido possível.

Qualquer brincadeira que segue essa linha de ciclos estimula as conexões cerebrais da comunicação como forma de conversa, segundo as teorias do Floortime e RDI.

Quanto mais neutra a expressão da criança nessa brincadeira, mais ela precisa desse estímulo, por isso não desanime se a crianca parecer não ter interesse nenhum (eu sei o que é isso), insista na brincadeira, ao menos uma vez por dia, vc verá que a criança vai aprender a mostrar satisfação nessa brincadeira e mantenha seu nível de animação respeitando o gosto da criança por barulho e agitação.

Também use o espelho, coloque um espelho na altura dos olhos da criança, num lugar que ela fique bastante. eu coloquei aqueles espelhos de corpo inteiro só que na horizontal e coloquei os brinquedos prediletos na frente do espelho, cada vez que os meninos estavam brincando em frente ao espelho eu ficava ao lado fazendo caretas no espelho, as primeiras vezes eu fui 100% ignorada, mas persistência é o lema :-) e aos poucos eu comecei a ser notada e depois imitada e depois virou um jogo de parceria, nós sofisticamos bastante a brincadeira e ela existe até hoje (com mascaras e pintura) mas esse foi o principio de tudo. Eu amo o espelho, tira o pavor do contato visual direto, trabalha a conciência do EU e do OUTRO, além de ser super divertido.

Também pelo RDI nós trabalhamos a linguagem não verbal, uso de gestos junto com as palavras, principalmente os comandos, isso ajuda a fazer a associação linguagem/sentido.

Use livros, leia e aponte para as figuras conforme você vai lendo as palavras, por exemplo, se você está lendo uma história que tem um coelho, quando você falar coelho aponte para a figura do coelho. Escolha livros com frases curtas. Depois de já ter lido várias vezes o mesmo livro para a criança, pause antes de ler a plavra coelho e aponte para a figura e espere, provavelmente ela vai completar a frase, se não você completa e segue lendo, mas na próxima vez pause de novo, um dia vem.

Com as músicas que a criança gosta faça a mesma coisa, tente usar cantigas que tenham rima, por exemplo:
"A barata diz que tem 7 saias de filó, é mentira da barata ela tem e uma só"
Na próxima vez você canta:
"A barata diz que tem 7 saias de filó, é mentira da barata ela tem é uma -----" e ela completa, a rima vai ajudar a lembrá-la.
Quando a criança já estiver completando você retira a primeira rima também da seguinte forma:
"A barata diz q tem 7 saias de ----, é mentira da barata ela tem é uma ----" e ela completa.
Faça isso com várias músicas, logo logo vocês vão estar cantando juntos, isso ajuda na comunicação entre as pessoas de uma forma social e dinâmica.



O MAIS IMPORTANTE, reserve tempo para FAZER NADA com seu filho, reserve nem que sejam 15 minutos diários que vocês vão ficar lado a lado, sem pedir nada para ele, sem fazer nenhum pergunta, sem puxar ele para nada, pode ser na cama, no sofá, em frente a janela, é um momento de conexão silenciosa. desligue a campainha do telefone e desligue a cabeça. Você pode fazer carinho nele, se ele gostar, ou só ficar ao lado, com o tempo vá chegando mais perto e mais perto. Isso vale ouro e ajudará a ele se sentir seguro.

Para outras brincadeiras, acesse "Quebrando barreiras"
Para saber mais sobre comunicação, acesse "matriz do desenvolvimento da comunicação" e "comunicação dinâmica"

Sunday, October 28, 2012

Grupo de Apoio a pais e familiares - novembro 2012

Evento gratuito!
Temos a possibilidade de salas de apoio para ficar com as crianças no horário do encontro, para isso, mande um e-mail para tatiksenhuk@terra.com.br

Grupo de Apoio a pais e familiares - outubro 2012