Foi um sábado inesquecível! Mães de corações abertos e pais envolvidos com suas famílias, o ambiente exalava amor.
Saturday, July 24, 2010
Encontro de pais e mães em Jundiaí/SP
Foi um sábado inesquecível! Mães de corações abertos e pais envolvidos com suas famílias, o ambiente exalava amor.
Saturday, July 17, 2010
Encontro de famílias - Pedro Leopoldo - MG
Foi um dia de confraternização de mães que se conheceram on line e levaram essa amizade para além do computador unindo as famílias.
O encontro foi um momento adorável de confraternização e troca de idéias. Foi um enorme prazer estar com vocês! Obrigada Flaviana e família pela hospitalidade, Michelle e Camila pela compania.
É bonito ver como as crianças se gostam e demonstram carinho entre eles. :)
Marie
Monday, July 12, 2010
Nossa trajetória - Por Marie Dorión
Nós mudamos para os EUA quando o Pedro estava com 2 anos recém completos. Eu já tinha a preocupação com o atraso no desenvolvimento da fala, até então ele só dizia mama, Lola (o nome da cachorrinha) e tchau! mas minhas preocupações eram retrucadas com explicações na época muito coerentes, afinal o Pedro já estava exposto a mais de um idioma, tinha o nascimento recente do irmão e toda a movimentação da mudança que começou quatro meses antes, que foi o dia seguinte da volta da maternidade com o Lú, ou seja, a partir de 1 ano e 8 meses o Pedro passou por várias mudanças na vida.
Segundo o pediatra, renomado, livros publicados, caro e etc. o Pedro não falava porque eu o mimava .... que eu deveria deixá-lo sem água e comida até ele pedir e o pediatra garantiu que assim sendo, o Pedro falaria em menos de 3 dias. Coração de mãe retrucou em silêncio: “pois então que ele nunca fale” porque eu seria e ainda sou incapaz de deixá-lo com fome e sede.
Virando a página, lá estavamos nós em meio à todas as adaptações na nova casa, que ficava na nova cidade, no outro País com outro idioma e cultura, porém com os dois pequenos que precisavam dos mesmos cuidados.
Aos quize dias de vida nova, levei o Luís ao pediatra para vacinação e consulta mensal com o Pedro a tira-colo, essa foi minha primeira experiência com pediatra nos EUA, ele examinou o Luís e constatou que ele estava muito bem, porém antes de terminar a consulta fez algumas perguntas em relação ao Pedro, se ele movia o corpo (rocking), se balançava as mãos (flapping), e se ele falava. Todas as respostas foram negativas e assim ele encaminhou o Pedro para uma avaliação multidisciplinar com suspeita de autismo.
Autismo!!! O que é isso? Como assim? Esse médico está louco! Foram as primeiras reações que vieram à mente.
Passamos dois meses agoniantes, sem comentar com a família e em meio a exames e avaliações. Exame de Frágil X, intoxicação por chumbo, auditivo, tudo normal, e nós pensavamos : “Ta aí, o Pedro não tem nada, deu tudo normal”, mas o resultado da avaliação multidisciplinar confirmou autismo. Era dia 18 de dezembro, a temperatura era abaixo de 25 graus Celsius, o Céu mais cinza que alguém pode imaginar. O relatório foi lido e em áreas como comunicação o Pedro tinha desenvolvimento equivalente a 9 meses, mas não era só isso, o Pedro tinha atraso em todas as áreas do desenvolvimento, usava as pessoas como instrumento, eu me lembro de como feriu ouvir isso... Com esta sentença, fomos para casa.
Quanto mais eu lia na internet sobre autismo, mais eu tinha certeza de que o que estávamos vivendo não passava de um engano. Entramos em contato com a família e amigos no Brasil e a opinião era unanime, o Pedro estava bem e no máximo era um trauma da mudança, o pediatra brasileiro nos garantiu que o Pedro não era autista, ele reconheceria facilmente e se o Pedro fosse autista ele rasgaria seu diploma (eu ainda estou devendo essa visitinha).
