Over-sensitivity - nossa experiência

O Luís é nosso segundo filho, então nada mais lógico que amamentar, trocar as fraldas e a hora do banho não sejam tarefas desafiadoras pois já tínhamos a experiência do primeiro filho, certo?

Certo se não fosse um detalhe, o Luís reagia de uma forma estranha e agressiva a essas simples rotinas diárias.


Por volta dos 4 meses o Luís desenvolveu um verdadeiro pavor ao banho, a hora do banho era um tormento para ele, para mim e provavelmente para os vizinhos por causa dos gritos.

Trocar as fraldas era um verdadeiro rodeio, e por volta de 1 ano e meio ele não podia suportar a sensação de uma fralda suja, nem por um segundo, tirava na hora e assim espalhava pelo chão.

Cortar as unhas, pés e mãos era outro tormento, tivemos que desenvolver um método de trabalho em equipe para executar essa tarefa, corte de cabelo também era outra situação traumática.


Hoje, consigo escrever sobre esses episódios com um sorriso no rosto pois eles fazem parte do passado, é certo que ainda precisamos de algumas técnicas para executar o corte de unhas e lavar os cabelos, mas o Luís desde os 3 anos e meio já se veste sozinho, usa o banheiro com perfeição, dia e noite, gosta de cortar o cabelo e até considera as idas ao cabeleireiro um programa legal, as unhas e lavar os cabelos ainda precisam de técnica, mas já e possível fazer com um só adulto na ação.

Algumas técnicas que ajudaram e ainda ajudam o Luís a controlar e superar as suas reações sensoriais:

Brushing Therapy também conhecida como Wilbarger Protocol, esta é uma técnica usada para tratar disfunções de integração sensorial. Ela consiste de uma escovação pelo corpo com uma escovinha plástica cirúrgica bem macia e compressão nas juntas feitas gentilmente para estimular os nervos da pele, esta massagem funciona como um "organizador" sensorial e assim auxilia no controle das emoções.

http://www.youtube.com/watch?v=XV9AsyL7izI

Com crianças como o Luís que são extremamente sensíveis sensorialmente, este protocolo deve ser introduzido aos poucos, primeiro só escovar as mãos, depois escovar as mãos e fazer a compressão nas juntas e aos pouquinhos, conforme a criança vai se sentindo confortável você vai introduzindo mais a massagem com a escovinha.

Nós demoramos 1 ano e meio até conseguir fazer a massagem completa no Luís, mas depois de 15 dias que ele havia aceitado a massagem completa, passou a calçar qualquer tipo de sapato, e a não necessitar de meias o tempo todo. Isso foi uma grande conquista para nós, pois o Luís usava meias de inverno até na praia e era o primeiro impecilho para o banho, retirar as meias, aos 4 anos ele conseguia revezar o calçar em 4 pares de sapatos, 1 par de tênis, 2 sandálias e 1 par de chinelos, o que com 2 anos era inimaginável. Ele só aceitava um único par de sapatos e quando ficavam pequenos eu tinha que mover montanhas para encontrar um igual, tamanho maior.


Nós também utilizamos os princípios do ABA como quebra em pequeninas etapas para desinsetização do toque e texturas; muita análise para detectar o que incomodava no banho assim desenvolver uma estratégia.

Aplicamos uma pequena pressão nas pontas dos dedos antes de cortar as unhas, assim prepara o corpo a receber o estímulo do corte.

Aos 5 anos o Luís ainda tem algumas questões em torno do seu sistema sensorial, mas nada que o impeça de desfrutar a vida, ele gosta de abraços, mas desde que sejam de pessoas que ele realmente tem afeto, quando nervoso, ficar só ainda é a melhor estratégia, mas após a tempestade já gosta de colo para uma aconchego.

Marie

Sensory Modulation Disorder (SMD)

Sensory Modulation Disorder (SMD) -Transtorno de modulação sensorial - é um problema que está em tornar estímulos sensoriais em respostas comportamentais controladas que combinem com a natureza e intensidade do estímulo sensorial apresentado.

