Encontro de familiares - Maio 2012

Autismo de dentro para fora: auto-regulação em Amparo

Terapia de imersão focada na família

Um dos mais fortes indicadores de uma intervenção bem-sucedida para pessoas no espectro autista, ou para qualquer deficiência na infância, reside na forma como, competentemente, uma família pode atingir os objetivos de determinada criança e incorporar estratégias eficazes para melhorar o fluxo de suas vidas diárias.
O modelo de imersão familiar foi desenvolvido para ajudar a restaurar a confiança e competência da família no dia a dia com a criança com autismo, focando em "situações da vida real".
O objetivo é orientar, baseado nas interações familiares e assim, explorar e descobrir estratégias eficazes específicas para cada estilo parental. Isto garante maior sucesso na criação e desenvolvimento da criança. Profissionais adaptam a teoria à prática do dia-a-dia de uma maneira em que os pais podem facilmente reconhecer e aplicar para mudar o futuro da sua família para melhor.

Os profissionais que trabalham dentro do modelo de imersão familiar ensinam as famílias como remediar as zonas deficitárias centrais ao diagnóstico, reforçando e nutrindo relacionamentos dentro da família. Ao invés de interferir com a vida familiar, os profissionais querem ajudar os pais a aprender a avaliar e desenvolver sistemas de compensação que levem a uma maior qualidade de vida.

No modelo de imersão familiar, os profissionais estão aliados com os pais, partilhando as suas observações e conhecimentos em todos os aspectos da vida diária. Por exemplo, o profissional pode ir às compras de supermercado com a família ou comer uma refeição juntos em um restaurante. O profissional pode oferecer orientação sobre todos os aspectos da aventura, incluindo o planejamento da saída, as transições dentro da atividade, os desafios e alegrias dessa aventura e a finalização do evento.

Muitas famílias tem dificuldades com atividades na comunidade, tais como comprar sapatos, ir ao zoológico. Muitas famílias tem dificuldade com atividades em casa, tais como vestir, fazer tarefas domésticas ou simplesmente, brincar em família. Os profissionais que trabalham no modelo de imersão familiar ensinam a obter um melhor controle sobre estes aspectos que ocorrem regularmente da vida familiar típica.
A experiência de imersão cria uma rara oportunidade de sair da rotina típica da família e se concentrar em áreas de dificuldade, enquanto que, considera compensações que ajudam e outras compensações que impedem o crescimento da criança. Então, mesmo quando as famílias retornam para sua própria rotina com as responsabilidades habituais, eles têm o foco renovado sobre as prioridades de metas de sua família e várias estratégias para atingir esses objetivos.

Depois da experiência de imersão familiar, estas famílias saem com uma melhor compreensão de como o diagnóstico de um ou mais membros da família afeta o sistema de toda a família. Por razões muito boas, quando um membro da família recebe um diagnóstico de qualquer tipo de atraso, as estratégias parentais podem ser fortemente influenciadas pela incerteza dos pais sobre a melhor forma de orientar seu filho.
Assim, a intenção de uma experiência de imersão é ajudar os pais a avaliar o padrão de desenvolvimento em que está a sua criança e determinar quais experiências vão promover a progressão. O objetivo é para ajudar os pais a rever seu estilo e estratégias parentais e descobrir a sua própria visão e habilidade para criar seus filhos.
Famílias são encorajadas a procurar uma maior qualidade de vida, sem que o diagnóstico determine todos os aspectos de suas vidas pessoal e profissional. A experiência de imersão tem o objetivo que os pais permaneçam ou se tornem a força mais influente no desenvolvimento de seus filhos. Ao longo do caminho, os pais podem redescobrir a alegria da paternidade, não apenas o fardo da responsabilidade. Os profissionais se juntam aos pais para ajudá-los a pensar em seus filhos de uma maneira nova, alimentando os seus pontos fortes e dando apoio aos desafios.

As famílias que lidam com o autismo precisam tomar muitas decisões sobre terapias de suporte, medicamentos, dietas e educação. Uma experiência de imersão não substitui os muitos serviços eficazes para crianças no espectro autista. No entanto, após a experiência de imersão, os pais podem colaborar com mais sucesso, com prestadores de serviços.