Mas o tempo foi passando e em março de 2006 passamos o Pedro numa avaliação pela UW em Tacoma, o diagnóstico nos foi confirmado e nos explicaram mais sobre os sintomas que deveriam ser observados, as doutoras que atenderam nosso caso foram além e me deram 3 sessões de o que fazer para ajudar o Pedro enquanto aguardávamos na fila de espera por uma consultora que poderia demorar de 8 meses a 1 ano e meio. Aqui fui apresentada ao ABA (Applied Behavior Analysis).
Eu senti como se tivesse engolido um porco-espinho, após três dias de “luto” enxuguei as lágrimas e parti para reformular o dia a dia com a finalidade de ajudar no desenvolvimento do Pedro. Comecei uma maratona atrás de informações, aprendi inglês lendo livros sobre autismo e enquanto lia sugiam preocupações em relaçao ao meu bebê Luís. Muitas das características não pareciam se encaixar com o Pedro, mas o Luís era tal qual.
O Pedro iniciou no programa de Intervenção Precoce que só mais tarde eu vim a saber que os profissionais que o atendiam em minha cidade não tinham idéia do que fazer e estavam só a matar tempo.
Fui encontrando alguns profissionais particulares, o fono que resolveu investir na linguagem dos sinais (ASL) e foi um primeiro passo muito importante.
Depois encontrei uma Terapeuta Ocupacional que nos introduziu à Disfunção Sensorial tão presente no Pedro.
Comecei um ABA “caseiro” seguindo o livro da Catherine Maurice e finalmente em setembro de 2006 encontrei minha “musa” Gusty-Lee Bolware, consultora comportamental que eu costumo chamar de biblioteca em forma de pessoa. Ela auxiliou na reformulação do meu plano caseiro, apresentou outras táticas e me convenceu da importância da linguagem não-verbal. Demos então, inicio a verdadeira Intervenção Precoce com tutores e outros especialistas envolvidos. O Pedro completava 3 anos.
Nesse meio tempo minhas preocupações com meu caçula aumentavam. Procurava os profissionais da minha cidade e explicava sobre minhas aflições em relação ao Luís e o que eu ouvia era que ele só estava a imitar o irmão e eu sempre respondia “o Pedro não tem esses comportamentos”.
Guiados pela nossa consultora comportamental, em setembro de 2007, fomos a uma clínica no Oregon, PACE Place e lá fomos apresentados ao RDI. Foi uma experiência marcante, eu tive um encontro com meus próprios medos e passei a entender melhor o Pedro.
Em setembro de 2007 o Luís foi diagnosticado com autismo, já era extremamente evidente e ninguém mais achava que ele só estava a imitar o irmão, ao mesmo tempo descobrimos o óbvio, dito por acaso por um terapeuta, porém era uma informação que não queríamos enxergar, o Pedro era severo, ele é autista clássico.
O Luís tem características Asperger, ele não teve atraso significativo no surgimento da fala, começou a falar, já em frases, com 1 anos e 6 meses, porém ele tinha uma disordem de comunicação, não apontava, não usava gestos, as frases que ele produzia na maioria das vezes não eram com a intenção de se comunicar, o comportamento bizarro, ansiedade, inadequação social eram suas principais características na época do diagnóstico.
Com os dois meninos diagnosticados resolvemos apostar tudo em tratamentos, o Pedro já estava na dieta sem glútem e sem caseína desde dezembro de 2006, então resolvemos “investir” também na área biomédica, iniciamos suplementos com a ajuda de um médico, depois foram injeções de Mb12 e quelação em ambos os meninos.
Foi um tempo muito desgastante porque é difícil administrar tanta terapia, tanta gente, a consultora teve que se afastar por maternidade e eu fiquei só a gerenciar todas as terapias. Em cena entrou uma psicóloga que havia trabalhado no Instituto Loovas na Califórnia, na época da elaboração do livro “A work in progress” e essa virou nossa Bíblia aliados aos conhecimentos de RDI. Em dezembro de 2007 nossa casa era praticamente uma clínica e eu tinha 12 pessoas contratadas entre tutores e especialistas.
Em maio de 2008 fiz o curso intensivo de RDI, no mesmo ano, em agosto retornamos ao PACE Place no Oregon, em seguida iniciamos trabalhos com uma Consultora de RDI.