Esta dificuldade em detectar e tornar as informações sensoriais num comportamento/resposta apropriados podem trazer prejuízos para o desenvolvimento da criança por não conseguir se auto-regular.

Dentro do grupo Transtorno de modulação sensorial a criança pode ter:
Sensory-over-responsivity (de resposta sensorial exagerada) é o mesmo que sensory-defensiveness (sensorialmente defensiva) em que a criança responde as mensagens sensoriais mais intensa, mais rápida e mais prolongadamente do que uma criança com processamento sensorial típico.

Esta resposta "exagerada" pode ocorrer em somente um dos sentidos ou numa combinação deles.

A criança que é extremamente sensível na visão pode reagir de forma perturbada quando exposta a certos tipos de luz, cores ou um ambiente muito carregado visualmente.
Quando a sensitividade é na audição, provavelmente esta criança protegerá os ouvidos de barulho que para ela é excessivo e reagirá como se estivesse sofrendo uma agressão aos seus ouvidos, que é como, de fato ela percebe a sensação.

Quando essa sensitividade acontece no toque, a criança pode recusar colo, abraços, atividades diárias como banho, escovar os dentes, limpar o rosto podem ser verdadeiros obstáculos, corte de cabelo, unhas e outros hábitos de higiene também são um tormento, além de ser extremamente rígida na alimentação quando essa sensibilidade acontece na gustação ou tato na região da boca.
Quando a criança tem o olfato com esta desordem pode ter repulsa a certas comidas, lugares ou pessoas por causa do odor.

Muitas crianças com over-sensitivity também são rígidas a transições, isto acontece porque estas crianças precisam criar uma zona de conforto neste mundo que os sobrecarrega sensorialmente tentando evitar as mudanças (de atividades, lugares), pois estas mudanças sinalizam novos estímulos sensoriais.

Crianças que são over-sensitivas, geralmente alarmam os adultos em volta mais rapidamente pois o comportamento tipicamente é dramático e barulhento o que é impossível de ignorar.

Quando nós percebemos perigo, as partes do cérebro que são responsáveis por controlar as emoções é ativada. Informações no sistema proprioceptivo (juntas e músculos) e pressão (através da pele) viajam até essas mesmas áreas no cérebro e pode diminuir a atividade cerebral nessas mesmas regiões, diminuindo o impacto dos sinais de perigo percebidos pela criança e voltando as emoções a um estado de equilíbrio coerentes com o ambiente e ação.



Sensory-under-responsivity (de resposta sensorial baixa ou inexistente), estas crianças apresentam menos ou nenhuma resposta a uma informação sensorial. A reação pode ser mais lenta ou necessitar de mais estímulo para que ela aconteça.

Estas crianças são normalmente anti-sociais e preferem brincar solitariamente, preferem computadores ou leitura. Aparentemente, são imunes à dor, não reagem quando se machucam, nem mesmo quando sangram. Demoram a perceber sensações básicas como frio e calor.

Parecem indiferentes às pessoas e até parecem não notar quando alguém tenta buscar sua atenção.

O problema mais sério para uma criança under-responsive é o aspecto social. Aparenta não ter interesse por brincadeiras e é pouco comunicativa por parecer não ter nenhum interesse no ambiente e nas pessoas.

A aparente indiferença as reações das outras pessoas também é um sinal de under-responsivity.

Além de filtrar informação, o cérebro interpreta estas informações como negativas ou positivas e então estimula a ação conforme essa informação. A criança under-responsive não consegue fazer interpretação da emoção por trás das palavras de uma forma efetiva por isso, muitas vezes aparentam não se importar quando alguém fala bravo ou está frustrado com eles.


Sensory-Seeking (de consatnte busca por estímulos sensoriais), estas crianças têm uma necessidade, aparentemente, insaciável por experiências sensoriais o que leva a comportamentos socialmente inapropriados.