Alguns pais relataram uma diminuição nos serviços externos como o aumento de sua própria competência e confiança, reduzindo um ônus financeiro para a família.

O modelo de imersão familiar não é uma metodologia, mas sim uma nova forma de ver seus filhos, dando suporte diário ao seu desenvolvimento, criando uma maior qualidade de vida, e ferramentas para tomar decisões que melhor se adequam à sua família.

No modelo de imersão familiar os pais têm o poder de recuperar o papel principal no crescimento e desenvolvimento do seu filho e sua família. As famílias são apoiadas e orientadas na prática, situações do cotidiano. Famílias aprendem a reconhecer quais experiências estão relacionadas ao diagnóstico e quais não são. Quando pais podem fazer essa distinção crucial, eles podem começar a criar experiências que promovam a progressão do desenvolvimento nas interações cotidianas.

A metodologia é baseada no ABA e princípios do RDI.

No Brasil, dois grupos já foram formados, com a tradução e interpretação voluntária da autora deste blog.


"Bom, confesso que estou com muita informação na minha cabeça e estou tentando processá-la aos poucos de acordo com minha capacidade, mas uma coisa que me chamou a atenção é o conceito de que todo comportamento é impulsionado por uma emoção. Estou percebendo isso comigo e com as pessoas que estão em volta de mim, e agora tentando compreender as emoções do meu filho de 12 anos que tem um comportamento semelhante a uma criança de 2 a 3 anos.
Mudando a visão sobre a problemática, muda também nossas emoções e nossas expectativas e aumenta a motivação para tentar novos objetivos e acreditar que pode dar certo.
Falando com outras palavras, é como ver luz no final do túnel.
Sinto uma gratidão muito grande por você, por nos dar esta oportunidade de conhecer o Eric e através da sua tradução, acessar todo o conhecimento e experiência que ele tem sobre comportamento humano e autismo. Me motivou ver o seu profissionalismo e também ver a sua compaixão e capacidade de fazer uma leitura rápida e eficiente dos comportamentos estranhos do meu filho.
Gostaria muito de ter um Eric aqui no Brasil, perto de nós, para podermos pedir sua ajuda nos momentos de "branco", quando não conseguimos raciocinar e saber o que fazer diante das situações, mas fico feliz de ter tido esta oportunidade e achei a experiência muito satisfatória.
Uma coisa que o Eric me falou e que eu entendi sem tradução foi: Augusto is good boy! e quero acreditar nisso com toda minha fé e amor que tenho por ele.
Bom, é isso.
Beijos, Cláudia" - mãe do Augusto 13 anos.

KEEP SMILE !!!!!! .....Sorria!...... é com esta frase que eu sempre irei me lembrar do meu “curso de imersão” junto ao Eric e a Marie. Não porque ele (e nem nós) tenhamos ficado sorrindo o tempo todo, mas porque ele sinceramente transmite nos momentos de "chilique do meu filho" uma tranquilidade que eu nunca senti. E nem sei se algum dia eu vou conseguir sentir, mas eu estou treinando... KEEP SMILE !!!!! .....:)))))

Bom, a princípio é algo bem "estranho" ter alguém desconhecido dentro de sua própria casa pra te observar, e "sugerir" como você deve agir com seu próprio filho. E claro, que isto só esta acontecendo porque você não sabe mais "o que fazer" ou "o que não fazer" com os chiliques do seu filho. Ou seja, você precisa de ajuda em alguma situação, pois com certeza você já tentou um pouco de tudo e mais um pouco. E infelizmente nada deu certo!