Também demos inicio a novos protocolos sensoriais que visam o amadurecimento do sistema vestibular. O Pedro usou prismas.
Em paralelo seguiam a dieta e suplementos e cada vez mais incorporávamos a terapia de integração sensorial no dia a dia do Pedro.
A escola de inimiga, passou a ser minha melhor aliada, com informação e persistência as pessoas foram encarando o autismo de outra forma.
Em janeiro de 2009 nós iniciamos o tratamento com a Câmera Hiperbárica de Oxigênio mas foi interrompido pelo diagnóstico de câncer do meu marido e com isso tivemos que reajustar o foco da família.
Foi, então, tomada a decisão de que voltaríamos ao Brasil e como último invetimento em solo Norte-Americano o Pedro fez Tomatis. Daí eu fui estudar ILS (Listening Therapy) e no final do ano de 2009 os dois meninos passaram por essa intervenção.
A mudança aconteceu em janeiro de 2010, com cara de férias e ainda estamos em adaptação.
Eu me dediquei a estudar e aplicar o que eu aprendia nos meus filhos e nos filhos de algumas amigas da minha cidade, fiz vários cursos, visitei clínicas, conversei com profissionais nos bastidores, até hoje ainda leio muito.
Saber do diagnóstico é só um pedacinho pequeno da jornada, correr atrás de confirmações faz parte da nossa ansiedade e vontade de que tudo seja apenas um engano, mas se uma criança teve qualquer suspeita de transtorno invasivo de desenvolvimento ou qualquer atraso o importante a ser feito é traçar e executar um plano para ajudar essa criança em seu desenvolvimento.
Infelizmente o diagnóstico de autismo não fornece um mapa do que pode ser feito para auxiliar no desenvolvimento da criança, uma avaliação individual é crucial e esta avaliação deve incluir os pontos fortes da criança.
Junto com o diagnóstico vem o sentimento familiar de inadequação e solidão, por isso fazer parte de grupos pode ser mais do que buscar informações, mas sim buscar iguais, encontrar pessoas e famílias que passam por situações parecidas, que podem confortar e dar apoio, mostrar caminhos, ser feliz com as pequenas conquistas, enxugar as lágrimas ou chorar junto nos momentos difíceis, enfim, caminhar de mãos dadas nessa trajetória que ninguém antecipou viver.
Love,
Marie Dorión Schenk – mãe do Pedro (set/2003) e Luís (maio/2005) - e-mail: autismo@live.com
"Eu me lembro, sem nenhuma saudade do tempo em que chegava ao fim do dia muito cansada para poder comer e com muita fome para poder dormir" Overcoming Autism, Finding the Answers, Strategies, and Hope That Can Transform a Child's Life. Koegel, L. K. and LaZebnik, C. (2004)New York, NY: Penguin books.
Segundo o pediatra, renomado, livros publicados, caro e etc. o Pedro não falava porque eu o mimava .... que eu deveria deixá-lo sem água e comida até ele pedir e o pediatra garantiu que assim sendo, o Pedro falaria em menos de 3 dias. Coração de mãe retrucou em silêncio: “pois então que ele nunca fale” porque eu seria e ainda sou incapaz de deixá-lo com fome e sede.
Virando a página, lá estavamos nós em meio à todas as adaptações na nova casa, que ficava na nova cidade, no outro País com outro idioma e cultura, porém com os dois pequenos que precisavam dos mesmos cuidados.
Aos quize dias de vida nova, levei o Luís ao pediatra para vacinação e consulta mensal com o Pedro a tira-colo, essa foi minha primeira experiência com pediatra nos EUA, ele examinou o Luís e constatou que ele estava muito bem, porém antes de terminar a consulta fez algumas perguntas em relação ao Pedro, se ele movia o corpo (rocking), se balançava as mãos (flapping), e se ele falava. Todas as respostas foram negativas e assim ele encaminhou o Pedro para uma avaliação multidisciplinar com suspeita de autismo.
Autismo!!! O que é isso? Como assim? Esse médico está louco! Foram as primeiras reações que vieram à mente.