Quando privados das sensações que buscam desesperadamente, estas crianças reagem com agressão ou explosivamente. Muitas vezes esse desejo por sensação ou sensações pode colocá-los em risco e dar uma aparência que estas crianças não têm noção de perigo. Muitas vezes são conhecidos como "bagunceiros", "rebeldes" e "sem limites".


É comum que estas crianças não parem quietas. Isto acontece porque tocar, puxar, empurrar, cutucar, espremer e todas as outras formas de movimento geram sensações e isto alimenta os seus sistemas sensoriais.

Geralmente estas crianças têm dificuldade em permanecer sentadas ou não dormem bem. Eles têm dificuldade com atividades que promovam aconchego. São crianças que se movem, movem, movem ... e mexem em tudo!

Estas crianças precisam de uma dose extra de sensações para que a busca não atrapalhe tanto o seu desenvolvimento e convívio social.

Bibliofrafia:
Sensational Kids - Hope and Help for Children with sensory Processing Disorder (SPD) by Lucy Jane Miller, Ph.D., OTR

Diagnóstico não é tratamento!O tratamento leva tempo e persistência, baseados em muita observação.

Síndrome do Processamento Sensorial

Como já sabemos que as informações que nós recebemos são estímulos sensoriais não é difícil imaginar a tamanha importância que o sistema sensorial tem em nosso aprendizado, desenvolvimento, relacionamentos, auto-estima, enfim na vida como um todo na mais ampla forma.

Crianças com Síndrome de Processamento Sensorial (SPD) tem suas experiências sensoriais, como toque, gustação, olfato, audição, visão, movimento e outras sensações diferentes das pessoas com desenvolvimento típico. Algumas sentem as sensações mais intensas, enquanto outras não percebem a intensidade dessas sensações, e outras que simplesmente não decodificam a mensagem corretamente, plano pode ser sentido como curvo e outras sensações simplesmente são sentidas como a mesma coisa, frio/calor.

Pela razão dessas crianças com Síndrome de Processamento Sensorial não processarem as sensações da mesma forma que as outras crianças de desenvolvimento típico elas não tem o mesmo comportamento/resposta esperados e muitas atividades simples que parecem vir naturalmente não ocorrem e se tornam verdadeiros desafios para as crianças com essa síndrome. É quase natural que uma desordem total no desenvolvimento desta criança aconteça.

Dra. A. Jean Ayres explica e documenta em seu trabalho "Sensory Integration and Learning Disabilities" os problemas de comportamentos, sociais e emocionais que emergem quando uma criança não desenvolve uma forte base sensorial nos primeiros anos de vida.

Autismo ou Síndrome de Processamento Sensorial?

Apesar das dificuldades de comunicação serem comum nas crianças com autismo estas crianças variam consideravelmente em suas características, de fato, o autismo deve ser entendido como um espectro em si, assim como a descrição de dificuldades de aprendizado. O autismo não afeta, por si só, a capacidade de aprender e de entendimento, mas afeta o processamento de todos os sentidos.

É extremamente comum que crianças com problemas de desenvolvimento tenham mais de uma síndrome concomitante.

Muitas crianças com déficit de atenção, hiperatividade, síndrome obsessivo compulsivo, síndrome opositor, espectro autista entre outras também venham a apresentar SPD em alguma intensidade.

Processamento Sensorial e Síndrome do Processamento Sensorial

"Processamento sensorial refere-se a maneira que o sistema nervoso recebe as mensagens sensoriais e as transforma em respostas." Lucy Jane Miller, Ph.D., OTR

Nós temos cinco sentidos mais conhecidos: visão, audição, olfato, gustação e tato. E pelo menos, mais dois sentidos "escondidos", o sistema proprioceptivo e o sistema vestibular, que juntos são os sistemas responsáveis pela percepção dos músculos, juntas, pressão, velocidade e posicionamento do corpo.

A maioria de nós, nasce com a capacidade de receber as mensagens sensoriais e organizá-las, sem esforço numa resposta "correta" fisiológica e comportamental.