Para as famílias "novatas" na vida "autismo", eu acredito que isto tenha um gostinho meio amargo de "fracasso". Afinal, você é a mãe! Você é o pai! E com isto, nós acreditamos "inocentemente" que ninguém melhor do que nós mesmos para conhecer, e saber como lidar com nosso próprio filho. E se você for uma devoradora de livros como eu, então, a situação fica ainda mais complicada porque além de mãe, você é uma “estudiosa de plantão”. Uma pessoa com a mente aberta, com um vasto conhecimento superficial de cada "suposta" terapia, e “provavelmente” sem nenhum conhecimento profundo (ou experiência) sobre estas mesmas terapias. Isto pra mim não é ser “xereta”. Isto pra mim é ser “guerreira”. Sim, você é uma mãe autista que tenta "sobreviver" no meio de tanta informação e desinformação. E claro, você só esta fazendo isto para ajudar o desenvolvimento do seu filho. Assim, deixe-me apenas fazer uma única observação antes de expor a experiência de minha família com o Eric e a Marie. Não é “fracasso” você procurar ajuda, e novas opiniões/experiências de como “educar” seu filho autista. Existem pessoas com um curriculum invejável, e que vivem diariamente com crianças autistas, e assim possuem uma ampla visão sobre o comportamento de nossos filhos. E felizmente, Eric Hamblen e Marie Dórion fazem parte deste time.

Falando da nossa experiência com o Eric e a Marie, tudo começa com um fim de semana com mais 4 famílias de autistas participantes; e claro outras famílias dando um suporte “voluntário e de coração” na organização do evento. Naturalmente, que cada família tinha um problema diferente, e um jeito diferente de “ser” e “educar” o próprio filho/filha, e fora isto as crianças se encontravam em estágios bem diferentes. Enfim, erámos um grupo bem diversificado. Bom, a primeira parte do curso consiste principalmente em “tentar sentir” o que nossos filhos sentem. Ou seja, a “ansiedade e o medo” diante de situações diferentes. Melhorar esta compreensão é muito importante, pois isto fornece uma visão geral das dificuldades que nossas crianças vivem no cotidiano. E compreendendo um pouco estas situações, podemos melhorar a interação com nossas crianças, e consequentemente ajuda-los a superar estes obstáculos. Já a segunda parte do curso de imersão é individual para cada família. Eric e Marie ficaram quase que o dia inteirinho conosco.

Primeiramente fomos conhecer a escola e a equipe que trabalha com meu filho; e assim eles puderam observar seu comportamento e sugerir algumas modificações. Depois fomos caminhar e almoçar no shopping. E por ultimo, voltamos para o apartamento fazer tarefa de escola....:)))) Acredito que a principal meta do Eric era me ajudar justamente a lidar com a resistência do meu filho para fazer “tarefa escolar”. Creio que para muitos, ouvir a reclamação: “meu filho não quer fazer tarefa” é algo muito banal. Mas sinceramente duvido que estas pessoas consigam imaginar a batalha psicológica diária, que nós mães de autistas vivemos com as tarefas e atividades escolares. Creia-me, para nós mães de autistas tudo é muito mais difícil. E assim, eu já não sabia mais o que fazer. Minhas tardes de “tarefas” com meu filho eram um verdadeiro “campo de batalha”. Onde eu como mãe “não podia desistir” de ter aquelas tarefas feitas ou pelo menos uma maioria delas. Só que meu filho também pensava da mesma forma. Ou seja, a meta dele era justamente não terminar aquelas tarefas de forma alguma. E assim, nós vivíamos todas as tardes a mesma batalha. Eu tentando manter a calma e “inventando” formas diferentes para ensiná-lo. E ele, em sua maioria do tempo resistindo e/ou gritando. Já havia tentado os castigos como: tirar tv, computador, etc.... E já tinha tentado reforço positivo como: mesada, passeios, DVDs entres outras coisas. Ou seja, cada dia eu tentava “algo” para conseguir ter as tarefas de escola feitas. E desta forma, todas estas tentativas se tornaram parte da minha rotina diária gerando um “ciclo vicioso”. E foi nesta fase da vida que o Eric e a Marie surgiram. Eric e Marie me ensinaram a modificar a forma de “introduzir” as tarefas, e o Eric passou a tarde me mostrando como vencer a resistência de meu filho respeitando o tempo dele e “sorrindo”. Foi uma lonnnnnnnga tarde....:))) Só sei que no final do dia, meu filho pediu pra fazer tarefa! Pra mim, um verdadeiro milagre. E desde, então estamos modificando e melhorando o comportamento: eu e meu filho.

Aproveito para agradecer as pessoas que colaboraram com mais este passo de progresso do meu pequeno: Marie e André, Eric, Soninha, Haydee, Paiva e Celinha e as outras famílias que fizeram este fim de semana inesquecível.