Passamos dois meses agoniantes, sem comentar com a família e em meio a exames e avaliações. Exame de Frágil X, intoxicação por chumbo, auditivo, tudo normal, e nós pensavamos : “Ta aí, o Pedro não tem nada, deu tudo normal”, mas o resultado da avaliação multidisciplinar confirmou autismo. Era dia 18 de dezembro, a temperatura era abaixo de 25 graus Celsius, o Céu mais cinza que alguém pode imaginar. O relatório foi lido e em áreas como comunicação o Pedro tinha desenvolvimento equivalente a 9 meses, mas não era só isso, o Pedro tinha atraso em todas as áreas do desenvolvimento, usava as pessoas como instrumento, eu me lembro de como feriu ouvir isso... Com esta sentença, fomos para casa.
Quanto mais eu lia na internet sobre autismo, mais eu tinha certeza de que o que estávamos vivendo não passava de um engano. Entramos em contato com a família e amigos no Brasil e a opinião era unanime, o Pedro estava bem e no máximo era um trauma da mudança, o pediatra brasileiro nos garantiu que o Pedro não era autista, ele reconheceria facilmente e se o Pedro fosse autista ele rasgaria seu diploma (eu ainda estou devendo essa visitinha).
Mas o tempo foi passando e em março de 2006 passamos o Pedro numa avaliação pela UW em Tacoma, o diagnóstico nos foi confirmado e nos explicaram mais sobre os sintomas que deveriam ser observados, as doutoras que atenderam nosso caso foram além e me deram 3 sessões de o que fazer para ajudar o Pedro enquanto aguardávamos na fila de espera por uma consultora que poderia demorar de 8 meses a 1 ano e meio. Aqui fui apresentada ao ABA (Applied Behavior Analysis).
Eu senti como se tivesse engolido um porco-espinho, após três dias de “luto” enxuguei as lágrimas e parti para reformular o dia a dia com a finalidade de ajudar no desenvolvimento do Pedro. Comecei uma maratona atrás de informações, aprendi inglês lendo livros sobre autismo e enquanto lia sugiam preocupações em relaçao ao meu bebê Luís. Muitas das características não pareciam se encaixar com o Pedro, mas o Luís era tal qual.
O Pedro iniciou no programa de Intervenção Precoce que só mais tarde eu vim a saber que os profissionais que o atendiam em minha cidade não tinham idéia do que fazer e estavam só a matar tempo.
Fui encontrando alguns profissionais particulares, o fono que resolveu investir na linguagem dos sinais (ASL) e foi um primeiro passo muito importante.
Depois encontrei uma Terapeuta Ocupacional que nos introduziu à Disfunção Sensorial tão presente no Pedro.
Comecei um ABA “caseiro” seguindo o livro da Catherine Maurice e finalmente em setembro de 2006 encontrei minha “musa” Gusty-Lee Bolware, consultora comportamental que eu costumo chamar de biblioteca em forma de pessoa. Ela auxiliou na reformulação do meu plano caseiro, apresentou outras táticas e me convenceu da importância da linguagem não-verbal. Demos então, inicio a verdadeira Intervenção Precoce com tutores e outros especialistas envolvidos. O Pedro completava 3 anos.
Nesse meio tempo minhas preocupações com meu caçula aumentavam. Procurava os profissionais da minha cidade e explicava sobre minhas aflições em relação ao Luís e o que eu ouvia era que ele só estava a imitar o irmão e eu sempre respondia “o Pedro não tem esses comportamentos”.
Guiados pela nossa consultora comportamental, em setembro de 2007, fomos a uma clínica no Oregon, PACE Place e lá fomos apresentados ao RDI. Foi uma experiência marcante, eu tive um encontro com meus próprios medos e passei a entender melhor o Pedro.
Em setembro de 2007 o Luís foi diagnosticado com autismo, já era extremamente evidente e ninguém mais achava que ele só estava a imitar o irmão, ao mesmo tempo descobrimos o óbvio, dito por acaso por um terapeuta, porém era uma informação que não queríamos enxergar, o Pedro era severo, ele é autista clássico.