Se a criança, constantemente falha na organização dessas mensagens sensoriais incapacitando-a de uma reação esperada, essa criança tem uma disfunção do processo sensorial e atividades diárias, além das relações sociais e crescimento emocional serão impactados.

Para ilustrar uma resposta sensorial correta podemos tomar como exemplo uma criança em um parque, esta criança está posicionada num gramado, próxima de outras crianças que jogam bola, por acaso a bola vem em sua direção, a reação correta é abaixar ou colocar o braço na frente para proteção, caso a criança tenha essa resposta/reação, é muito provável que seu sistema sensorial processe as informações do meio harmonicamente, porém se a criança se assusta em excesso quase como se entrasse em pânico, ou é atingida pela bola porque não apresentou nenhuma reação, é muito provável que exista alguma falha no processamento sensorial, pode ser tanto da percepção do estímulo, quanto no processo que leve à reação motora apropriada.

SPD não produz um padrão de comportamento, o que é comum é a "falha" na resposta de um estímulo e essa falha pode produzir diferentes comportamentos em diferentes indivíduos.

De qualquer forma, SPD produz três diferentes sintomas clássicos com ramificações que podem ocorrer independente ou em combinação um com o outro e podem variar de moderado a severo. Que são: Sensory Modulation Disorder (Transtorno de modulação sensorial); Sensory-Based Motor Disorder (Transtorno motor de base sensorial); Sensory Discrimination Disorder (Transtorno discriminação sensorial).

Bibliografia
Love, Jean: Inspiration for Families Living with Dysfunction of Sensory Integration. by A. Jean Ayres, R. Erwin Philip e Zoe Mailloux.

Sensational Kids - Hope and Help for Children with sensory Processing Disorder (SPD) by Lucy Jane Miller, Ph.D., OTR

Building Bridges Through Sensory Integration. by Ellen Yack, Shirley Sutton and Paula Aqquilla.

A importância do como percebemos o mundo.

Diferentes áreas de funcionamento do sistema nervoso central determinam como nós sentimos, entendemos e reagimos ao mundo.
Como um primeiro esboço para entender estas particularidades biológicas do sistema nervoso central que fazem com que cada indivíduo perceba de forma única o mundo vale caracterizá-las por áreas de funcionalidade.

Do livro “The Child with Special Needs”, Stanley Greenspan e Serena Wieder classificam essas áreas de funcionalidade como:
Reatividade sensorial: a maneira que nós percebemos as informações através dos sentidos;
Processamento sensorial: como e quais sentidos nós damos às informações que percebemos no meio através dos nossos sentidos;

Tônus muscular, planejamento motor e seqüenciamento: a maneira como usamos o nosso corpo e, mais tarde, os nossos pensamentos para planejar e executar uma resposta para as informações que entram em nosso corpo através dos sentidos.

Quando esses três sistemas trabalham harmonicamente eles criam um ciclo contínuo de feedback no qual nós internalizamos sensações como imagens e sons, reagimos a essas sensações com nossas emoções, e tentamos processar e entendê-las e assim organizar nossos pensamentos e comportamentos, além dos nossos sentimentos para interagir harmonicamente com o mundo. Porém, quando uma ou mais partes desse sistema não funciona ou interage bem com os outros, nós perdemos capacidade de funcionar num óptimo estado.

Sem a habilidade de ver, ouvir, cheirar, degustar ou tocar nós viveríamos em total isolamento, seríamos incapazes não somente de sentir, mas também de pensar, pois nós não teríamos nenhuma experiência e as experiências são a base para desenvolver idéias.


Além dos 5 sentidos mais conhecidos, existem os sentidos internos do corpo: o sistema vestibular e o proprioceptivo, estes sistemas são responsáveis pela habilidade de conhecer e reconhecer o próprio corpo, saber aonde ele está no espaço, saber aonde o “eu” termina e o mundo começa.