 Bjs

AnaM

Para ler mais e informações pelo e-mail: autismo@live.com

Grupo de apoio a familiares - Abril 2012

Matriz do desenvolvimento da comunicação

Os estágios iniciais da Comunicação -

A Matriz do desenvolvimento da comunicação divide em quatro razões básicas para a comunicação e sete níveis de competência. Os níveis de competência são distinguidos por comportamentos utilizados para se comunicar, variando desde o comportamento pré-intencional à utilização da combinação de dois e três símbolos (frases curtas).
A matriz é uma ferramenta de avaliação destinada a identificar exatamente como a criança está se comunicando e assim, fornecer um parâmetro para determinar objetivos-alvos de comunicação lógicos em termos de comportamentos, funções comunicativas específicas ou intenções comunicativas.

Nas primeiras etapas da comunicação, podemos facilmente ver quatro razão básicas para que a comunicação aconteça. À medida que envelhecemos e nos tornamos comunicadores mais sofisticados, também desenvolvemos razões mais complexas para nos comunicarmos e precisamos expressar completamente novas mensagens que não podem ser expressas utilizando os comportamentos comunicativos precoces.

Quatro razões básicas para a comunicação:

Para recusar as coisas que você não quer ....

Mesmo recém-nascidos conseguem, geralmente, deixar claro quando não gostam do que está acontecendo - podem estar com fome, com dor ou por algum outro motivo eles estão desconfortáveis. À medida que envelhecemos, vamos encontrar formas mais convencionais de recusar as coisas não desejadas, e evitar coisas que não queremos mesmo antes de serem oferecidas.
Para obter coisas que você quer ....
Quando nos deparamos com algo que gostamos, queremos ter a capacidade de ter mais do mesmo ou para que aconteça a repetição do evento. Inicialmente, as crianças só podem mostrar que gostam de algo que já está acontecendo. Mais tarde elas descobrem como fazer as pessoas dar-lhes o que eles querem, mesmo que não tenha sido oferecido ainda.
Para se engajar em interações sociais ....
Para a maioria das pessoas, a interação social é um aspecto extremamente importante da vida. Uma grande parte da comunicação é exclusivamente destinada a manter uma interação com outra pessoa. Crianças querem a atenção dos outros e rápidamente aprendem a atraí-la. Eventualmente, eles aprendem maneiras mais educadas e menos egoístas para manter a outra pessoa envolvida com eles.
Para fornecer ou buscar informações ....
Conforme as crianças crescem, elas ficam cada vez mais interessadas em coisas ao seu redor, e elas aprendem a buscar informações, formular e responder perguntas, e fornecer informações. Os estágios iniciais da comunicação, essas mensagens são na forma de responder "sim" e "não", da formulação de perguntas simples, nomear as coisas e fazer comentários. Para a maior parte destas mensagens é necessário a representação interna da experiência e a utilização de símbolos para manipular a informação.

Comportamentos comunicativos

À medida que desenvolvemos, gradualmente nos tornamos capazes de expressar as mensagens de maneira mais sutil, convencionais e socialmente aceitáveis. Os primeiros comportamentos comunicativos serão vocalizações em que treinamos o tom de voz e prosódia, comportamentos motores, gestos, expressões faciais e olhar. Por último aprendemos a usar símbolos para nos comunicar, incluindo palavras faladas, sinais manuais, escrita ou braille, símbolos tangíveis (como símbolos de imagens ou símbolos tridimensionais) ou dispositivos de comunicação eletrônicos que incorporam um desses sistemas de símbolos.

Fonte: http://www.communicationmatrix.org/

Sete Níveis de Competência Comunicativa

Nível I: Comportamentos pré-intencionais...
Esses comportamentos são reflexivos ou reativos ao invés de propositais, mas eles parecem estar associados com estados específicos de bem-estar. Os pais interpretam os comportamentos como a expressão de certos estados internos, tais como sentir-se bem, fome ou dor.