O Luís tem características Asperger, ele não teve atraso significativo no surgimento da fala, começou a falar, já em frases, com 1 anos e 6 meses, porém ele tinha uma disordem de comunicação, não apontava, não usava gestos, as frases que ele produzia na maioria das vezes não eram com a intenção de se comunicar, o comportamento bizarro, ansiedade, inadequação social eram suas principais características na época do diagnóstico.
Com os dois meninos diagnosticados resolvemos apostar tudo em tratamentos, o Pedro já estava na dieta sem glútem e sem caseína desde dezembro de 2006, então resolvemos “investir” também na área biomédica, iniciamos suplementos com a ajuda de um médico, depois foram injeções de Mb12 e quelação em ambos os meninos.
Foi um tempo muito desgastante porque é difícil administrar tanta terapia, tanta gente, a consultora teve que se afastar por maternidade e eu fiquei só a gerenciar todas as terapias. Em cena entrou uma psicóloga que havia trabalhado no Instituto Loovas na Califórnia, na época da elaboração do livro “A work in progress” e essa virou nossa Bíblia aliados aos conhecimentos de RDI. Em dezembro de 2007 nossa casa era praticamente uma clínica e eu tinha 12 pessoas contratadas entre tutores e especialistas.
Em maio de 2008 fiz o curso intensivo de RDI, no mesmo ano, em agosto retornamos ao PACE Place no Oregon, em seguida iniciamos trabalhos com uma Consultora de RDI.
Também demos inicio a novos protocolos sensoriais que visam o amadurecimento do sistema vestibular. O Pedro usou prismas.
Em paralelo seguiam a dieta e suplementos e cada vez mais incorporávamos a terapia de integração sensorial no dia a dia do Pedro.
A escola de inimiga, passou a ser minha melhor aliada, com informação e persistência as pessoas foram encarando o autismo de outra forma.
Em janeiro de 2009 nós iniciamos o tratamento com a Câmera Hiperbárica de Oxigênio mas foi interrompido pelo diagnóstico de câncer do meu marido e com isso tivemos que reajustar o foco da família.
Foi, então, tomada a decisão de que voltaríamos ao Brasil e como último invetimento em solo Norte-Americano o Pedro fez Tomatis. Daí eu fui estudar ILS (Listening Therapy) e no final do ano de 2009 os dois meninos passaram por essa intervenção.
A mudança aconteceu em janeiro de 2010, com cara de férias e ainda estamos em adaptação.
Eu me dediquei a estudar e aplicar o que eu aprendia nos meus filhos e nos filhos de algumas amigas da minha cidade, fiz vários cursos, visitei clínicas, conversei com profissionais nos bastidores, até hoje ainda leio muito.
Saber do diagnóstico é só um pedacinho pequeno da jornada, correr atrás de confirmações faz parte da nossa ansiedade e vontade de que tudo seja apenas um engano, mas se uma criança teve qualquer suspeita de transtorno invasivo de desenvolvimento ou qualquer atraso o importante a ser feito é traçar e executar um plano para ajudar essa criança em seu desenvolvimento.
Infelizmente o diagnóstico de autismo não fornece um mapa do que pode ser feito para auxiliar no desenvolvimento da criança, uma avaliação individual é crucial e esta avaliação deve incluir os pontos fortes da criança.
Junto com o diagnóstico vem o sentimento familiar de inadequação e solidão, por isso fazer parte de grupos pode ser mais do que buscar informações, mas sim buscar iguais, encontrar pessoas e famílias que passam por situações parecidas, que podem confortar e dar apoio, mostrar caminhos, ser feliz com as pequenas conquistas, enxugar as lágrimas ou chorar junto nos momentos difíceis, enfim, caminhar de mãos dadas nessa trajetória que ninguém antecipou viver.
Love,
Marie Dorión Schenk – mãe do Pedro (set/2003) e Luís (maio/2005) - e-mail: autismo@live.com
"Eu me lembro, sem nenhuma saudade do tempo em que chegava ao fim do dia muito cansada para poder comer e com muita fome para poder dormir" Overcoming Autism, Finding the Answers, Strategies, and Hope That Can Transform a Child's Life. Koegel, L. K. and LaZebnik, C. (2004)New York, NY: Penguin books.
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