Esses sentidos nos parecem tão invisíveis por serem automáticos nas nossas ações diárias, mas uma falha no funcionamento ou integração pode ser ilustrada com uma passagem do livro “Sounds of the Gorilla Nation”de Dawn Prince-Hughes: “Eu geralmente não conseguia perceber as pessoas como entidades inteiras, mesmo quando relativamente relaxada. Agora, os pedaços ameaçadores da professora me rodeavam, atacavam-me por todos os ângulos. Eu me vi num furacão de horríveis sensações e criticismo descabido. Eu precisava da minha mãe e sabia que aquele demônio, em forma de sarcasmo que voava em pedaços tinha o poder de manter minha mãe longe de mim. Eu não me lembro como tudo terminou."

Além disso, o sistema vestibular e proprioceptivo permite nos sentirmos seguros e equilibrados quando nos movemos, sentamos ou ficamos em pé, também nos permite perceber a proximidade das outras pessoas sem nos sentir invadidos, além de nos dar alertas de proteção caso nos sentirmos em perigo ou ameaçados. Além disso, nosso afeto ou emoções também funcionam como uma maneira de perceber o que está acontecendo ao nosso redor.

As crianças em que os sistemas sensoriais funcionam em plena harmonia são capazes de perceber e interpretar bilhões de mini pedaços de sinais sensoriais enquanto eles masterizam a habilidade de interagir com as outras pessoas. Mas as crianças que tem o funcionamento do sistema sensorial comprometido ou que não funcione em harmonia com suas várias “partes” podem não perceber ou interpretar de forma peculiar estes pedacinhos de informações enquanto elas aprendem a interagir com o mundo. Aprender a focar a atenção, aprender a interagir e se relacionar com os outros, e a habilidade de aprender a se comunicar provavelmente serão afetados pelo sistema sensorial desbalanceado.

Milhões de vias neurológicas no cérebro interpretam os milhões de pedacinhos de informações sensoriais acumulativas que recebemos e percebemos a cada segundo através do sistema de processamento sensorial. É aqui que damos sentido ao que vemos, ouvimos, cheiramos, degustamos, tocamos e sentimos.

O processamento sensorial (dar sentido ao que sentimos e percebemos) é a primeira forma de processamento que ocorre no cérebro. Os recém-nascidos vivem em um mundo essencialmente sensorial; sua maior tarefa e desafio são lidar com todos os estímulos sensoriais que recebem. Porém, quase que imediatamente começa um segundo tipo de processamento, o cognitivo, que é a capacidade de perceber padrões e criar conexões entre as coisas e acontecimentos.

Um terceiro tipo de processamento que acontece no cérebro é o emocional ou afetivo e refere-se à nossa capacidade de interpretar os sinais emocionais que recebemos dos outros.

Uma das razões das dificuldades que as crianças com necessidades especiais têm com o processamento cognitivo e emocional é que ambos os tipos de processamentos dependem de estímulos sensoriais e em crianças com deficiência, a informação sensorial pode ser confusamente percebida. Quando recebido o estímulo sensorial, ele pode não ser percebido, ser muito forte e exagerado para ser processado ou pode não ter uma forma ou padrão reconhecível para a criança.


O processamento cognitivo que é o pensar, envolve a manipulação dos dados sensoriais que percebemos em volta de nós. Nós combinamos estes diversos dados em vários padrões sobre os quais podemos fazer julgamentos. A maioria de nós somos mais fortes em um sentido do que nos outros, por exemplo, algumas pessoas são mais visuais, isso quer dizer que conseguem receber o estímulo (informação) sensorial através da visão e fazer sentido dela mais facilmente do que se a informação estivesse sido passada oralmente, através de um estímulo auditivo, por isso nós tendemos a confiar um pouco mais sobre a informação que recolhemos através do sentido que é mais dominante.

O sistema de motor é o sistema que nos permite reagir à informação (estímulo) que percebemos no nosso meio. O planejamento motor é a forma de organizar e executar essas respostas motoras.

Dificuldades com o planejamento motor geralmente estão relacionadas com dificuldades gerais de seqüenciamento.