Nível II: Comportamentos intencionais ... que funcionam como comunicação
Esses comportamentos são intencionais, mas elas não são intencionalmente comunicativos. Ou seja, as crianças não percebem que eles podem usar esses comportamentos para controlar o comportamento de outra pessoa. No entanto, alguns destes comportamentos têm uma função comunicativa, pois os pais interpretam como a criança querer comunicar algo. Neste nível, as crianças não estabelecem contato com os olhos antes de exibir um comportamento potencialmente comunicativo, nem esperam por uma resposta do adulto. Em vez disso, as crianças operam diretamente em objetos e pessoas, ao invés de usar um objeto para atrair a atenção de uma pessoa ou com uma pessoa para obter um objeto desejado.

Nível III: Comunicação não convencional .... usando comportamento pré-simbólico
Esta é a fase crítica. Agora, as crianças se comunicam intencionalmente, mas eles usam formas não convencionais de comunicação, tais como o movimento do corpo, ações sobre as pessoas e objetos, vocalizações. Comportamentos são chamados não-convencionais porque eles não constituem um meio socialmente aceitável ​​de comunicação no mundo adulto. Embora estes comportamentos são extremamente eficazes, eles geralmente são substituídos eventualmente por gestos mais convencionais.

Nível IV: Comunicação convencional .... usando comportamento pré-simbólico
Neste nível, as crianças comunicam usando intencionalmente gestos e vocalizações convencionais (ou socialmente aceitáveis) . Os gestos convencionais continuarão a ser usado durante toda a infância e a idade adulta para efetivamente aumentar e sofisticar o comportamento simbólico. A criança agora tem "dupla orientação": ela atua e/ou orienta em direção tanto de uma pessoa e do tema da comunicação, ao mesmo tempo. Dupla orientação é freqüentemente atingido através da combinação de gestos (por exemplo, olhando para alguém enquanto aponta para alguma coisa).

Nível V: Símbolos concretos ... que representam referentes específicos
Neste nível as crianças são capazes de representar uma entidade ambiental (um referencial) através do uso de símbolos concretos, como gestos "naturais" (gestos de meu, sentar, vir), as mímicas ou objetos, ou o uso de símbolos tangíveis (imagens ou objetos usados ​​como símbolos). Estes símbolos concretos estão relacionados com entidades ambientais de duas maneiras. Primeiro, eles mantêm uma relação de 1:1 a um referente específico. Segundo, eles têm uma relação clara de percepção do referente, ou seja, eles se parecem fisicamente com o referente na aparência, som, toque ou movimento. Mesmo as crianças com deficiência ortopédicas graves podem acessar símbolos tangíveis através da utilização de um dispositivo mecânico ou por apontar, olhar tocar, etc

Nível VI: Símbolos abstratos ... que representam referências específicas
Neste nível as crianças são capazes de representar entidades ambientais através do uso de símbolos abstratos, como fala, sinais manuais, palavras escritas, símbolos gráficos ou símbolos tridimensionais abstratos (uma certa forma ou textura que foi arbitrariamente designada como um símbolo para alguma coisa). Estes símbolos suportam uma relação puramente arbitrária para seus referentes - isto é, eles não são perceptualmente semelhante a eles. Nesta fase, a criança usa símbolos abstratos um de cada vez, em vez de em combinações.

Nível VII: Língua .... combinando símbolos
Neste nível as crianças usam símbolos em duas ou três combinações de símbolos, de acordo com as regras gramaticais ou de sintaxe. O significado de um enunciado pode ser alterado se a ordem dos símbolos é alterada.

Leia também: http://www.umavozparaoautismo.blogspot.com.br/2010/09/eu-so-quero-que-meu-filho-fale.html

Dica para inclusão ...... por Ana Muniz

Eu não sei sobre o futuro do meu filho autista. Ou seja, eu não tenho a menor idéia de como será a adolescência dele, e logo não posso escrever nada a respeito.

Só sei que não vai ser fácil. Sei que vai ser muito difícil. E estamos tentando prepará-lo para o que der e vier.

No entanto, eu posso escrever muito sobre minha adolescência como uma deficiente auditiva.

Não foi fácil. Não foi difícil. Enfim...foi um caminho diferente com altos e baixos. 

Acho q se eu fosse "gordinha" na minha adolescência, eu teria sofrido os mesmos preconceitos.

Tive algumas amigas e amigos. Não muitos...não poucos...alguns.

Chorei por amores perdidos, e sim também parti o coração de alguns.