As complexas interações sociais entre as crianças envolvem tipos ainda mais dúbios de seqüenciamento de comportamento, as crianças são imprevisíveis, em comportamento e expectativas. Descobrir qual a distância que se deve manter de alguém numa interação, estar próximo mas não muito grudado que cause desconforto, ou não tão separado que não demonstre interesse, como ser assertivo sem ser agressivo, como brincar sem parecer desrespeitoso ou perigoso - estes e outros comportamentos sociais envolvem padrões complexos de seqüenciamento.

Criar conexões lógicas entre as palavras, idéias ou conceitos envolve também a capacidade de seqüenciação. Freqüentemente, comportamentos com características que pareçam ser um problema de deficit de atenção ou de organização, podem estar relacionados aos desafios subjacentes da capacidade de seqüenciamento.

Na prática, nossos sentidos que são a porta de entrada das informações que nosso corpo terá que processar, entender e reagir podem contribuir ou serem os fatores para diversos comportamentos, alguns exemplos:

Baixa ou não reatividade e sensações de desejo podem tornar algumas crianças ativas e distraídas.
A falta de planejamento motor pode fazer as crianças parecerem perdidas e desorganizadas.
Problemas de processamento auditivo ou visual-espacial pode levar a comportamentos fragmentados e dificuldade em seguir instruções ou regras.
Hipersensibilidade a sons, imagens ou toque pode facilmente fazer as crianças reativas, distraídas e ansiosas ou oprimidas.

Outros marcadores de uma possível dificuldade de processamento sensorial são crianças muito sensíveis ou medrosas, desafiadoras, egoístas, desatentas, excessivamente ativas e buscando sensações:

A reatividade sensorial ou dificuldades de processamento sensorial podem ser a causa para falsas interpretações das informações emocionais e afetivas das pessoas próximas a criança, acabando por culminar reações emocionais inapropriadas e muitas vezes extremas.

O como nós reagimos às sensações, processamos, planejamos nossos movimentos e seqüenciamos nossas ações afeta como nós funcionamos no mundo – como nos relacionamos com as pessoas a nossa volta, quanto somos capazes de comunicar nossos desejos e idéias e como nós vamos conseguir navegar, o muitas vezes conturbado e instável, mundo das emoções.

Um estudo de perfil individual é necessário para se determinar o programa de intervenção adequado. Deve-se observar como a criança reage aos diversos estímulos sensoriais, em diferentes dias e diferentes horários, deve ser observado os padrões de interação da criança com seus pais e parentes mais próximos e vice e versa, também devem ser observadas a linguagem e as capacidades cognitivas, assim como a saúde geral da criança.



Bibliografia:

Greenspan, S I; Wieder - "The Childwith Special Needs - Encouraging Intellectual and Emotional Growth

Prince-Huges, D (2004) - “Songs of the Gorilla Nation” My Journey Through Autism

Winner, M G - "Thinking about You; Thinking about Me - Teaching perspective taking and social thinking to persons with Social Cognitive Learning Challenges"

Pelos caminhos desta vida - Por Haydeé Jacques

Meu nome é Haydée, sou mãe de dois rapazes, Ricardo, 24 anos, filho querido do meu coração, e Pedro, 19 anos, filho querido da minha barriga. Eles diferem em um único ponto, o Pedro é autista, no mais são como qualquer filho, de qualquer mãe, isto é, são simplesmente o máximo!!


Pedro nasceu autista. Quanto a isso não tenho dúvidas. Ele não chorava, não sabia chorar, ele podia se lamentar, mas aquele choro típico de bebê, esse ele nunca teve. Ele tinha enorme dificuldade para dormir, desde recém nascido, quando dormia durante o dia era um soninho rápido a tarde. A noite ele dormia pouco também. Ficava quietinho no berço. Segurá-lo no colo para fazê-lo dormir era impensável, ele ficava muito agitado. Quando saía com ele para passear no carrinho de bebê ele ficava apático, jamais mostrou interesse por alguém, ou algum pássaro, ou ruído, ou pessoa. O que não significava que ele não gostasse dessas coisas. Se alguém chegasse perto dele e falasse alguma coisa ele abria o maior sorriso! Ele adorava círculos, em bebê ele tinha paixão por uma blusa da minha mãe que tinha uns círculos brancos. Ele queria pegar, e todos achávamos muita graça. Pedro demorou, literalmente, anos para comer sozinho. A mamadeira ele só segurou depois de um ano. Não suportava nada que fosse doce, tinha náuseas. Nem pensar em dar um suco de laranja que não fosse muito bem coado, ele ficava com ânsia de vômito com aqueles gruminhos…… comida só pastosa, bem amassadinha com garfo. Jamais brincou de forma funcional com seus brinquedos. Os únicos que ele usava corretamente eram as caixas de encaixe, mas ele repetia ad nauseam essa brincadeira. E, com todas essas características, o pediatra dele, excelente médico e excelente pessoa, docente da Unicamp, achava que eu era louca quando, por acaso, insinuava que algo estava diferente com ele. Como eu trabalhava, o Pedro precisou ir para o maternal aos 11 meses. Aí, sim, a professorinha percebeu, no ato, que algo estava diferente. Foi a minha primeira reunião escolar do Pedro e , de longe, o pior quarto de hora que passei na minha vida. Bem,como algo estava diferente, fomos a luta, Cláudio ( meu marido) e eu. Uma longa jornada, desesperada, angustiante, solitária e totalmente desconhecida. Aos 18 meses ele foi diagnosticado: autista clássico. Junto com o diagnóstico veio o veredito: não há tratamento, não se sabe o que é autismo, não se sabe a causa, alguns casos evoluem bem, outros não, não há como prever. Para não dizer que nos deixaram sem nada, nos recomendaram terapias de estimulação. Que tipo, o que estimular, como estimular……ninguém sabia. Então, lá fomos nós. Só de terapia psicanalítica foram 9 anos. Fono mais uns 12 anos. Equoterapia uns 5 anos. Natação mais vários anos, até hoje ele faz natação.


Escolas são um capítulo a parte. Há 18 anos não havia qualquer legislação relativa a inclusão. As escolas que aceitavam crianças especiais faziam isso como um especial obséquio, e deixavam isso muito claro. Aos 5 anos Pedro começou a ser discrimiado na escolinha em que ele estudava desde 1 ano. Mesmo tendo uma facilitadora, paga por nós. Um belo dia eu percebi que ele estava sofrendo demais com as diferenças que faziam em relação a ele, e eu não tinha notado até então. Meu ódio só foi menor que a minha dor ao perceber o que estava acontecendo. Na mesma hora fui à escola e chutei o pau da barraca, como se diz.

Não dava para desfazer o mal feito, mas, pelo menos, eu deixei claro que eles estavam discriminando uma criança, estavam maltratando uma pessoa indefesa e posando de beneméritos. A partir daí Pedro foi para uma escola especial, da psicóloga dele e sua sócia. Era uma escola com uma linha psicanalítica. Pedro teve alguns ganhos, entre eles, sempre saliento, o treino de corte de cabelo. Foi uma grande vitória pois, até então ,cortar cabelo era uma odisséia. Aos 9 anos ele já tinha necessidades maiores e foi, então, para outra escola, voltada para pessoas com TGDs. Desde então ele se encontra no Instituto SER. Teve muitos ganhos, e, sobretudo, é aceito como um igual entre iguais. Ele adora a escola, então eu estou satisfeita, claro.