Um especial, ele me deixava totalmente desesperada porque eu não ouvia nada do q ele falava. E se tornou um grande amigo.

Enfim, me considero de sorte! Sinceramente, acho que tive uma adolescência "normal" mesmo sem ouvir direito. Mesmo sendo surda.

E mesmo com um pai japonês me proibindo de "quase tudo".

Encontrei professores fantásticos, e outros totalmente imbecis.

Mas minha maior decepção por parte dos professores, não foi a escola publica por onde vivi a maior parte da minha vida.

Mas um professor da USP. Acho que na minha cabeça os professores da USP estavam no TOPO da categoria humana. 

Aprendi que diploma e conhecimento catedrático não medem "carácter, dignidade e coração".

Pessoas imbecis existem em todos os lugares.

Se eu pudesse dar um conselho para os pais, sim...vale a pena investir na inclusão por mais difícil que seja.

Não escolha o caminho mais fácil por querer poupar seu filho das dificuldades que a vida trás pelo fato dele ser "diferente".

E ache um "esporte" que seu filho goste. Pois é justamente isto que vai abrir as portas, ou melhor, vai servir de ponte para o outro lado. 

O lado das pessoas que se julgam "normais". No esporte, ele vai poder ser quem ele realmente é.

No esporte, a atenção das pessoas esta para a bola de volei, para sua agilidade na piscina, e não para o seu jeito estranho de se vestir, ser ou pensar.

Faça algumas festinhas na sua própria casa, e não espere ser "convidado".

Isto vai começar a quebrar a barreira entre as pessoas que convivem com você.

Se seu filho não gostar de nenhum esporte, talvez ele goste de musica.

Enfim...divirta-se com isto, dance do jeito que o coração mandar, e convide outras pessoas para ouvir um novo CD e curtir uns comes e bebes.

E se ele não gostar nem de musica, talvez ele goste de jogos, desenho ou pintura. Procure nos clubes (ou no SESC) jogadores de dama, xadrez, baralho, trufo, jogo da velha, cursos de pintura ou desenho .....

Enfim, qualquer coisa serve como pretexto para unir as pessoas.

De qualquer forma lembre-se, seu filho "diferente" precisa viver neste mundo "estranho".

Com certeza algo vai dar certo, e com certeza muitas outras coisas não vão dar tão certo, mas viver é ariscar sempre.

E pra mudar o preconceito, precisamos sempre tentar coisas "diferentes".

Forte abraço,

AnaM uma mãe louca pelo filho.

PROGRAMA "ACESSO ESPECIAL" - Rádio Cultura FM - Amparo

Boa tarde amigos

Abaixo, as próximas entrevistas que serão apresentadas no Programa “Acesso Especial", bem como os temas que serão abordados. Não percam!

25 de abril – Marie Dorión Schenk - Relações Públicas e palestrante

Mãe de dois meninos no espectro autista, morou 5 anos nos EUA onde fez vários cursos de especialização na área comportamental, sensorial e desenvolvimento relacional. Hoje, Marie reside em Jundiaí, ministra palestras e organiza grupos de apoio aos pais. É autora do blog www.umavozparaoautismo.blogspot.com.

02 de maio – Cássia Pegoretti - Nutricionista

A partir desta data, o programa “Acesso Especial" contará com o apoio cultural de Perfix Consultoria. A primeira ação derivada desta parceria, se dará com a inserção semanal do “Minuto da Nutrição”.

Destaque para a entrevista realizada por tel., no dia 18 de abril, com Thais Ferrara, Diretora Artística da ONG Doutores da Alegria / SP.

Em breve, esta e as demais citadas acima estarão disponíveis no Blog da rádio Cultura, para ouvir e/ou fazer download.

Confira: http://culturafmamparo.blogspot.com/

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PROGRAMA "ACESSO ESPECIAL"

NÃO EXISTE INCLUSÃO SEM INFORMAÇÃO!

TODAS AS QUARTAS-FEIRAS, AS 11H30, PELA RÁDIO CULTURA FM DE AMPARO - 102,9 Mhz.

Ouça a programação da rádio Cultura ao vivo pela internet: http://radiocultura.amparo.sp.gov.br/online/

Sergio Nardini

(19) 3807-8722

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