O que o nascimento, e posterior diagnóstico, do Pedro significou para nós e para nossa família é outra estória. Acredito que todos nós, pais de crianças especiais, passamos pelo mesmo processo. Mais ou menos longo, mas sempre igualmente sofrido e solitário. É necessário, antes de qualquer coisa, aceitar e entender nossos filhos, antes de poder, realmente, partilhar essa experiência que, sim, é muito enriquecedora, mas, sim, também é muito dolorosa. Até eu entender que o meu filho, aquela pessoinha redondinha, loirinha, com olhos azuis escuros erráticos, era diferente das outras crianças da família e de meus amigos, foi uma longa jornada para dentro de mim mesma. Como fui mãe tarde, 37 anos, já tinha uma certa maturidade e conhecimento de mim mesma que me possibilitaram fazer essa travessia com o mínimo de danos. Mas danos sempre acontecem. Felizmente essa situação tão difícil acabou por aproximar mais ainda nossa família. Tanto eu e meu marido, quanto nós e o Ric. Todos temos sequelas dessa fase, é inerente ao processo. Lembro-me dos momentos de desesperado sofrimento, noites tenebrosas, de choro silencioso no banheiro para não acordar o resto da família, a necessidade de manter uma cara e uma postura serenas frente aos amigos e familiares para não causar sofrimento a eles, quando a vontade é de pedir o colo da mãe…… quem não passou por isso, quando se tem um filho especial? Mas nós sobrevivemos , e somos heróis por isso? Não, por certo que não. Mas somos pessoas melhores do que éramos. Mais fortes, por que nos conhecemos bem e sabemos o quanto podemos aguentar. Mais tolerantes, por que já passamos por poucas e boas e sabemos que as coisas podem, sim, acontecer à nossa revelia e não nos cabe julgar ninguém. Mais amorosos, pois aprendemos a amar sem qualquer expectativa de retribuição. Mais solidários, pois os outros, as vezes desconhecidos, nos ajudaram quando não víamos mais um caminho, e aprendemos que não estamos sós, e que temos a obrigação de olhar ao nosso redor com simpatia e interesse sinceros. Nem por isso somos santos e, as vezes, confesso, tenho uma vontade enorme de pegar os meus dois tesouros e colocar em uma gaveta bem fechada……… e respirar um pouco sozinha, sem ninguém para achar que tem direitos sobre mim . Esses sentimentos passam, e, o mais importante (que a vida me ensinou e que a idade me permitiu afirmar em alto e bom som) não tenho qualquer sensação de culpa ou de inadequação por causa disso!!


Outra coisa que aprendi, a duras penas, é que a natureza tem seu proprio ritmo. Quando nossos filhos são pequenos temos um sentimento de urgência, do tempo passando, do é hoje ou nunca……isso cansa e causa muito desgaste. As decisões importantes devem ser tomadas depois de uma longa ponderação, assim como as ações importantes devem ser efetuadas com calma e conhecimento. Mais vale esperar um mês e descansar, do que fazer por fazer, por que sim e pronto. As coisas não funcionam bem dessa maneira. Precisamos escutar a nós mesmas. Quando estivermos em condições as coisas acontecerão facilmente, ou menos dificilmente. E esse será o tempo certo, não antes, nem depois.


Bem, acho que é isso. Estamos, ainda, em marcha com o Pedrão. Pensando agora em sua vida de adolescente, passeios em bares, baladas, festas. E, sobretudo, planejando o amanhã, pois não somos eternos e, pela ordem natural das coisas, os pais antecedem aos filhos na morte, e os irmãos devem se apoiar, mas nunca um peso na vida do outro. Asim, estamos, nessa fase da jornada, pensando no amanhã do Pedro e do Ric. Depois posso até contar como estamos nos saindo

Por Haydeé Jacques - e-mail: haydeejacques@yahoo.com

Encontro de pais e mães em Jundiaí/SP

Foi um sábado inesquecível! Mães de corações abertos e pais envolvidos com suas famílias, o ambiente exalava amor.

Encontro de famílias - Pedro Leopoldo - MG

Foi um dia de confraternização de mães que se conheceram on line e levaram essa amizade para além do computador unindo as famílias.

O encontro foi um momento adorável de confraternização e troca de idéias. Foi um enorme prazer estar com vocês! Obrigada Flaviana e família pela hospitalidade, Michelle e Camila pela compania.

É bonito ver como as crianças se gostam e demonstram carinho entre eles. :)

Marie